salud
Juan Carlos, enfermo de ELA: «Es muy bonito lo que han hecho, pero hay que llevarla a cabo rápido»
El pasado martes se alcanzó un acuerdo entre PSOE, PP, Sumar y Junts para aprobar la ley ELA
Miguel Ángel Moya, neurólogo: «La ELA es una enfermedad que arruina económicamente a las familias»
Juan Carlos Garnés (Murcia, 1962) quería volver al conservatorio. Empezó a tocar el contrabajo en mayo de 2023 pero pronto tuvo que dejarlo. «Noté un tirón en el hombro y pensé que era de tocar el instrumento». En agosto, había disminuido su tono muscular y la movilidad de su mano izquierda. «Ahí ya me imaginaba que había algo más serio», lamenta. Pero fue en enero de este año cuando, tras someterse a un electromiograma, le diagnostican Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
«Ahora estoy físicamente más disminuido que en enero. El otro brazo ya me empieza a quedar con menos movilidad, las manos también, las piernas me empiezan a fallar y no ando tan coordinado; pero mi cabeza está en su sitio«, expresa Juan Carlos, murciano de nacimiento y jerezano de adopción, que junto a su mujer, Reyes Alarcón, estaba a cargo de una farmacia de Jerez. Hasta hace muy poco, la enfermedad no había acelerado. »En enero, febrero y marzo yo andaba bien y podía comer solo; ahora soy dependiente totalmente«. Sin embargo, Juan Carlos »no se rinde y sale mientras pueda«. «Hasta ahora mi cabeza está por encima de mi cuerpo. Tengo una enfermedad pero no me considero un enfermo total».
La semana pasada disfrutaron de un día de pesca a bordo de un velero. El personal del pantalán del puerto pesquero de Rota se volcó con ellos y pudieron navegar a vela y traer varios kilos de pescado para casa. «Fue un día precioso», recuerda mientras Reyes Alarcón enseña las fotos de las capturas de aquel día. «Yo tenía vértigos por la mañana y pensé que no iba salir, pero lo hice», explica orgulloso.
Durante la mañana, Juan Carlos ha tenido rehabilitación. «Los lunes tengo con la asociación ELA Andalucía y los martes y jueves voy a terapia ocupacional en el Hospital de Jerez, donde hago ejercicios como coger y pegar monedas, meter bolas en una botella o aros en un palo». A pesar de haber sido diagnosticado con ELA desde enero, Juan Carlos no tiene reconocido el grado de discapacidad igual o superior al 33%. «Tengo una cita el dieciocho para que me vean, porque yo todavía no tengo, estando como estoy, el grado de discapacidad que hace falta para que me den, por ejemplo, la tarjeta del coche». La última valoración fue en junio y le consideraron un grado de discapacidad del 7%. «Nosotros pensábamos que por el diagnóstico de enfermo de ELA directamente le daban el 33% de grado de discapacidad», explica Reyes Alarcón, quien es las manos de Juan Carlos.
El acuerdo para la Ley ELA
En la mesa del salón reposa un taco de folios. Son las trece páginas del texto acordado para la 'Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible'. La proposición de ley parte del consenso a partir de tres textos elaborados por los Grupos Parlamentarios Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar, que «se construyeron, a su vez, partiendo de una propuesta elaborada por el colectivo de personas afectadas ConELA».
Las principales claves del texto acordado son: la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados; la ley trasciende de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y se aplicará a pacientes con procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad; se agilizarán los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia; los cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo; entre otros puntos.
La noticia del acuerdo entre los diferentes partidos políticos para el avance de la Ley ELA ha significado un gran avance para las personas que padecen la enfermedad y sus familias. «Es muy bonito lo que han hecho, pero hay que llevarla a cabo rápido», expresa Juan Carlos. Sin embargo, es imposible no acordarse de aquellas personas que no han podido ver ese paso trascendental para que salga adelante la Ley ELA, que la aprobará el Congreso el próximo 10 de octubre antes de ser remitida al Senado. «Te quedas un poco pensando en los que hasta ahora no han tenido esa oportunidad y eso es muy duro, sobre todo para los familiares. Toda esta gente que durante todos estos años se ha sentido desatendida», lamenta.
