DÍA MUNDIAL DEL LUPUS
«Cada dos días tengo que ponerme un protector solar de más de 20 euros que para el SAS es cosmética»
Enfermos urgen ayudas para costear los medicamentos caros que necesitan
Hoy se celebra el Día Mundial del Lupus y es una buena ocasión para hablar en voz alta de los problemas que sufren las personas afectadas por esa enfermedad que aparece por primera vez nombrada en una crónica religiosa del siglo IX pero que no es hasta el XIX cuando se describe, científicamente, cómo actúa.
En Sevilla se desconoce su incidencia y prevalencia si bien se baraja que lo sufren entre 50 y 100 personas por cada 100.000 habitantes.
Lo que sí está claro es que en nuestra ciudad, donde las sombras brillan por su ausencia, lo padecen con mayor intensidad ya que el sol es el enemigo número uno de estos pacientes, el 90% de los cuales son mujeres que empiezan a sentir los síntomas en edad fértil. Inflamaciones en las articulaciones, lesiones rojas en la piel y cansancio, son los más frecuentes de esta enfermedad que se origina porque el sistema inmunitario ataca a nuestro propio organismo.
También es una evidencia que precisan una serie de medicamentos muy caros que no se financian y cremas solares de protección alta catalogadas como cosmética por el SAS.
Por ejemplo, un tubo de 50 mililitros cuesta 21 euros y necesitan uno cada dos días porque muchos tienen que embadurnarse el cuerpo entero.
Julio Sánchez Román , internista especializado en enfermedades autoinmunes y hasta 2010 coordinador de la Unidad de Colagenosis del Virgen del Rocío de Sevilla, la primera de su naturaleza que se fundó en España, explica que estos pacientes se encuentran hoy día con no pocas dificultades.
La primera el acceso a los medicamentos «por criterios economicistas que, a la larga, seguirá siendo más caro por lo que cuestan las consecuencias de un tratamiento indebido, mientras que la política del SAS sea hacer balance del año, responder del gasto y el que venga detrás que arree».
No pasa por alto que antes, el acceso a los especialistas era muy fácil cuando dicha unidad «funcionaba a pleno pulmón» mientras que ahora «se está viendo muy mermada por modificaciones en la sanidad en la que no se está potenciando la formación sino que hay otros médicos entre comillas que son más potentes a la hora de promocionar a los profesionales ». Además, este experto, que se dedica ahora al ejercicio privado de la Medicina critica que los especialistas no tienen el suficiente reconocimiento.
«Están mal pagados —dice— y lo que es peor aún, les ponen cortapisas por todas partes a favor de otras personas que no tienen la suficiente capacidad» . Aun así, los pacientes siguen adelante con sus tratamientos y los diagnósticos cada día más tempranos que hay — «algunos con un papel y un lápiz»— porque, entre otros motivos, la enfermedad tiene unos síntomas muy claros, en la mayoría de las ocasiones, a los que ayuda detectar los intrumentos, los conocimientos y la experiencia.
El lupus eritematoso sistémico , que es como debe llamarse, es uno de los paradigmas de las enfermedades autoinmunes. En este caso, según explica, Sánchez Román, el sistema inmunitario ataca a determinadas partes de nuestro organismo y, concretamente a los ácidos nucleicos de la célula, por lo que puede haber una agresión contra cualquier zona.
Por eso es sistémico porque puede actuar en distintas partes, a veces desconectadas entre sí. Se saben ya muchas cosas de la enfermedad. Lo primero, que siempre tiene que haber una predisposición genética para sufrirla. Luego, hay factores externos como la luz del sol , ciertos medicamentos y enfermedades víricas. Algunos científicos apuntan también el estrés, pero «¡bueno!... esto no está muy claro»; y, sí se suma a la lista la exposición laboral a determinadas sustancias.
Antiguamente la gente del pueblo decía lupus a quien tenía una alteración destructiva en la cara que se parecía a la mordedura de un lobo (lupus es el nombre en latín del lobo ) . Hoy día, el vocablo eritematoso (eritema es rojo) alude a las lesiones inflamatorias de ese color que aparecen en el rostro porque está más expuesto al sol, y en forma de ala de mariposa ya que los rayos no entran por los «callejones» de la cara.
