Enfermos de esclerosis y ELA se quedan sin ayuda pública
Afirman que el Ayuntamiento de Sevilla cerrará la sala del Hogar Virgen de los Reyes
Un millar de afectados de esclerosis múltiple y ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) han denunciado que van a quedarse sin la única ayuda pública que tienen para sobrellevar su enfermedad si se cierra la sala que hay en el Hogar Virgen de los Reyes.
Este centro, perteneciente al Ayuntamiento de Sevilla tiene un espacio destinado a la investigación, con proyectos dirigidos a la mejora de la calidad de vida fomentando la convivencia entre afectados de enfermedades neurodegenerativas de forma totalmente gratuita para más de mil personas que van con sus familares y cuidadores.
Según los afectados, «inexplicablemente, el Ayuntamiento no ha ofertado en la convocatoria de espacios la sala en la que actualmente se está desarrollando nuestra actividad y además no se ha ofertado ninguna otra sala con las características adecuadas a nuestras necesidades, es decir, acondicionada para un alto número de personas y equipos específicos que allí se utilizan».
Afirman que no saben a qué «fin quiere destinar el Ayuntamiento ese espacio, pero ¿qué hay más importante que más de mil afectados por enfermedades altamente incapacitantes reciban una atención de alta calidad?» Refieren que los proyectos lo presta una entidad de investigación, que es la que corre con todos los costes, y cubre unos servicios que no presta el SAS ni ninguna entidad pública ni privada gratuitamente, por lo que se preguntan «a qué se debe acabar con esto».
«Si no cambia la cosa —señalan— a finales de diciembre estaremos en la calle y perderemos la posibilidad de lograr un mayor bienestar tanto físico y psíquico como social».
Los afectados piden al Ayuntamiento que justifique por qué no oferta ese espacio, y a qué otro fin lo va a destinar.
«Para muchos de nosostros siguen ir a esa sala supone no solo hacer deporte un día a la semana sino hacer algo importante como hablar, estar con gente, estar atentos a muchas cosas que surgen sobre esta enfermedad, y sentirse como que estás haciendo algo útil por la causa y todo lo que implica. En fin que nos quitan la única ayuda pública que tenemos para la rehabilitación y la investigación», lamentan.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla o temblor, entre otros. El curso de la enfermedad no se puede pronosticar, es caprichosa y puede variar mucho de una persona a otra. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.
Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, las encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.
La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar . Por otro lado, funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.
Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro.
Una de las carencias fundamentales de estos pacientes es que no hay unidades multidisciplinares en el sistema público sanitario para atenderlos.
