Baile solidario contra las enfermedades raras en Camas

La localidad de Camas acoge este domingo 10 una cita solidaria con el baile como excusa. Se trata de una convivencia de baile solidario a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes , organizada por el salón Mi Manuela, en la que se espera contar con la mayor cantidad de personas aportando su donativo para una importa.

La jornada se iniciará a las once la mañana e incluirá paella y aperitivos gratis, sorteos, animaciones, baile social y cinco talleres de baile de bachata, salsa, chachachá, kizomba y samba. El importe que se recaude con los talleres, sorteos y patrocinadores será destinado de manera íntegra a D'Genes.

Asimismo, se ha habilitado una fila cero para quien desee asimismo realizar aportaciones, así como para las personas que no puedan acudir y sí quieran colaborar con la causa solidaria. Cada taller tiene un precio de asistencia de cinco euros , mientras que el precio del pase completo se ha fijado en 20 euros.

La asociación que lo organiza, D'Genes, está compuesta por afectados por una enfermedad rara , familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes. Su objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno.

Nace bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela, el 25 de enero de 2008, siendo declarada Entidad de Utilidad Pública en junio de 2012. En 2013, la entidad fue organizadora y fundadora de la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras, Aliber, acogiendo el I Encuentro Iberoamericano.

D'Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil. Además, a nivel europeo, la Entidad forma parte Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, forma parte de Aliber.