Un camino para hacerse visible

Joshua Gala vive su vida como un reto permanente. Ha de enfrentarse a una enfermedad, una de las «raras», que además de los problemas que le acarrea, entre otros de movilidad, le golpea en ocasiones con terribles zarpazos de dolor. Quizás por eso, entrenado en superar dificultades, ha puesto muy lejos la meta de su próximo desafío: en Santiago de Compostela.

 Esta historia comienza en 2007 cuando Joshua sufre una trombosis y a partir de ahí comienza a padecer el denominado Síndrome Klippel trenaunauy (skt). Detrás de este nombre hay mucho dolor. Uno que es prácticamente permanente y otro que le ataca con episodios terribles de forma inesperada. Tanto dolor que sufre fiebre alta y ha llegado a perder la visión de un ojo durante diez horas. Todo ello con problemas vasculares que le hacen tener que andar con muletas. En España hay 45 afectados, todos ellos menores de edad y en el mundo no llega al millar. 

Pero nada de ello ha podido con su voluntad y se ha puesto manos a la obra, ha impulsado la creación de una asociación que trabaja para lograr un entorno más accesible. Alcalá Accesible nació en enero del año pasado y desde entonces se han ido sumando a ella personas con diversos problemas de movilidad. «No protestamos, ni nos quejamos, mostramos a la gente lo que hay, los problemas a los que nos enfrentamos, para que tomen conciencia», explica Joshua Gala.

Junto a esta labor de concienciación, la asociación tiene objetivos que son en realidad necesidades imperiosas. Tratan de abrir una línea de investigación para la enfermedad del skt en España. Una investigación que no sólo puede beneficiar a las personas que la padecen, sino a las que tienen problemas vasculares. Les gustaría crear un centro de descanso familiar para las personas que tienen problemas de movilidad y para sus familias, que tanto necesitan en muchas ocasiones un respiro, explica Joshua. Y además su intención es desarrollar actuaciones cívicas y de educación de la ciudadanía.

Tienen trabajo por delante, pero Joshua está dispuesto a dar pasos al frente. Un buen número de pasos. Los que llevarán de Santiago a Santiago. Es decir, desde la principal iglesia de su localidad de Alcalá de Guadaíra a la que acoge al patrón de España . Con ello quiere dar visibilidad a su problema y al de las personas que tienen movilidad reducida, demostrar que «podemos hacer cosas».

Puesto que sus piernas le fallan para llevarle hasta Santiago, Joshua empleará sus brazos para llegar hasta Santiago . Para hacer el camino cuenta con una bicicleta adaptada que mueve con sus manos y que le llevará por la Vía de la Plata hasta su destino viviendo como un peregrino y durmiendo en los albergues. Estos días entrena duro en el gimnasio, en la piscina y con su bicicleta con el objetivo de partir a mediados de abril a su destino. Para él ya ha comenzado la sucesión de esfuerzos con los que quiere empujar para lograr la creación de una línea de investigación para el skt que empiece a arrojar luz a las personas que sufren esta dolencia.