Raquel Galán es trabajadora social y representante de la Asociación ELA Andalucía, entidad que pertenece a la Confederación Nacional de Entidades de ELA, y ha seguido de cerca los pasos de la Proposición de Ley. La noticia ha sido «súper positiva». «Es un hito, es un antes y un después en la enfermedad, y no solamente en la ELA, sino también en otras enfermedades neurodegenerativas que se van a beneficiar de esto, y también era para nosotros importante», explica la trabajadora social, quien asegura que en la redacción del texto «había puntos innegociables como la agilización de los trámites, la fisioterapia domiciliaria y la asistencia 24 horas con cuidados profesionales». Hasta llegar al acuerdo entre los distintos grupos parlamentarios, el camino no ha sido fácil. «Ha costado muchísimo trabajo, pero también es normal porque los partidos políticos quieren sacar su ley para que el reconocimiento sea de ellos. Y a nosotros nos daba igual quien se colgara la medalla, lo que queríamos es que el texto tuviera todo lo que nosotros pedíamos».
Juan Carlos insiste en que para llevarla a cabo «de un día para otro» hace falta que todo el mundo reme hacia una misma dirección. «Si la gente no se pone a una como lo hace la Unidad Multidisciplinar del Hospital Puerta del Mar de Cádiz, va a pasar mucho tiempo hasta que esto se pueda llevar diariamente de una manera controlada». El neurólogo de ese equipo de profesionales que fue pionero por su metodología en Andalucía es Miguel Ángel Moya. «Fuimos los primeros en reunirnos todos los profesionales para atender al enfermo en un acto único. En una misma consulta abordamos al enfermo desde el punto de vista neurológico, psicológico, nutricional, de la rehabilitación y neumológico. De esta manera, el enfermo solo tiene que venir una vez al hospital y en una hora sale con todo su plan específico», afirma el neurólogo, quien asegura «que el equipo facultativo se mantiene desde el 2008, cuando arrancó la Unidad Multidisciplinar a iniciativa de ELA Andalucía». En la provincia de Cádiz hay 82 personas actualmente con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La Unidad Multidisciplinar del Hospital Puerta del Mar es un ejemplo para el resto de hospitales de la provincia y de Andalucía. «Hacen falta más unidades multidisciplinares y la gerencia tiene que hacer fuerza ahí para que los profesionales puedan implicarse más como lo hacen en el Puerta del Mar, donde están muy implicados de verdad con la enfermedad y con la asociación; pero hay otros hospitales que flaquean un poco más«, argumenta Raquel Galán.
«Yo soy optimista. No sé si es la mejor ley posible, pero es algo necesario que va a ayudar mucho. Es un primer paso para poner en valor los problemas de discapacidad y de dependencia que genera esta enfermedad«, declara Miguel Ángel Moya, que confiesa que su miedo es que «sale sin una memoria económica». El neurólogo coincide con Juan Carlos y Reyes en que «no es necesario encontrarse en una fase avanzada de la enfermedad para requerir atención las 24 horas».
El gran trabajo de los profesionales
Tanto la Asociación ELA Andalucía como la Unidad Multidisciplinar de ELA se esfuerzan para atender de la mejor manera a los enfermos y sus familiares. «Principalmente, nos dedicamos más a esa parte emocional, psicológica y social, que consiste en estar cerca de ellos», explica Raquel Galán, quien afirma que la asociación cuenta con ayuda a domicilio y servicio de fisioterapia respiratoria y motora, además de atención psicológica, también para los familiares«. Otro punto clave es que prestan camas articuladas, grúas, sillas de ruedas y otros objetos imprescindibles para ellos, que «llegarían muy tarde o hay lista de espera por la Seguridad Social».
Juan Carlos Garnés valora mucho el trabajo que hacen los profesionales. «La asociación es fantástica. Tienen información de lo último que ha salido, me están dando rehabilitación, tienen cosas para prestarte, ofrecen ayuda psicológica tanto para mí como para mi familia, y eso es importantísimo«, agradece.
Se levanta del sofá bajo la atenta mirada de Reyes, que no le pierde de vista. «La semana que viene vamos a salir a pescar otra vez», le dice ella. «Hombre, claro. Pero a mí me gusta más navegar que pescar», responde él.
