PEDIATRAS APOYAN LA ATENCIÓN DOMICILIARIA
«Estoy mejor en casa con mis papás que en el hospital»
Registran este miércoles en el Parlamento 86.000 firmas demandando cuidados paliativos para niños en proceso de muerte
La plataforma de familias en defensa de la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos de Andalucía , apoyada por muchas asociaciones de padres y madres de niños enfermos y de duelo, así como un gran número de profesionales sanitarios va a registrar esta tarde en el Parlamento andaluz un total de 86.000 firmas que avalan la demanda de esos servicios específicos para menores con el objeto de que puedan ser atendidos en sus domicilios.
De esta forma tendrían una mayor calidad de vida, evitarían hospitalizaciones innecesarias y fallecerían dignamente rodeados de los suyos.
José Balbino González , representantes de dicha plataforma ha denunciado que seis años después de su promulgación no se ha cumplido la Ley 2/2010 de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte a pesar del clamor de familias y profesionales desde hace años y de que la misma «normativa admite una puerta abierta al decir que la experiencia acumulada indica que este marco legislativo aún se puede mejorar más».
Así las cosas, como no se ha mejorado y los menores siguen falleciendo en los hospitales porque no se han creado esos servicios, José Balbino decidió emprender una campaña de recogida de firmas para pedir el apoyo de la Junta y se ha reunido con todos los grupos parlamentarios que, según señala están en buena disposición aunque tiene constancia de que el PP es el único que va a actuar presentando una Proposición No de Ley.
Por otra parte, los resultados del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, sin actualizar desde 2012, son visibles en los adultos, mientras que los menores siguen falleciendo en los hospitales ya que sólo el 20% muere en el hogar .
«De muy poco han servido—dice José Balbino— la normativa y los acuerdos y estrategias internacionales, nacionales y autonómicos para estos pequeños y sus familiares, que necesitan una atención integral por parte de pediatras, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales. Los cuidados paliativos pediátricos andaluces difieren mucho de los aplicados en Madrid, Cataluña o Baleares, donde existen unidades específicas que prestan esta cobertura las 24 horas del día los 365 días del año, posibilitando que el 80% de los niños muera en sus casas».
La citada ley de 2010 necesitaría incluir un apartado que cubriese las carencias a la hora del tratamiento a los menores en situación terminal, dadas las e speciales características que rodean el proceso de la muerte para los niños y su entorno porque sólo así se desarrollarían plenamente la normativa andaluza y el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos.
El camino a seguir, según los profesionales de cuidados paliativos y los pediatras que atienden a estos niños consultados, se debería llevar a cabo en tres fases.
Una primera con la creación de una red andaluza de cuidados paliativos pediátricos en los centros hospitalarios y el hogar.
De esta manera sería posible comenzar a corto plazo con la creación de dos unidades que cubrieran todas las necesidades durante las 24 horas de todos los días del año: una en Sevilla y otra en Málaga .
En segundo lugar habría que formar a nuevos profesionales en paliativos pediátricos. Hasta ahora, los cursos impartidos por la Consejería de Salud resultan del todo insuficientes «porque, como reconocen, no consiguen dar con los mejores».
Por último, y como tercera fase, los profesionales aconsejan que tras consolidar el modelo de funcionamiento de las unidades de Sevilla y Málaga, sería fundamental crear otras nuevas en las restantes provincias, según las características geográficas y demográficas de Andalucía.
La atención domiciliaria que ofrecerían las unidades de cuidados paliativos ha sido valorada muy positivamente por expertos del Virgen del Rocío consultados por ABC porque favorecen el tratamiento de los menores y sobre todo les evita sufrimientos. El pediatra Antonio González Meneses ejemplifica con el caso concreto de un niño que necesite una vía distinta a la habitual para alimentarse y al que se le presenten dificultades.
Actualmente, la familia llamaría a Urgencias de su centro de salud o a los servicios especiales donde existe el problema de la falta de pediatras especializados. Por tanto, lo más seguro es irse a las Urgencias hospitalarias, donde habrá un médico que no es el suyo y que deberá poner en marcha el mecanismo asistencial con el consiguiente trastorno para el niño enfermo y la familia.
Con la unidad de cuidados paliativos, el profesional se trasladaría a la casa e incluso daría pautas a las familia para que sepa afrontar las eventualidades que estén en su mano. Lo ideal, según González Meneses es que ese equipo cuente con pediatras, enfermeros y psicólogos especializados en paliativos .
Otros expertos añaden la existencia de trabajadores sociales que ayuden a las familias a las numerosas gestiones burocráticas que habrán de hacer para pedir, por ejemplo, una ayuda o en caso de fallecimiento del niño.
El neuropediatra Marcos Madruga coincide con su colega en que los cuidados paliativos no sólo deben ofrecerse a los pacientes oncológicos sino también a los neurológicos así como a otros que podrían ser tratados en su domicilio. Madruga asevera, no obstante, que hay una gran sensibilización de la Administración sobre esta necesidad».
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