Lupus sistémico
Cuando una enfermedad autoinmune obliga a vivir en Sevilla con mangas largas, gorro y guantes... todo el año
Unos 500 sevillanos sensibles a la radiación ultravioleta tienen que llevar protección en cualquier época del año
Un informe de la Agencia Estatal de Meteorología (Aemet) revela que durante 2015 Sevilla sumó 3.381 horas de sol, convirtiéndola en la segunda provincia española con más luz al año por detrás de Santa Cruz de Tenerife , que lidera la lista con 3.803 horas.
Este hecho valorado por tantos supone sin embargo un auténtico suplicio para los casi 500 sevillanos que padecen lupus sistémico y que, como consecuencia de esta enfermedad autoinmune, sufren una sensibilidad a luz ultravioleta solar y a otras fuentes luminosas artificiales.
Por eso, la protección ante los rayos UVAy UVB es vital para ellos so pena de sufrir lesiones en la piel y un empeoramiento de la enfermedad al desencadenarse reacciones inmunológicas. Así, se hace imprescindible que estas personas lleven ropa que los escude del sol: mangas y pantalones largos, gorros, guantes y gafas de sol en cualquier época del año , haciendo si cabe más hincapié en los meses de verano.
Otras medidas fundamentales son la aplicación de crema solar protectora de factor 50 cada dos o tres horas , deben evitar salir de casa entre las diez de la mañana y las cuatro de la tarde y extremar la precaución entorno a la nieve en invierno y al agua de las piscinas y del mar en época estival por sus características reflectantes.
Pero la fotosensibilidad, además de erupciones en la piel, puede causar cansancio o fatiga, fiebre y dolor en las articulaciones , entre otros síntomas en los pacientes con lupus.
En este sentido, tal y como cuenta el coordinador de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes y Minoritarias del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, el doctor José Salvador García Morillo , la exposición excesiva a los rayos ultravioletas es un desencadenante de ataques también llamados brotes (una mayor actividad del lupus) que puede afectar tanto a la piel como a otros órganos del cuerpo. «La protección ante el sol se recomienda los 365 días, también los nublados porque pueden pasar los rayos ultravioletas.
Aunque es en verano cuando se ven obligados a salir únicamente por la noche, esto implica una limitación en su calidad de vida», señala el doctor.
Una reacción anómala al sol suele ser la primera llamada de atención de una enfermedad autoinmune
Mejorar la calidad de vida de los enfermos de lupus con fotosensibilidad depende, precisamente, de que se protejan del sol, de que no utilicen fármacos que produzcan fotosensibilidad , como los antiinflamatorios, los antibióticos o los anticonceptivos orales, y de que traten correctamente la enfermedad.
«Esta patología, que junto a la esclerodermia y a la sarcoidosis son las enfermedades autoinmunes que más fotosensibilidad producen, hace que el sistema inmunitario se confunda y reconozca las propias células como extrañas, atacando a las de la piel, del ojo, de las articulaciones.. . Para reducir estos efectos prescribimos un fármaco que disminuye la inmunidad. Como consecuencia, el sistema inmunitario no está tan activado y baja la fotosensibilidad».
El doctor García Morillo advierte de que una reacción anómala al sol (si no se ha tenido una exposición prolongada o no se está tomando fármacos que produzcan fotosensibilidad) suele ser la primera llamada de atención, un «síntoma guía» de que puede haber una enfermedad autoinmune, por lo que insta a estas personas a acudir al médico.
Zaida Arroyo , vecina de Torreblanca, cumple con el perfil de los enfermos de lupus con fotosensibilidad: mujer joven, de piel muy blanca y con una especial intolerancia al sol. A Zaida le diagnosticaron la enfermedad hace siete años. Comenzó a notar un dolor muy fuerte en las articulaciones y, seguidamente, le salieron manchas en la cara, como le ocurre a Juan José. Pero la medicación a Zaida sí le ha hecho efecto, en el sentido de que esas señales «en ala de mariposa» le han desaparecido.
Teme la llegada de la primavera porque, según cuenta, en invierno sólo sufre sequedad en la piel «pero una vez que llega marzo es horrible. Me empiezan a salir rojeces y noto mucho picor . Llevo siempre mangas largas y cuello alto». Dice que el tratamiento con corticoides es el único que le calma los síntomas. Pese a eso, tiene que cuidarse del sol. «Si saliese hoy a la calle sin protección me quemaría completamente, como si fuera un 15 de agosto a pleno sol en la playa».
Es la playa, y sus vaciones de verano, una de las cosas que más echa de menos en su nueva vida. «Ahora voy con miedo. Llevo dos sombrillas, chaleco, gafas de sol, sombrero y, aun así, cuando vuelvo, con los últimos rayos del día me quemo los brazos y el pecho».
Y como a Juan José, a Zaida le perjudica . «Algunos centros comerciales tienen una iluminación muy intensa y me llega a afectar incluso más que el sol. Empiezo a sentir mareos, se me baja la tensión, tengo naúseas».
Su vida laboral y social también se han resentido. «Los dolores en las articulaciones me limitan en muchos trabajos y la fotosensibilidad me obliga a no pisar la calle hasta la noche».
«En verano tengo que vestirme siempre tapado»
En Sevilla, se estima que hay entre 650 y 700 pacientes con lupus, de los que alrededor del 60-70% sufren fotosensibilidad como síntoma principal, cuestión que los limita en su día a día. La lesión más recurrente en los enfermos de lupus es el eritema malar en ala de mariposa, que deja unas manchas coloradas o moradas en la cara y que identifica a los enfermos de lupus. Juan José Beaterio es uno de los que sufre esta lesión. Padece un tipo de lupus, llamado discoide, que se da en el 25% de los pacientes. Se trata de un tipo de lupus cutáneo crónico.
Juan José es de Écija y tiene 47 años. A los 15 le diagnosticaron la enfermedad tras aparecerle unas manchas rojas en la piel. Actualmente, esas lesiones se le han extendido por el cuero cabelludo, el pecho, los brazos y las rodillas. «Me pican mucho, porque se me vuelve la piel escamosa, y me generan el mismo calor que cuando uno se quema tras tomar el sol en la playa».
La profesión de Juan José tampoco le acompaña. Con la atracción de feria que posee, recorre junto a su mujer las distintas ciudades marcadas en el calendario entre los meses de abril y octubre. «Lo llevo muy mal. Me aplico mucha crema protectora, mangas largas y sombrero. Pero a veces uno se harta y tira la toalla. Hay días que es insoportable aguantar 40 grados al sol con mangas largas. El resultado es que, a poco que me exponga al sol, me pongo rojísimo». Aunque estas dificultades se extienden al resto del año. «Cada año, llegando febrero, la piel se me empieza a poner escamosa. En varias ocasiones, por la propia enfermedad, he perdido el pelo y tenía que extremar el cuidado en la cabeza».
Sin embargo, a Juan José no sólo le perjudica la luz solar, también lo hace la luz artificial. «Cada vez estoy más acostumbrado, pero por las noches, en los recintos feriales, me afectan las luces de las atracciones. Siento mucha presión y nerviosismo».
Las limitaciones que le genera la fotosensibilidad han hecho mella en la vida de Juan José. La obligación de permanecer en casa hasta la noche le ha causado depresión. Su mujer y sus hijos de 11 y 18 años lo apoyan a diario, recordándole continuamente la necesidad de que se proteja ante el sol. «Aun así, hay días que es muy difícil sobrellevarlo», asegura.
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