Sanidad invertirá 50 millones de euros en una red que mejorará la atención a menores con enfermedades raras
El ministro José Miñones ha avanzado en una visita al hospital que la creación de la Red Únicas es «una prioridad» para el Ministerio
El Tribunal Supremo ha confirmado la condena de cinco años de prisión para Fernando Blanco, el progenitor de la niña
El ministro José Miñones ha avanzado en una visita al hospital que la creación de la Red Únicas es «una prioridad» para el Ministerio
«Mi pareja nunca se presentaría», aseguraba en una carta antes de perder la vida a consecuencia de un cáncer la pasada semana
DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMITRÓFICA (ELA)
Misericordia Garrido, de 69 años, recibió el diagnóstico de su enfermedad, incurable y degenerativa, hace menos de cien días, pocos meses después de que su nieta de 10 años muriera de un cáncer sanguíneo. Ella es una de las 128 personas que padecen ELA en Sevilla y todas piden más investigación para evitar que mueran 900 personas cada año en España. «Con el sida investigaron y lo lograron: ¿por qué no hacen lo mismo?», se preguntan
Vega tiene Gangliosidosis GM1 infantil, una dolencia mortal ultrarrara cuya esperanza de vida se sitúa entre los 2 y 3 años
Eduardo, el mayor de la familia López Rodríguez, tiene FOXG1, un extraño síndrome que no se investiga y tampoco tiene cura
La ganadora de cinco premios Grammy y dos Oscar padece una extrañísima enfermedad que sólo afecta a una entre un millón de personas
SALUD
Se trata de una enfermedad poco común pero grave, cuyos síntomas incluyen debilidad muscular, visión borrosa, boca seca, náuseas, vómitos, diarrea y dificultad para respirar
El presidente de la Junta presenta una estrategia que evitará, además, el «peregrinaje» de los más de 196.000 pacientes de Castilla y León por las consultas
La mayoría de los niños que padecen esta dolencia, que afecta a la movilidad y al conocimiento, fallecen en la infancia tras una degeneración progresiva
Salud
Colaborará con la federación y con otros centros de investigación para avanzar en el conocimiento
salud
Los farmacéuticos sevillanos respaldan económicamente una innovadora iniciativa sobre nanopartículas de cannabinoides para los pacientes de esta enfermedad degenerativa e incurable
Día Mundial de las Enfermedades Raras
El feocromocitoma es un tumor raro, con una incidencia de tres a ocho casos por millón de habitantes cada año
El objetivo es sensibilizar y movilizar a la sociedad sobre la existencia de estas patologías, su impacto en las familias y la importancia de la investigación
el Día Internacional del Síndrome de Angelman
Soraya Fernández explica toda su odisea hasta que a su hija la diagnosticaron Síndrome de Angelman
SOCIEDAD
Poco después de nacer le diagnosticaron una translocación cromosómica, pero su cuadro clínico no coincide con ningún caso conocido
La UAB investiga una enfermedad ultrarrara, la paraparesia espástica, para la que no existe tratamiento