Una historia real
La historia de Luis, un extraño caso entre un millón
Luis y Cristina luchan para que su hijo se cure de la hemiplejia alternante, una enfermedad que sólo padecen 26 personas en España
Luis nació en noviembre de 2017 y se crió como un niño más junto a su hermano Javier hasta poco después de los dos años. Aunque era pequeño (siempre andaba en percentiles bajos) y tardó en comenzar a andar, ningún pediatra le había notado nada. Ni tampoco en la guardería, a la que sigue acudiendo. Hasta el día 3 de enero de 2020 , una fecha que su padres, Luis García y Cristina Jiménez, tienen grabada en su mente. «Era viernes y había estado de tiendas -relata Cristina- y Luis y su hermano habían estado corriendo».
Luego, ya en casa, mientras comían, Luis se metió bajo de la mesa y sintieron un golpe. El niño que volvió buscando sus brazos ya no era el mismo. Inestable, con la mirada perdida y se caía . Se asustaron y se fueron al hospital más cercano, donde le hicieron pruebas y lo dejaron en observación.
No sabían qué pasaba, pero Luis ya había dejado de hablar las pocas palabras que pronunciaba. Ni podía comunicarse, ni se mantenía derecho . Al día siguiente, estaba peor. Algo que les confirmaron en ese centro derivándolos al Virgen del Rocío, donde habrían de pasar semanas hasta tener un diagnóstico.
Tras la incertidumbre inicial y las continuas pruebas, llegó la peor noticia. Luis padece hemiplejia alternante, una enfermedad rara que sólo sufren 26 personas en España que aparece y desaparece en algunos casos y de la que, los más afortunados se recuperan al dormir. Luis no tuvo esa suerte ya que tuvo un brote más fuerte que otros. Se quedó tetrapléjico.
Tras muchos momentos de gran angustia, como un fin de semana en que le insinuaron que tenía pocas esperanzas de sobrevivir, los mandaron a casa. Fue días antes del confinamiento . Desde entonces el pequeño, que acude varias veces a la semana a rehabilitación, avanza lentamente. Aunque mantiene el cuello derecho a ratos, no mastica y se alimenta a base de biberones y a través de una sonda nasogástrica.
«Llorar no va a curar a mi hijo, sino que se investigue», dice Cristina Jiménez, la madre
Ahora el objetivo de sus padres es que recupere la máxima movilidad posible y que el pequeño, un niño alegre que mira atentamente sin parar de sonreir, sea feliz. Sus padres, Luis y Cristina hablan con naturalidad, sin perder la sonrisa.El explica los detalles médicos de la enfermedad que conoce al dedillo y admite que se vino abajo cuando adivinó que aquello no era algo pasajero . Pero, tras unas semanas sin parar de llorar, ahora sólo piensa en la recuperación y en que la ciencia investigue a fondo enfermedades raras como la de Luis.
Cristina muestra una entereza increible a sus 33 años. No es el primer golpe que sufre después perder a su madre muy joven. Asume que es lo que le ha tocado y recuerda aquello de que «Dios da sus peores batallas a sus mejores guerreros». Sólo se permitió un bajón el fin de semana en que la vida de su hijo pendió de un hilo. «Llorar no sirve de nada, es lo que tengo y hay que ser positiva», explica.
Compatibiliza su trabajo como concejal en el Ayuntamiento de Tomares con el cuidado de Luis y su hermano Javier y tampoco descarta un tercer hijo. «Si ellos me ven contenta, pensarán que no pasa nada», dice, admitiendo que la recupeación será lenta e insistiendo en que se conozca esa enfermedad y se destine dinero a investigarla, sin olvidarse de citar a su pediatra, Marcos Madruga. «Igual lo ve alguien como Amancio Ortega y se interesa por la investigación» , dice iluisionada. Ojalá sea así.
Noticias relacionadas
