«¡Lo conseguimos!»: logran comprar el medicamento más caro del mundo para su bebé gracias a donaciones
El pequeño Rafita padece atrofia muscular espinal, un mal que avanza progresivamente hasta dañar todo su cuerpo y el medicamento que necesita cuesta dos millones de dólares
Rafita tiene Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1), enfermedad que no tiene cura , pero que sí puede ser tratada con un medicamento para darle una mejor calidad de vida que cuesta dos millones de dólares. Una cantidad inaccesible para las posibilidades de sus padres, la pareja chilena formada por Madeleine y Felipe, que reside a 400 kilómetros de Santiago.
Zolgensma, el medicamento más caro del mundo , trata la atrofia muscular espinal, una patología que es considerada mortal, porque termina dañando la posibilidad de tragar y respirar, incluso. Los bebés que nacen con la forma aguda de la enfermedad a menudo mueren antes de los dos años de edad. Uno de cada diez mil recién nacidos aproximadamente padecen este mal .
El fármaco, que fue aprobado recientemente, es una terapia que afecta al gen que reemplaza al material genético mutado que causa la enfermedad. En cierto sentido, esta terapia aborda la causa raíz de una enfermedad y al hacerlo podría eliminar gran cantidad de enfermedades infantiles mortales, trastornos sanguíneos poco frecuentes y cánceres hereditarios. Pero su alto costo no es subsidiado por el sistema de salud chileno.
Para reunir el dinero, la familia lanzó la campaña «Salvemos a Rafita ». Y ha sido gracias a ella que en unas semanas la familia ha logrado llegar a la cifra que parecía inalcanzable.
Según informa el medio local Meganoticias, a través de una cuenta de Facebook, Madeleine y Felipe, agradecieron el apoyo de todos los que colaboraron.
«Les queremos contar cómo vamos y este ‘cómputo’ es el que más ansiábamos: ¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos!», señalaron.
«Gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño, por fin podremos comprar el medicamento más caro del mundo para nuestro Rafita . Gracias infinitas e incansables a todos toditos ustedes. A todos quienes nos apoyaron, donaron y ayudaron, juntaron a sus familias, amigos, colegas y vecinos e hicieron beneficios, sus propias rifas, bingos, ventas, colectas, platos únicos, etcétera. A todos aquellos que compartieron y difundieron nuestra lucha, nuestro sueño e hicieron de esta su propia causa, a todos esos bellos emprendimientos que nos donaron su trabajo. Gracias todos aquellos que se preocuparon y preocupan por Rafita y por nosotros sus papás, nos llenaron y nos llenan de fe, esperanza y fuerza a través del amor y cariño expresadas en palabras, mensajes y recados», señalaron.
Indicaron que «Rafael siempre tendrá AME Tipo 1, la más grave, diagnóstico que pese a nuestro optimismo todavía nos angustia y ratos nos entristece. Tenemos que aprender a vivir con ella, pero ahora sabemos que le estamos dando todas las posibilidades existentes en el mundo para vivir y tener una mejor calidad de vida ».
« Nos gustaría que esto fuera un derecho para todo bebé que nace con esta terrible enfermedad , es por ello que seguiremos luchando y golpeando puertas para que Chile dé y garantice acceso oportuno a todos sus niños a todos los tratamientos existentes para darles una oportunidad de vivir, tal como lo hacen actualmente aquellos países con los cuales nos gusta compararnos», expresaron.
«La Atrofia Muscular Espinal ya no es una enfermedad desconocida para muchos, es una enfermedad ‘poco frecuente’ pero seguirán naciendo niños con ella y no queremos que pasen por esta titánica y angustiante colecta, perdiendo tiempo y energías valiosísimas para tratar esta enfermedad», manifestaron.
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