ATENCIÓN A DOMICILIO
¿Están los sevillanos bien atendidos al final de su vida?
Los cuidados paliativos no llegan ni a la mitad de las personas que los necesitan
Gran parte de los sevillanos que necesitan cuidados paliativos para aliviar el sufrimiento de su enfermedad al final de la vida —en 2016 se estimaba que había 9.000 enfermos en esta situación — no recibe la atención necesaria, ni médica ni social ni espiritual, para afrontar la proximidad de la muerte. Y sus familiares, tampoco.
Lo dice la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos formada por médicos, trabajadores sociales, psicólogos y voluntariado; y el Defensor del Pueblo Andaluz . El SAS , en parte, lo reconoce pues destaca que este año el objetivo es acercarlos a la zona rural y asegura que en las próximas semanas la plantilla de la unidad infantil se va a ampliar con una enfermera y una psicóloga.
Pero eso no es suficiente. Fernando Gamboa , presidente de la citada sociedad, afirma que en el área del hospital de Valme, con 450.000 habitantes la atención de cuidados paliativos se hace en el Tomillar pero no existe soporte domiciliario específico ni unidad acreditada. Salen adelante con una «unidad de Medicina Interna que atiende pacientes pluripatológicos, grandes dependientes y de cuidados paliativos con atención hospitalaria, unidad de día, tres consultas y atención telefónica de consultoría».
En su opinión, «el soporte básico de cuidados paliativos se debería hacer desde los centros de salud coordinados con los equipos de urgencias y emergencias».
Admite que en los últimos años se ha mejorado mucho en la formación básica y avanzada con actividades desarrolladas por la Consejería de Salud pero aún hay «carencias importantes de contratación de personal especializado en cuidados paliativos y psicólogos, porque no hay psicólogos contratados por el SAS».
«Las estrategias nacionales —sigue— hablan de un equipo de soporte domiciliario por cada 100.000 habitantes, aproximadamente, pero eso depende mucho también de la dispersión y dificultad en la accesibilidad a la hora de atender a las zonas rurales».
En la actualidad, según Gamboa, los recursos disponibles en Sevilla no cubren las necesidades. Así dice que hay tres unidades de cuidados paliativos en los hospitales (no cuantifica el número de profesionales que las integran) de San Lázaro, Virgen del Rocío y San Juan de Dios de Sevilla; dos equipos de soporte mixtos, uno en Osuna y otro en el Virgen Macarena; nueve de soporte domiciliarios (cada uno está formado por un médico y una enfermera) de los que cinco pertenecen al Virgen del Rocío, tres a San Lázaro y uno al Distrito Aljarafe- Sevilla Norte.
Los equipos de atención psicosocial son de la Caixa gracias a un convenio con el SAS y lo forman dos psicólogos, un fisioterapeuta y una trabajadora social que atienden al área urbana de los hospitales Virgen del Rocío y Virgen Macarena. En cuanto los cuidados pediátricos, afirma que los equipos están ubicados en el Virgen del Rocío y están formados por dos pediatras, dos enfermeras y un psicólogo.
Dice Fernando Gamboa que «son necesarias mejoras sociales, apoyo a los cuidadores, una educación que permita afrontar la muerte como parte de la vida y desarrollar la atención espiritual, imprescindible para un cuidado paliativo de calidad».
El SAS, por su parte, afirma que Sevilla cuenta «con 15 recursos avanzados de cuidados paliativos en los que trabajan 77 profesionales sanitarios (médicos y enfermeros), psicólogos y trabajadores sociales y además cuentan con el apoyo de otros perfiles profesionales como fisioterapeutas o nutricionistas», pero no concreta a cuántos enfermos atieden todos ellos para saber si la proporción es la adecuada y las necesidade están cubiertas.
«Desde la creación del Plan de Cuidados Paliativos en 2008 —señalan en el SAS— la sanidad pùblica ha incrementado un 34% los recursos avanzados y ahora se está revisando el proceso asistencial donde se pretender dar una respuesta a los problemas detectados en la evaluación del citado plan».
Entre los objetivos que tiene para este año se encuentra acercarlos a las zonas rurales. De la falta de medios para atender a los enfermos al final de la vida habla claro como el agua el amplio informe especial de diciembre de 2017 que el Defensor del Pueblo Andaluz envió al Parlamento.
Se llama «Morir en Andalucía. Dignidad y Derechos» y dice cosas como que «la atención de cuidados paliativos del paciente pediátrico en el domicilio no está resuelta, lo que se traduce en que un porcentaje muy elevado de niños y adolescentes fallece en los hospitales en contra de sus deseos y el de sus familias».
Otra realidad que detalla es que «el sistema no llega a todos aquellos que lo necesitan, de forma que hay muchos pacientes que serían tributarios de cuidados paliativos pero que fallecen sin llegar a recibirlos».
No menos digno de reflexión es el siguiente aserto que aparece en el informe: «Es una realidad que cada vez hay más gente viviendo sola y quien no tiene cuidadores ni red de apoyo muere peor, más rápido, y prepara peor su muerte».
Para la orden hospitalaria de San Juan de Dios , los cuidados paliativos son prioritarios, tanto que tiene un máster para formar al personal. La atención sanitaria y el acompañamiento psicosocial y espiritual en esta fase vital tanto al paciente como a su familia es esencial y, precisamente, es la más difícil de aportar, dice José María Galán González-Serna, internista y director del máster de cuidados paliativos de la orden. Asegura que tanto en el hospital San Juan de Dios de Sevilla, como en el consorcio público del hospital del Aljarafe, hay excelentes profesionales especializados en cuidados paliativos que atienden integralmente, a los pacientes pluripatológicos y crónicos avanzados así como a los oncológicos.
Esta atención paliativa se ofrece para cualquier paciente y familia usuarios de estos centros con el plus que aporta la hospitalidad de San Juan de Dios en el conjunto de los servicios propios de hospitales generales, «dando respuesta a los derechos de los ciudadanos en el proceso al final de la vida y en el marco del sistema público de salud donde nos ubicamos», señala Galán. «En estos aspectos —termina— deseamos destacar en los hospitales de San Juan de Dios, para que la experiencia del último periodo vital sea una experiencia humana y tolerable y se logre un cierre del ciclo vital en paz».
Otra forma de ofrecer cuidados paliativos es las del proyecto «Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva» de la Fundación New Health . Se trata de desarrollarlos en la propia comunidad y tiene como objetivo construir una sociedad implicada en esos cuidados.
Ya son 49 entidades y organizaciones implicadas, incluyendo empresas y el Ayuntamiento de Sevilla, sin los cuales este proyecto no sería posible. Se han realizado 49 acciones de sensibilización a más de 7.000 personas, así como 53 de formación a más de 1.300 para enseñarles herramientas con las que cuidar y acompañar.
El proyecto comenzó como ensayo en febrero 2016 en el distrito San Pablo-Santa Justa, con el apoyo del Ayuntamiento y el de los centros sociales y sanitarios del distrito. Han sido atendidas más de 80 familias y «se ha demostrado que este incremento de la red comunitaria produce una mejora en la calidad de vida de los enfermos», dice Silvia Librada, directora del programa «Todos contigo».
«Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva», ha logrado que la media de cuidadores haya aumentado de 1 a 9.
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