Las familias andaluzas luchan por una atención digna para los niños en fase terminal

Al hijo del profesor sevillano José Balbino González le detectaron un osteosarcoma de fémur, un tumor maligno que exigía sesiones de quimioterapia de varios días seguidos y que convirtió la planta de Oncohematología Pedriática del Hospital Virgen del Rocío en su segunda casa. Aunque José Javier , de 15 años, se encuentra en proceso de curación, ha sufrido durante meses la pérdida de varios de sus compañeros y el dolor de su familias, lo que ha impulsado que José Balbino ponga en marcha una campaña para pedir la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos en Andalucía.

En apenas dos meses, la recogida de firmas a través de change.org ha conseguido el apoyo de más de 41.5000 personas. Paralelamente, también se está llevando a cabo una campaña conjunta de distintas asociaciones entre las que se encuentran Andex, Alma y Vida, Aspanoma y Corazón y Vida. En total, suman 75.000 firmas con las que presentarán una iniciativa legislativa popular en el Parlamento el próximo 9 de marzo, aunque las familias, además de los especialistas y numerosas personalidades, continúan pidiendo apoyos para que la petición sea aún más potente.

«Actualmente, el 80% de los menores fallece en los hospitales de Andalucía y un 20% en sus casas . Con las unidades de cuidados paliativos, estas cifras se intercambiarían, lo que proporcionaría un final digno a los niños y a sus familias», explica Balbino.

Formación de profesionales

Tanto los profesionales sanitarios como las asociaciones coinciden en las carencias en los cuidados paliativos pediátricos andaluces, que difieren mucho de los aplicados en otras comunidades como Madrid o Cataluña, donde sí existen unidades que prestan cobertura durante 24 horas todos los días, haciendo posible que la mayoría de los menores fallezca en su hogar y no en una habitación hospitalaria.

«Si la iniciativa popular se aprueba, es una demanda asumible por la Consejería de Salud», afirma José Balbino. «En primer lugar, se debería tener en cuenta dónde están destinados los profesionales con experiencia en paliativos con menores, y a partir de ahí se podrían crear a corto plazo dos unidades de cuidados de esta tipología en Sevilla y en Málaga. Tras consolidarse en estas dos ciudades, se debería extender al resto de las provincias. Además, por supuesto, hace falta la formación de nuevos paliativistas pediátricos, que necesitan vocación para atender el final de las vidas de los niños».

«Los cuidados paliativos para adultos sí se practican desde hace años, pero no los de los menores, pese a que el propio Ministerio de Salud reconoció la necesidad de atenderlos de un modo especial», insiste el padre de José Javier. «Tenemos que seguir luchando por hacer que las unidades pediátricas se hagan realidad, para que los niños que no consiguen salir adelante tengan el final digno que se merecen».