Enfermedades raras
La lucha de una familia para pagar una silla de 18.000 euros: «No tenemos el dinero y Álvaro empeora»
Los padres del pequeño de 11 años, que sufre Atrofia Muscular Espinal, organizan una rifa solidaria este sábado para recaudar fondos para conseguir el aparato que necesita tener una mejor calidad de vida
Álvaro tiene 11 años y sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) , una enfermedad degenerativa que le provoca estar prácticamente atado en todo momento a una silla . Ahora necesita una nueva, pero el aparato que le hace falta cuesta más de 18.000 euros .
«Por las características de su enfermedad no le vale una cualquiera. Una parte ya la hemos pagado, pero no tenemos la otra . La Comunidad de Madrid nos da 6.150 euros, que todavía no han llegado, pero, ¿cómo conseguimos el resto?», se pregunta Ana, la madre del pequeño. Por ello la familia y la asociación El pequeño mundo de Álvaro lleva organizando eventos para recaudar dinero y este sábado toca una rifa solidaria en Algete (Madrid).
«Álvaro está empeorando bastante» , relata a ABC su madre con un nudo en la garganta. Actualmente utiliza una silla de tercera mano «bastante básica» que se le ha quedado pequeña, lo que no ayuda con su evolución. Al ser una enfermedad degenerativa, cada vez va a peor pese al tratamiento. Y a esta evolución hay que sumar llevar una silla desactualizada. Con todo, «tiene ya un 60% de escoliosis, dolores y está perdiendo capacidad respiratoria. La espalda se le ha ido», explica Ana.
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— La lucha de Álvaro (@elmundodeAlvaro) June 22, 2022
Pero, ¿por qué es tan cara la silla? Es lo que le preguntan a Ana constantemente, a la par que le dicen que hay opciones más baratas. En primer lugar, la madre resalta que no es solo la silla, si no todo lo que tiene que llevar. «Es como si te compras un mercedes pero al entrar te das cuenta de que no tiene volante ni asiento y lo tienes que comprar sí o sí porque si no, no puedes conducir», apunta.
Varios ejemplos: el cinturón para la silla cuesta 150 euros, que la silla tenga luces para cuando es de noche y hay que ir por la carretera porque hay zonas no accesibles, 570 euros; que se pueda tumbar la silla y así no tener que tumbarlo en el suelo de espacios públicos para cambiarle, más de 2.000 euros; y el propio asiento 2.000 euros.
« Todo es un suma y sigue . Y la Comunidad de Madrid ha rechazado subvencionar algunas de estas partes porque no ha pasado el periodo establecido desde la anterior», denuncia Ana.
— La lucha de Álvaro (@elmundodeAlvaro) June 22, 2022
Un problema de muchos
Y la silla es solo uno de los problemas que tiene la familia. Ahora mismo Álvaro está en un ensayo clínico con Risdiplam , «un rayo de esperanza» porque es mucho más seguro que el otro tratamiento posible aquí en España, pero que «no tiene pinta de que la vaya a admitir el Gobierno».
«La otra opción que tenemos es un tratamiento por inyecciones en la médula cada cuatro meses con el que te tienen que sacar líquido y meterte la medicina. Imagina el peligro que esto conlleva. Además, la mayoría de los enfermos no pueden optar a este método porque no se les puede pinchar en médula al haberles operado ya de la espalda», afirma Ana.
«La seguridad social paga los tratamientos, que son muy caros. El problema es que te piden que sigas avanzando hasta un punto que es imposible. Te piden que siempre avances en una enfermedad que es degenerativa. Va contra natura », insite.
A todos estos problemas se suman los relativos a la educación, la accesibilidad, la falta de chips para un exoesqueleto adecuado a su talla. «Es agotador, pero si la gente aporta su granito de arena tanto en esta rifa como en cualquier otro evento solidario que organizamos ayuda mucho», concluye Ana.
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