CANTILLANA
El síndrome de Noonan de un niño de 3 años despierta la solidaridad de todo su pueblo
En los colegios de La Esperanza y La Soledad de Cantillana a Manuel lo conocen muy bien. La comunidad educativa puso unas cajas de cartón con el lema «Tapones para Manuel» y los escolares hacen el resto llenando esas cajas para ayudar a uno de sus compañeros más porpulares que el próximo 15 de abril se asomará a los 3 años lleno de alegría y vitalidad, aquejado de un síndrome que merma sus capacidades.
Los padres del pequeño, Rosa María y Joaquín , se muestran desbordados por la acogida que la campaña para recoger tapones está teniendo. Con ellos pretenden hacer frente a las costosas terapias de fisioterapia y logopedia que marcan cada semana el calendario de visitas al médico de su hijo menor, afectado por una enfermedad que se da en un 1 de cada 1.000 a 2.500 nacidos : el síndrome de Noonan.
Se trata de una mutación del cromosoma 11, caracterizada por talla baja, cardiopatía, rasgos faciales típicos y alteraciones esqueléticas. El padre del menor trabaja, pero Rosa María, su madre, tuvo que dejar de hacerlo para auxiliar a su hijo en todas sus necesidades.
Pero estos padres coraje, tienen una hija de siete años a la que atender también, y están dispuestos a erradicar estereotipos sobre la diversidad funcional, respondiendo a cada revés con el que el síndrome marca la vida de Manuel con más dosis de cariño y de entrega para acudir a las rehabilitaciones e insistir en las terapias.
Luchan por reducir la intensidad de la afección de esta enfermedad en la vista, en el oído, en el funcionamiento de los riñones o en el corazón de su hijo. No están sólos, ahora, lo hacen sumando esfuerzos junto a su comunidad local.
La situación de desamparo en la que se encuentran los padres de Manuel deviene de la «falta de ayudas» de la Junta de Andalucía para atender estos casos de personas dependientes que tienen necesidades especiales por cubrir y que todavía hoy, relatan, siguen sin estar garantizadas.
«El problema es que las ayudas simplemente no llegan, ni está funcionando la Ley de Dependencia para asistir a las personas con diversidad funcional como en este caso, por eso mi vida laboral se fue al traste para poder atender a mi hijo», explica Rosa María Rondón a ABC Provincia , «pero si en cada casa guardamos los tapones de plástico cuando los juntamos todos suponen una gran ayuda para nosotros », abunda la progenitora.
Sin pena ni resignación
Cuentan su historia como la viven, pero rehuyen de dar una imagen de resignación o de pena, y sacan adelante felizmente a sus dos hijos. «No pedimos dinero ni hemos querido hacer rifas o eventos solidarios porque gracias a Dios en nuestra familia tenemos para vivir», cuenta Rosa María, que cada semana acude a dos o tres especialistas médicos junto a su menor.
No esconden ni la enfermedad, ni la naturalidad con la que la están afrontando desde el nacimiento de su hijo y, más allá de recibir tapones, no piensan recurrir a la caridad o a la beneficiencia. «Sólo recogemos tapones con la iniciativa del Tapón Solidario porque llega un momento después de casi tres años luchando en el que no podemos con todo», relata esta madre.
La imagen en los colegios se repite en otros espacios de la localidad donde hay cajas para recoger tapones, sea por iniciativa escolar o de las hermandades locales, que echan una mano así a uno de sus vecinos más queridos. Entretanto, Manuel crece desafiando a la adversidad con una gran sonrisa y acudiendo , como los demás escolares de su edad, a la guardería dispuesto a seguir superándose.
