miastenia
Cuando los músculos se vuelven inertes
Nieves Rodríguez es una de las cerca de 10.000 personas que sufren miastenia, una enfermedad neurológica crónica e incapacitante
Imagina sentirte tan débil como para ser incapaz de dar un beso o soplar la vela de cumpleaños. Tus párpados caen, tragar la propia saliva se convierte en un imposible e incluso la vista claudica y empiezas a ver doble. Existen, según la Sociedad Española de Neurología, unas 10.000 personas en España que sufren síntomas como estos, característicos de la «miastenia gravis».
Esta enfermedad neuromuscular es responsable de la fatiga y debilidad de quienes la padecen. Estos síntomas provienen, según el doctor Jesús Esteban Pérez, coordinador de la Unidad Neuromuscular del Hospital 12 de octubre, de una alteración en la transmisión neuromuscular , es decir, por el fallo en la conexión entre los impulsos nerviosos y el músculo . «Al fallar esa conexión, la información llega incompleta y los músculos se quedan débiles, pero esa “fatigabilidad” no es fija o permanente sino que esa unión pierde su margen de seguridad y si uno le exige mucho termina fallando» , afirma Jesús Esteban. De esta manera, la debilidad de los miasténicos mejora con el reposo y empeora al repetir la actividad física.
Pero, ¿quién es el responsable de esta afección? Las propias defensas de nuestro cuerpo. La miastenia, además de crónica, es autoinmune, es decir, es nuestro sistema inmunitario el que produce la enfermedad. Según explica el doctor Esteban , responsable del servicio de neurología del Hospital Ruben Internacional, hay una serie de anticuerpos en la sangre que «atacan» a los receptores de la unión neuromuscular, provocan que se reduzca su cantidad normal y, como consecuencia, la transmisión es defectuosa.
Ese defecto puede afectar a cualquier músculo del cuerpo aunque es muy frecuente que aparezca en los ojos. «Inicialmente un 50% pero a lo largo de la enfermedad, prácticamente un 90% de los miasténicos sienten afección de los músculos oculares», afirma Jesús Esteban. Esto se traduce en la visión doble y caída de párpados del paciente. Los músculos bulbares, responsables del control del habla, la masticación y la deglución (encargados del paso de los alimentos de la boca al estómago) también pueden verse afectados. Sin embargo, el mayor peligro para los miasténicos es que sufran la llamada «crisis miasténica», en la que son afectados sus músculos respiratorios.
El problema de estos músculos es que son difíciles de detectar por el paciente : «Si tienes una debilidad en el brazo notas que no puedes levantar tanto peso, pero en una situación normal no se advierte (la debilidad de los respiratorios) y solo cuando los exiges a lo mejor te das cuenta. Cuando falla es que se ha quedado sin fuerza. Puede llevarte a la muerte», indica el doctor.
«Cuando estamos muy cansados no podemos dar un beso o soplar una vela de cumpleaños»
Otro problema de la enfermedad es el retraso de su diagnóstico : se tarda entre tres meses y tres años en detectar la miastenia. Esto es debido a que presenta «una sintomatología parecida a otras patologías más comunes», afirma Jesús Esteban.
La medicina actual aún desconoce qué activa ese «ataque» de los anticuerpos a los receptores de la transmisión neuromuscular. Sin embargo, el neurólogo afirma que existen factores genéticos de predisposición , así como la noción de que el enfermo «tiene un sistema inmunitario, propenso a actuar contra su propio cuerpo». También se relaciona con el timo, un órgano responsable de regular la inmunidad, con el desarrollo de la enfermedad.
Pese a su cronicidad, actualmente existe un «arsenal» de fármacos, según el doctor, muy eficaces en un gran porcentaje de pacientes: « Más del 70% lo llevamos a encontrarse asíntomáticos o con mínimo de síntomas que les permite hacer una vida normal. Contamos con fármacos que mejoran la conexión o que bloquean el efecto de los anticuerpos».
Cuerpo y cabeza
Estos son los tipos de medicamentos que debe tomarse Nieves Rodríguez Herrero para mantener controlada su miastenia. La actual delegada en Madrid de la Asociación Miastenia de España (AMES) , cumple con el perfil clásico de quien sufre esta enfermedad crónica: mujer diagnósticada con menos de cuarenta años. Ella supo lo que tenía a los veintiséis. Tardó año y medio en saberlo y en ese tiempo fue tratada como una persona depresiva. Sin embargo, como ella misma indica, su caso es único porque durante más de una década pudo llevar una vida normal sin necesitar ningún tipo de medicación.
Todo cambió a los cuarenta y cinco, cuando todos sus síntomas explotaron y tuvo que ser ingresada en la UCI por una «crisis miasténica». Su enfermedad la obligó a dejar su trabajo como administrativa y adaptarse a su nueva realidad: « Los primeros años son muy invalidantes y muy desesperantes. Hay una época en la que tu cuerpo va por un lado y tu cabeza por otro». Hoy, con cincuenta y cinco tiene controlada su afección pero mantiene la visión doble cuando ve a distancia. Solo puede corregirlo cuando cierra uno de sus ojos.
Define su debilidad muscular con un ejemplo: «Yo puedo levantar una caja que pese mucho pero no me pidas que lo haga muchas veces porque no puedo. Cuando estamos realmente cansados no podemos hacer dar un beso ni soplar una vela de cumpleaños».
Nieves cree que todavía queda mucho por hacer para concienciar a la gente sobre la miastenia, especialmente en el trabajo: A veces nos tachan de exagerados» , afirma. Pese a todo, se declara feliz y afirma haberse adaptado a su condición. Desde hace dos años trabaja en AMES porque «los que estamos mejor ahora, tenemos casi la obligación de ayudar a los que empiezan nuevos para que vean que se pasa mal pero que no es el final. Hay un futuro».
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