Congreso de Medicamentos huérfanos y enfermedades raras en Sevilla: «La rara no soy yo, es la enfermedad»
Pacientes con enfermedades raras piden a las instituciones recursos para el diagnóstico y tratamiento
Veinte años después de la constitución de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) las cerca de 350 asociaciones de pacientes que forman parte de ese colectivo siguen clamando a las instituciones más recursos para el diagnóstico de esas patologías — hay 7.000 descritas — y el posterior tratamiento, principales caballos de batalla de los afectados.
Esta fue la conclusion del acto inaugural este miércoles del IX Congreso Intenacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra hasta mañana viernes y que contó con la presencia del presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno , el cual, dijo que iba a «contribuir dentro de las limitaciones del gasto».
A pesar de lo mucho que se ha conseguido estas dos décadas las inversiones en formación e investigación siguen siendo escasas y el promedio de un diagnóstico es de 5 años. Por eso la reivindicación es la misma y prueba de ello es que en el primer congreso de Feder en el año 2000 la primera conclusión a la que se llegó, como expuso ayer el doctor Carlos Raposo , es que «el Estado a través de sus instuciones destine más recursos económicos sin discriminación para el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de estos enfermos». Después de veinte años la reivindicaciones la misma,
Porque «la rara no soy yo, es la enfermedad», dijo la vicepresidenta de Feder, Fide Mirón Torrente , afectada de porfiria eritropoyética congénita, también denominada enfermedad de Günther, una patología que le robó la niñez y los rasgos faciales, pero que le dio reciedumbre bastante para transmitir ayer desde su atril un mensaje positivo y lleno de esperanza.
«Queda mucho por recorrer en el ámbito de las enfermedades raras y tenemos que trabajar de lo local a lo global teniendo siempre en cuenta la importancia para nosotros del asociacionismo», destacó.
Las enfermedades raras, que afectan a tres millones de españoles, mantienen los mismos problemas desde hace, al menos, veinte años, cuando empezaron a organizarse reuniones internacionales para abordarlas, según dijo el presidente del congreso, Manuel Pérez , presidente también del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la fundación Mehuer.
« Los problemas siguen siendo los mismos : el desconocimiento social, la ausencia de diagnóstico, la detección precoz, la prevención y el tratamiento. Estamos ante un auténtico problema de salud pública, y como tal debe abordarse», dijo mirando al jefe del Ejecutivo andaluz, Juan Manuel Moreno.
Pérez pidió a las autoridades presentes en el acto inagural —también asistieron el consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre y el alcalde de Sevilla, Juan Espadas — que «sigan haciendo lo que esté en su mano para la búsqueda de soluciones».
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