SERGIO RESPONDE AL TRATAMIENTO Y VA AL COLEGIO
«Mi niño con solo 3 años lleva más de doce operaciones... y las que le quedan»
Unos jóvenes padres urgen más medios para investigar sobre las enfermedades raras
Han perdido la cuenta de las operaciones que lleva ya en su pequeño cuerpecito el único hijo que tienen.
Inma Sánchez Rojo y Diego Ruiz Castaño , vuelcan su existencia en Sergio que ya ha sido «intervenido doce veces desde que nació... y las que le quedan». Narran lo que han pasado con el pequeño ahora que el lunes se celebra el día de las Enfermedades Raras y urgen más medios humanos y técnicos para que se diagnostiquen cuanto antes para conseguir tratamientos y una mayor calidad de vida a los pacientes y a la familia.
Diego hasta ha dejado su trabajo «porque el niño necesita mucha atención y no se puede dejar con nadie para que le cuide».
Sergio nació el 21 de julio de 2012 a las 37 semanas de gestación. En principio, durante el embarazo le habían diagnosticado una posible cardiopatía, en concreto, una presunta coartación de aorta pero, finalmente, presentó una asociación Vacterl , una enfermedad extremadamente rara del desarrollo embrionario.
La palabra Vacterl está formada por el acrónimo inglés de los fundamentales órganos o estructuras embrionarias implicadas: La V de vértebras, la A de ano imperforado o atresia de ano, la C de corazón , la T de tráquea , la E de esófago , la R de riñón ; y, la L de anomalías de los miembros superiores e inferiores ( limbs en inglés).
Cada bebé que nace con esta condición es realmente único y sus defectos son totalmente diferentes de los de los otros niños.
Afecta preferentemente a varones y se estima una prevalencia de alrededor de 1,6 por cada 10.000 nacidos vivos . En el caso de Sergio se presentan seis de las siete anomalías: la de las vértebras, detectadas hace poco y en la actualidad en seguimiento por traumatólogos; y, la del ano, de la que fue intervenido en las primeras 24 horas de vida, el 22 de julio de 2012.
En una primera etapa fue necesaria una colostomía de emergencia; y, luego, una cirugía correctiva, descenso transanal y anoplastia. La última fase fue el 25 de febrero de ese mismo año y consistió en la reconstrucción del tránsito intestinal. En cuanto al corazón se le detectó coartación de aorta; y también se le diagnosticó traqueomalacia, traquea cuya pared es blanda y tiene tendencia al colapso, que fue intervenida mediante aortopexia el 14 de septiembre de 2012.
Otra cosa que se le tuvo que hacer a Sergio es una traqueotomía por no conseguir destete de la ventilación mecánica, y una decanulación.
Igualmente tuvo atresia de esófago tipo III, con fístula traqueoensofásica, de la que fue intervenido en las primeras 24 horas de vida, el 22 de julio de 2012.
Es portador de sonda nasogástrica desde el nacimiento y lleva un botón de alimentación al estómago. Un reflujo no ácido asociado a trastornos de motilidad esofágica con hipertonía de esófago que sufría fue corregido mediante intervención quirúrgica el 11 de junio de 2014.
Por otra parte, los miembros inferiores presentan una anomalía en el cartílago de crecimiento de la tibia detectada hace poco y en la actualidad en está en seguimiento por los traumatólogos.
«Lleva ya más de doce operaciones —dicen sus padres— y le queda tres o cuatro más de una cardiopatía, de una pierna que no le crece y también tiene que tratarle una escoliosis que le han detectado» .
Este es el único caso de Vacterl que hay en Sevilla o, al menos Inma y Diego, no conocen a otra familia, que está siendo tratado y con éxito porque, gracias a Dios, Sergio responde muy bien a los tratamientos y operaciones quirúrgicas a los que ha sido sometido.
Lleva una vida normal en su colegio, en su clase integrado con los demás niños y, sobre todo, con los padres que tiene y los sabios consejos que da Inma: «La actitud que tengamos con ellos es fundamental. T ratar las cosas con naturalidad, que nos vea felices, sin eso no se sigue adelante»
