salud
Miguel Ángel Moya, neurólogo: «La ELA es una enfermedad que arruina económicamente a las familias»
En España, hay 4000 personas que sufren esta enfermedad
Los gastos anuales ascienden a 35.000 euros aproximadamente, según la fase de la enfermedad
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que afecta principalmente a las neuronas motoras. De forma progresiva, el enfermo empieza a tener problemas para moverse hasta el punto de no poder hacerlo. «A todo lo que requiere movimiento le acaba afectando. Es una enfermedad que en un plazo rápido te deja sin poder moverte, hablar o tragar y con problemas respiratorios».
«El problema que hay para los tratamientos es que es una enfermedad de causa desconocida, por lo que es imposible desarrollar medicamentos que aborden la causa. Por lo tanto, tampoco hay posibilidad de prevención. Los tratamientos van destinados a aliviar los síntomas o a retrasarlos; en definitiva, a aumentar la calidad de vida. Pero en cualquier caso, a mayor o menor ritmo, la enfermedad va a seguir progresando«, explica Miguel Ángel Moya, neurólogo de la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Puerta del Mar. La evolución de la enfermedad es muy rápida, tanto que se estima que el 80% de las personas que la padecen fallecen en un plazo de cinco años aproximadamente.
A pesar de que «no hay dos ELAs iguales» y que, según la parte del cuerpo por la que empiece, tendrá una evolución u otra, a medida que pasa el tiempo, se igualan y tienen «un guion casi escrito». En España, hay 4000 personas que sufren esta enfermedad. «Cuando la Esclerosis Lateral Amiotrófica entra en una casa, es para el enfermo y para la familia», lamenta el neurólogo. Al volverse totalmente dependientes, los familiares dejan sus respectivos trabajos para atenderles durante todo el día. «Siempre decimos que la ELA es familiar. Es un problema familiar, no es un problema de un enfermo, afecta a toda la familia», coincide Raquel Galán, trabajadora social de la Asociación ELA Andalucía. En este sentido, en el texto acordado de la Proposición de Ley se recoge que los cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo.
Además, es una enfermedad que, a medida que evoluciona, se vuelve más costosa. «Alrededor de unos 35.000 euros anuales, según el momento de la enfermedad», explica la trabajadora social, quien asegura que hay familias que piden préstamos para poder asumir los gastos. «Se necesita silla de ruedas, cama articulada, grúa para el movimiento, fisioterapia, cuidadores… Sí que es verdad que la sanidad pública intenta suplir lo que puede, pero hay cosas que salen del bolsillo de las familias», expresa Miguel Ángel Moya. Para las personas con rentas más bajas, todo se complica aún más.
Con los pasos hacia delante de la nueva ley ELA, el neurólogo confía en que se mejore en este aspecto. «Es una enfermedad que arruina familias, a ver si la nueva ley soluciona todo esto». Según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), solo el 6% de las familias pueden costear los gastos que provoca la enfermedad.
