Entrevista Cádiz solidaria
Cristina Gómez: «No hay que rendirse nunca, aunque a veces den ganas, aunque cueste»
AGEBH
La gaditana, que nació con espina bífida e hidrocefalia, es una joven vital que tiene como pasión el mundo del maquillaje y que trabaja como voluntaria en Cruz Roja
Una de las grandes pasiones de Cristina Gómez es el maquillaje
Cristina Gómez es de Cádiz. Es la mayor de dos hermanas y es una joven activa, divertida y llena de proyectos. Le apasiona el mundo del maquillaje y le encantaría tener una mascota aunque es consciente de que su alergia (y la de su familia) hace inviable que tenga una mascota en casa. Se reconoce cabezota y encara con realismo y voluntad, «sin ofuscarme», los desafíos que se le plantean. Su vida es una carrera de fondo pero a ella le sobra aguante y constancia.
Al poco tiempo de nacer, cuando llevaba tan solo 12 horas en este mundo, se enfrentó a su primera gran operación. Con 30 años suma 18 intervenciones y aunque no tiene demasiados recuerdos de los primeros años, tiene la memoria de sus padres. «Fue duro porque no conocían la patología y todo lo que me iba pasando era nuevo para ellos por el desconocimiento. Cristina relata que al mes de recibir el alta, justo al mes de nacer, empezó su peregrinaje de entradas y salidas al hospital. »Los riñones son los órganos que tengo más afectados y es lo que me provoca continuas infecciones de orina que son muy graves, hasta el punto que me tuvieron que sondar para evitar que fueran tan recurrentes«.
Espina bífida abierta se puede detectar por ecografía en las primeras semanas de embarazo pero «mis padres se enteraron cuando nací. No tenían ni idea y nadie les dijo nada. En mi caso fue una sorpresa. Algo que no esperaban y sobre lo que tuvieron que ir aprendiendo poco a poco«.
Hay quien se derrumba ante las dificultades. Ella se crece y convierte losobstáculos en desafíos para conseguir superar las complicaciones sin dejarse vencer por el abatimiento y la frustración. «Una de las experiencias más bonitas de mi vida ocurrió con seis años cuando aprendí a sondarme yo solita, lo que me permitió asistir a las actividades extraescolares y quedarme en casa de mis primos y mis amigos».
Por si fuera poco, con tantas idas y venidas a los hospitales y con el cúmulo de visitas al quirófano, desarrolló una alergia al látex muy importante. Una afección que en casos extremos puede ocasionar un shock anafiláctico que puede llevar a la muerte. «La faena es que no se limita al contacto con objetos o elementos de látex, también me afectan las partículas en suspensión que hay en el aire, por eso, cuando me tienen que realizar una intervención quirúrgica programada tengo que ser la primera que entro en el quirófano para que esté lo más libre que se pueda del látex; y aún así, tengo que tomarme 48 horas antes un tratamiento de prevención« para bloquear la alergia.
Recuerdos agridulces
De la etapa escolar conserva algún recuerdo muy bueno, pese a que no fueron años fáciles. Practicó natación y vela pero cuando rememora su relación con el atletismo el discurso de Cristina se torna más gris. «El monitor decía que no podía hacer nada por mi patología y me pedía que me quedara sentada» y ahí, nuestra protagonista, experimentó una sensación de abandono. «Mis padres siempre han estado pendientes y tuvieron que luchar para que comprendieran que la actividad era importante para los procesos mentales y para mi desarrollo. Querían que me sintiera realizada y no como un bulto». La peor etapa de su vida fue la adolescencia porque sufrió un empeoramiento de salud que se unió al difícil paso a la enseñanza secundaria. Fueron momentos duros de muchas operaciones e ingresos hospitalarios. «Tuve que optar por dejar la ESO para hacer lo mismo pero de otra manera, en mi caso un PCPI de Gestión Administrativa. Después hice mis prácticas en Diputación».
