AGUADULCE
Paula, una niña de Aguadulce con ELA: el triste reto de ser única
La sevillana de 13 años es el primer caso de ELA infantil diagnosticado en Andalucía; hay otros dos en España
Paula Martín Fernández tiene 13 años y es la primera niña andaluza que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Infantil ). Sólo hay otros dos casos en España, dos hermanos de Aranjuez. Su madre, Macarena Fernández, se ha llevado 12 años entrando y saliendo de hospitales y clínicas, una buena parte privados, buscando un diagnóstico acertado sobre el padecimiento de Paula. Hasta diciembre del año pasado, cuando le dieron la peor de las noticias. Su madre dice que se ha olvidado de su propia vida para que su hija sea feliz.
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La familia de Paula vive en Aguadulce, uno de los pueblos más alejados de Sevilla en dirección Málaga . Su madre, de 36 años, la ha criado y cuidado sola. Dice que cuando el padre de Paula se marchó volvió a casa de su madre. Las 24 horas del día está dedicada a su hija y, en lo posible, a su hermano, Darío, de 9 años, pero que parecen 15 porque ha madurado a marchas forzadas. «Hace años que no duermo una noche seguida. Me levanto hasta quince veces porque Paula se despierta por el dolor », dice su madre.
Diagnóstico en una clínica privada
El parto de Paula y su primer año de vida transcurrieron sin problemas . Sin embargo, cuando empezó a andar ya notaron que algo no iba bien. «Hacia cosas extrañas, como un giro de tobillos». Aquí comenzó una odisea que pasó por ingresos en hospitales y clínicas, primero de Sevilla, después de cualquier punto de España buscando un diagnóstico que no llegaba. Y no llegó hasta 12 años después. De la forma menos esperada. Macarena leyó el artículo de ABC en el que contaban el caso de Elsa y Mario, dos hermanos que padecen ELA. Viven en Aranjuez (Madrid) y eran los primeros niños diagnosticados de esta enfermedad.
«Cuando lo leí —dice— me vi reflejada, todo por lo que había pasado Eva (la madre de estos niños) era lo mismo que yo había vivido con Paula». Entonces se puso en contacto con ella para seguir los pasos que la había llevado al diagnóstico de la enfermedad de sus pequeños. Paula se sometió a una prueba de ADN, la misma que llevaba años negándole la Seguridad Social , y lo hizo en una clínica privada de Sevilla, pagada por la familia. «Durante 4 años estuve esperando a que me dieran cita para hacerle esta prueba. En lugar de llegarme la cita me comunicaron que habían perdido la historia de Paula, por lo que tuvimos que volver a empezar», dice.
Una enfermedade sin cura ni tratamiento
En su empecinamiento para que su hija de 13 años lleve la vida más normal que pueda permitirse, l a niña sale de penitencia con el Nazareno y la Hermandad del Santo Entierro de Aguadulce , «y hace todo el recorrido». Y le encantan los Carnavales de Cádiz. La madre dice que hace «todo lo que puedo y más porque no se venga abajo, si algo le hace ilusión, la llevo porque tiene 13 años y es muy inteligente, se da cuenta de todo». Por la mañana acerca a Paula un rato al instituto para que tenga relación con sus amigas. Pero la niña está condicionada por una enfermedad para la que no existe tratamiento ni cura.
En estos años de desesperación, ella por su condición de madre y cuidadora a tiempo completo, observó que el padecimiento de la niña era degenerativo. Porque Paula aprendió a andar y a hablar, comía sin dificultad, controlaba los esfínteres. Hoy está sentada en una silla, apenas habla, sólo la entiende su madre, tiene dificultades para tragar líquidos y lleva pañal. «Tengo que hacer todo lo posible porque sea feliz y la llevo a todos los lugares que le gusta», confiesa Macarena.
Estos años, antes del diagnóstico, en su afán constante de búsqueda de información, encontró a Igor Nazarov y el centro Cinamed . «Mi hija sufría muchos dolores en las extremidades, no dormía, por eso la llevé a esta clínica de Barcelona». Allí le hicieron una intervención quirúrgica que acabó con los dolores reduciendo la plasticidad rígida de las extremidades, pero se vino con la advertencia de que con el crecimiento los dolores volverían a aparecer. Esta operación le costó 5.000 euros.
Cuidados las 24 horas
Macarena no puede trabajar porque su hija necesita cuidados las 24 horas. Y, además, ella no quiere que la cuide nadie excepto su madre. El único ingreso que tiene son los 387 euros de la paga de la Ley de Dependencia . La casa en la que vive, de su madre, tiene dos plantas y no está adaptada para las dificultades de la niña, al igual que el coche.
Macarena pide ayuda a sus vecinos de Aguadulce y a quien sea necesario para que la calidad de vida de su hija mejore. Ha organizado varios eventos para recaudar dinero (cuenta: IBAN ES22 3187 0405 1613 8482 7216) porque la niña tendrá que volver a someterse a una intervención quirúrgica para evitar los dolores y rigidez de las extremidades. Necesita además un vehículo que le permita moverse con cierta independencia ella sola. Y su madre tiene que adaptar el coche para poder transportar este nuevo vehículo. Y también necesita un cuarto de baño en la planta baja para poder bañarla. Hasta ahora sólo ha podido hacerlo en la misma cama.
