NO HAY EQUIPOS ESPECIALIZADOS PARA ATENDERLOS
Los niños que viven con las secuelas del cáncer
Superaron la enfermedad pero sufren efectos secundarios invisibles a los ojos de los demás
Los efectos secundarios no son exclusivos del cáncer infantil pero los niños son el grupo más vulnerable ya que se encuentran en pleno proceso de desarrollo intelectual. Los que han tenido tumores cerebrales sufren de efectos secundarios neurocognitivos y hoy día se quedan sin atención porque no hay profesionales en el SAS para prestársela. Este es uno de los problemas que tienen actualmente las familias y que afrontan como pueden las asociaciones porque el cáncer se cura, sí, pero se vuelve una enfermedad crónica.
Con el objetivo de abordar esta situación, el Aula Magna de la Facultad de Filología de la Universidad de Sevilla está siendo escenario desde ayer, y hasta mañana sábado, del Primer Congreso Internacional HERO sobre efectos neurocognitivos a largo plazo en niños y adolescentes supervivientes de cáncer, que reúne a profesionales de distintos perfiles implicados en el tratamiento de la enfermedad.
El conocimiento detallado de las dificultades lingüísticas y cognitivas tras el tratamiento oncológico permitirá profundizar sobre la manera en la que se puede ayudar a los supervivientes para que dichas dificultades no impidan o limiten su desarrollo intelectual y, en consecuencia, no les aísle socialmente del resto de los niños de su entorno. Investigadores, docentes, especialistas, educadores, supervivientes de cáncer y familiares de los pacientes son algunos de los colectivos implicados a los que se pretende proporcionar más información.
La supervivencia al cáncer infantil ha aumentado considerablemente en los últimos años, pasando del 50% de niños menores de 20 años en 1975 a una supervivencia del 80% en 2010, según datos del National Cancer Institute de Estados Unidos. Este aumento en la supervivencia se debe a tratamientos de quimioterapia, radioterapia y cirugía más eficaces, pero también más agresivos. Esta mayor agresividad de los tratamientos limita la calidad de vida, especialmente en pacientes con tumores cerebrales, leucemias y linfomas. Además, influyen negativamente en el desarrollo social, emocional y escolar del niño.
Cada año, más de 160.000 niños son diagnosticados con algún tipo de cáncer en el mundo, lo que implica que cada año hay más de 128.000 supervivientes del cáncer infantil que sufren una variedad de efectos secundarios neurocognitivos. Los números son suficientemente importantes como para que se le dé a este tema la importancia que merece, sobre todo si se tiene en cuenta que los casos de diagnóstico de cáncer infantil aumentan cada año en un 0,6%.
El congreso está organizado por profesores de la Universidad de Sevilla, la Asociación Española para los efectos del tratamiento del cáncer (AEetc), la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop) y la unidad de oncología pediátrica de los hospitales universitarios Virgen Macarena y Virgen del Rocío.
Alejandro Barriga Núñez tuvo un cordoma de clivus a los 8 años. Durante la enfermedad, hasta tuvo que ir a París para recibir un tratamiento de radio y prontoterapia. Después empezaron los efectos secundarios como la alteración del orden de las palabras como si tuviera dislexia y también explicaba las cosas, pero no daba con la palabra precisa, si bien el número del teléfono materno lo recita de carrerilla. Se ha vuelto mas lento, no asimila bien los contenidos y no acaba de poder hacer dos cosas a la vez. También parece que las hormonas de crecimiento le han bajado mucho y que no va a crecer más allá de los 160 centímetros que mide ahora con 13 años. Tampoco se orienta bien.
Es como si los grandes espacios no los controlara y toma mucha medicación, lo que conlleva que todos los dias tenga que despertarse muy temprano para tomarlas. Marta, su madre, que tiene otros tres hijos más, dice que todo gira alrededor de él. «Si un día le duele la cabeza, pues ya nos quedamos todos en casa un poco tocados por si fuera algo malo otra vez».
Una cosa buena sí que le ha dejado el cáncer, porque antes era un niño muy tímido y responsable para lo pequeño que era con los estudios «y ahora es todo lo contrario, extrovertido al máximo» . Alejandro dice que no sabe qué va a estudiar, pero sí que le gusta mucho jugar al fútbol. «Antes lo practicaba y ahora también, me canso pero bueno...», dice el chaval con toda la naturalidad del mundo.
Es asombrosa la madurez y forma de comportarse de Alba Amores Álvarez. Tiene 16 años y ha superado un tumor del sistema nervioso central que le diagnosticaron con 10. Ya sabe que va a ser profesora de Infantil y que con tesón y esfuerzo se consigue todo en la vida. Recuerda que durante la enfermedad «me sentía muy mal, con muchos dolores y sólo quería tener a mis padres cerca». Ese año no pudo ir al colegio para hacer Quinto de Primaria, pero cuando se encontraba bien veía las asignaturas con su madre, estudiaba con ella y hacía todas las tareas. Después le llevaban los exámenes del colegio para que le pudieran poner notas. Su tutora, Teresa Balsera , le ayudó muchísimo y de esa manera no perdió el curso.
«La vuelta al cole no fue nada fácil. Me costaba mucho trabajo concentrarme, estudiar, recordar y, para colmo, cuando recordaba lo que había estudiado no me salían las palabras que quería decir. Algo había cambiado. Todo esto me producía mucha tristeza y lloraba con la simple idea de pensar que tenía que volver al colegio». A partir de ese momento, empezó a estudiar de una manera diferente, con muchas fotografías y con muchos esquemas, repitiendo cada día las ideas más importantes que había estudiado el día anterior.
Debe de haber funcionado porque ahora está en Primero de Bachiller y sale a la calle con sus amigas, pero llega antes a casa porque se cansa. Su vida es normal, con sus dificultades, pero ¿quién no las tiene?
Hace 7 años, cuando tenía 16, Alicia Álvaro Rangel comenzó a sufrir continuos dolores de cabeza, síntoma de lo que acabó siendo un hipopituitarismo de grado 1, o lo que es lo mismo, un tumor cerebral.
Tuvo que ser sometida a varias operaciones. Todo salió bien, pero le afectó a la memoria. Cuando le dieron el alta no recordaba al rato quién había ido a verla: al salir por la puerta, ya no lo sabía. Hasta que no pasaron cinco años, no la recuperó casi por completo porque hoy día aún tiene secuelas. Hoy por hoy, hace una vida normal, pero el cáncer le ha dejado efectos como, por ejemplo, su confusión en el tiempo ya que no recuerda con claridad cuántos días han pasado de un hecho concreto o en qué momento del día sucedió . Lo que pensaba que había sucedido ayer, quizás fuera una semana. Esto comenzó a afectarle en sus estudios e incluso en la rutina diaria, porque también tarda en memorizar las cosas.
Utiliza muchos recursos para sobrellevar la situación como el uso de alarmas en el móvil para recordar lo que tiene que hacer y un cuaderno en el que apunta detalles. Lo que no tendrá que anotar nunca es el cariño y dedicación de los profesionales de dicho hospital y el de las personas ingresadas con las que aún mantiene contacto. Son los «efectos secundarios» positivos .
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