Los síntomas son claros: inflamaciones en las articulaciones, lesiones inflamatorias rojas en la piel, fiebre, cansancio, e inapetencia. Como cuando tenemos gripe . Si además de esto se hace una analítica de anticuerpos antinucleares, ya no hay lugar a dudas.
El lupus puede afectar a todos los órganos y las formas son variadas. Se diagnostica y trata bien, pero sigue siendo desconocido. «Tanto que algunos pacientes se meten en Internet y se asustan muchísimo pero cuando vienen aquí ya se tranquilizan bastante».
Es Carmen Díaz Guerrero , la presidenta de la Asociación de Lúpicos de Sevilla, Alus, que tiene como objetivo difundir la enfermedad para que se conozca. Recalca que además, hacen jornadas con médicos que informan a los pacientes «no que en consulta siempre están faltos de tiempo» por lo que pide a la Administración que no recorte las ayudas a las asociaciones.
Los testimonios de algunos de estos enfermos pueden dar idea de cómo es el lupus.
«El médico dice que tengo lupus pero yo estoy muy bien», dice Paqui Bonillo Huertas dudando, profesora de Secundaria de inglés que ha sido muchos años presidenta de Alus, la Asociación de Lúpicos de Sevilla. Ahora con 56 años sí está bien pero con 26 una noche «creía que me moría».
Su lupus comenzó con afectación del sistema nervioso central. «Empecé, de repente, a hablar con media lengua , con mucha fatiga, el brazo me lo tenía que agarrar porque se me escapaba y las piernas las tenía que frenar con las patas de la mesa», enumera Paqui los primeros síntomas.
«Mis compañeras de piso —sigue— pensaban que estaba borracha y yo no había bebido nada porque llegaba de trabajar». Estuvo un mes ingresada y de momento de lo que más sufre es de dolores en las articulaciones pero sigue dudando que tenga lupus «porque yo me encuentro estupendamente». Tiene además, un síndrome antifosfolípidos que le obliga a ir a revisiones, algo que para ella es llevadero y le permite seguir una vida activa. Lo que le duele es que «la Administración quite las ayudas porque a Alus llegan personas llorando, y encuentran en nosotros una familia».
Francisco Javier Hernández Maldonado es un sevillano de 44 años y con dos hijos, al que hace una década que le diagnosticaron la enfermedad a raíz de una mancha en la espalda que le salió de repente. Fue al médico y se pensó en un primer momento que era una picadura de pulga pero tras la biopsia se vio claro lo que tenía. Era lupus de piel.
Lleva una vida normal y trabaja en una empresa de confección pero tiene que hacerse controles cada seis meses a base de análisis de sangre y usar protector solar por todo el cuerpo todo el año y más en Sevilla en donde la sombras escasean.
Cuando hay mucho sol «me noto como si me quemara con solo 25 grados no hace falta que sea agosto», relata. La mancha aparece cuando quiere y, curiosamente, en sitios de su cuerpo donde no le da el sol. Él se nota un escozor «pero se quita por sí sola y ya está» , explica Francisco Javier que no tiene mayores problemas con esta enfermedad que sufren muchas más mujeres que hombres. «Yo puedo comer de todo y hacer una vida corriente pero tengo que estar pendiente de las temperaturas y de cómo vienen los rayos de sol y más aquí en Sevilla», termina.
Covadonga Muñiz Salazar inició la década de los noventa agotada, con mal cuerpo con dolores en las artciulaciones. Se le quedaba bloqeada la mandíbula las piernas, los brazos y las manos hasta el punto de no poder hablar, cortar pan ni patatas.
De su médico de familia pasó al especialista y en poco tiempo fue diagnosticada. En la Unidad de Colagenosis del Virgen del Rocío fue tratada divinamente porque su vida se complicó con neumonías debido al síndrome de Sjögren que apareció asociado al lupus.
Esa es una enfermedad del sistema inmunitario que ataca las glándulas que producen las lágrimas y la saliva y evita que funcionen de manera adecuada. Causa sequedad en los ojos y en la boca. Covadonga tiene que llevar en el bolso un tubo con una crema que restablece la saliva con efecto inmediato.
Con 64 años de edad esta abuela y ama de casa ha tenido muchos tratamientos y sigue con revisiones mensuales «y todo por el Sjögren que me origina muchas neumonías». Continuamente no tiene dolores pero cuando llegan los brotes, sí. «Aunque siempre —resume— tengo cansancio, agotamiento, como si me fuera a entrar gripe».
