Por una mejor calidad de vida

Inmaculada Rodríguez lo vio por televisión y no lo dudó un minuto: llamó a la cadena y pidió por favor que la pusieran en contacto con los médicos rusos que operaban a los niños con parálisis cerebral para mejorar sus condiciones físicas.

Tiene una hija a punto de cumplir catorce años, Patricia, que tiene una parálisis cerebral del 87%y que carece de movilidad suficiente para independizarse de la silla de ruedas. Mari Ángeles Fernández es compañera en esta lucha diaria. Tiene un hijo, Manuel Jesús, de siete años, con una parálisis del 65%. Curiosamente, los dos van al mismo colegio.

Mari Ángeles aceptó desde el primer momento la enfermedad de su hijo y ya había oído algo del equipo del doctor Ulzibat hace algunos años. Pero hace apenas dos meses que llevó a su hijo a Murcia, adonde acuden los médicos cuando hay una demanda importante en el país: «Es un equipo de dos cirujanos, dos anestesistas y dos enfermeros de Rusia que intervienen a más de setenta personas en cuatro días, a veinte por jornada».

La técnica del doctor Ulzibat, que ahora practican sus discípulos tras su muerte, consiste en la intervención en aproximadamente unos veinte puntos del cuerpo del paciente afectados por la epascitad, es decir, la rigidez exclusiva en los músculos.

Esta espasticidad viene dada por el engrosamiento o fibrosis que posteriormente se van produciendo en las aponeurosis (membranas que recubren los músculos) y fascias (envolturas más gruesas de grupos musculares) que progresivamente van aprisionando al músculo produciendo las desviaciones, deformidades musculares y articulares y la propia rigidez muscular. Así, a través de microcirugía se interviene sobre esos puntos rígidos a través de incisiones superficiales, sin llegar a las fibras musculares ni tendones ni otras partes blandas próximas. Se localizan los puntos de fibrosis por el tacto fundamentalmente, ya que al estar el músculo relajado por la anestesia, se evidencia mejor la zona.

«A las pocas horas de la operación nos lo llevamos al hotel y al día siguiente nos fuimos a dar un paseo con él para conocer Murcia», explica Mari Ángeles. Los pacientes tienen que permanecer dos semanas sin levantarse pero los resultados, para las dos madres son evidentes: «Las marcas por fuera de la operación son como de inyecciones y, por ejemplo, mi hijo puede manejar mejor las manos y puede plantar el pie perfectamente. Antes siempre estaba sufriendo dolores de rodilla por la postura al caminar pero ahora que planta los pies, le duele mucho menos».

Entre otras cosas estas operaciones pueden quitar el estrabismo y mejorar el habla de los paralíticos cerebrales.

Necesidades

Estas dos madres aseguran que la vida de un paralítico cerebral necesita de muchos recursos que no todas las familias tienen: «Necesitan zapatos especiales, rehabilitación casi a diario, piscina para los ejercicios y muchas cosas más. A cada enfermo el SAS le otorga una ayuda de apenas 300 euros cada seis meses y solamente un mes de rehabilitación. Pedimos que se ayude a las familias para que si el SAS no practica esta técnica, que por lo menos, dé subvenciones para que estos niños puedan mejorar su calidad de vida», aseguran Mari Ángeles e Inmaculada.

Y es que el coste de cada intervención ronda los cinco mil euros, un dinero que todas las familias de enfermos no pueden permitirse. Estamos recogiendo firmas para solicitarlo.

El Servicio Andaluz de Salud, por su parte, asegura que si la eficacia médica de esta técnica empleada estuviera científicamente comprobada ya se habría formado a los profesionales para incluirla dentro de la cartera de servicios del sistema público.