Por aquel entonces, rememora, tenía un estado anímico bajo por lo que decidió hacer un Grado Medio de Estética de 18 meses y un curso de maquillaje especializado de Social, Fiesta y Novia. En la actualidad es voluntaria en la Cruz Roja donde presta apoyo administrativo. «El maquillaje es algo que me flipa desde que tengo uso de razón, reconoce jovial. «Cuando tengo un día de bajón, me pongo a maquillar y todo parece un poco mejor. Como todos, Cristina también tiene días malos pero ha aprendido mecanismos para poder remontarlos y no se deja atrapar por el desánimo. «Esto es así. Es una montaña rusa y no sabes exactamente cómo te vas a encontrar y no me refiero al día siguiente... porque todo puede cambiar en horas. Así que aprovecho los momentos que tengo y, aunque mi social está en parte condiciona, salgo con mis amigos e intento darle normalidad». Cristina es una luchadora infatigable: «Cuando algo se me mete en la cabeza me digo: tengo que hacerlo y si no puedo por aquí, cojo por otro lado«.
Estimulación y rehabilitación
Hace más de 25 años, la madre de Cristina fue una de la impulsoras de la Asociación gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH), una entidad sin ánimo de lucro que nació en la sala de espera de un hospital cuando por iniciativa de un médico se citaron varias familias con hijos afectados para compartir experiencias y ayudarse. Carmen empleó todas las herramientas a su alcance para conseguir el bienestar de su hija y la apuntó en rehabilitación y estimulación precoz desde que tenía poco más de cinco meses. No se equivocaba.
Los especialistas recomiendan «insistir en la rehabilitación motora, cognitiva porque las importantes secuelas de la espina bífida y la hidrocefalia requieren del trabajo de logopedas y fisioterapeutas que ayuden a estos pacientes para seguir una vida lo más dentro de la normalidad posible. «No hay que rendirse nunca, aunque a veces den ganas, aunque cueste. Yo me enfrento todos los días a obstáculos derivados de mi patología que te bajan el ánimo pero hay que encontrar la motivación para remontar. Es cuestión de tener fuerza mental y echar para adelante porque no te queda otra».
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¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida es un defecto congénito que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman adecuadamente. Es un tipo de anomalía congénita del tubo neural. El tubo neural es la estructura de un embrión en desarrollo que finalmente se convierte en el cerebro del bebé, la médula espinal y los tejidos que los rodean.
Espina bífida abierta: Mielomeningocele o Meningocele
Mielomeningocele, es la forma más grave de espina bífida abierta. Se presenta como una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cutánea. La bolsa contiene líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural.
La médula no se ha desarrollado de forma normal, por lo que ocasiona la parálisis de los músculos y una pérdida del sentido del tacto, por debajo de la lesión. El grado de la parálisis depende del sitio donde se encuentra la Espina Bífida.
Es una de las causas más habituales de discapacidad física en la infancia, y la más frecuente de vejiga neurógena e intestino neurógeno (incontinencia de esfínteres).
Meningocele: Un quiste o saco que contiene membranas de la capa protectora de la médula espinal (meninges) se asoma por la apertura de la columna vertebral como si fuera empujando hacia afuera. En este saco hay líquido cefalorraquídeo y normalmente no hay daño en los nervios. Las personas que la padecen pueden tener discapacidades menores.
Espina bífida oculta o cerrada: Son aquellos que se producen al final del primer trimestre de embarazo y se caracterizan por presentarse como bultos en la zona lumbar baja, en ocasiones con algún mechón de pelo.
Provocan una mínima lesión neurológica en las piernas y afectación de la vejiga (en forma de vejiga neurógena) que, además, puede no producir escapes de orina y por lo tanto pasar desapercibida.
¿Qué es la hidrocefalea?
La hidrocefalia es el «acúmulo de líquido cefaloraquídeo a presión en el cerebro». Dicho líquido protege al cerebro de los golpes pero un cúmulo excesivo de este genera este problema.
En muchas ocasiones, la hidrocefalia se produce cuando el paciente presenta espina bífida, pero no siempre. Hemorragias cerebrales, infecciones del sistema nervioso central, o tumores son otras causas de este exceso de líquido cerebral.
La hidrocefalia se manifiesta de formas clínicas diferentes según edad. En la infancia más precoz, aumenta el perímetro cefálico, la cabeza es notablemente más grande porque hay un acúmulo de presión del líquido. La fontanela se abomba y se pueden producir trastorno en el movimiento de los ojos o vómitos. En el niño joven y el adulto, destacan el dolor de cabeza agudo. En las personas mayores, conocida como hidrocefalia a presión normal, se advierte un trastorno en la marcha, grado de demencia e incontinencia urinaria.
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