OPINIÓN
Nuestra salud en la nube
La digitalización de nuestro historial clínico ha supuesto enormes ventajas en la atención sanitaria, poniéndose además especial énfasis en preservar su confidencialidad y privacidad
Hace unos días un apagón cibernético mundial sembró el caos en hospitales, bancos, aeropuertos… mostrando nuestra dependencia absoluta de la tecnología. Dicen que el fallo se debió a un problema con un antivirus y no a un ciberataque, lo que tampoco habría extrañado; los ciberdelincuentes ... son cada vez más sofisticados y sus objetivos para todos los gustos, demostrar la debilidad de los sistemas, hacer daño por el simple hecho de hacerlo, robar información sensible o por cualquier otro motivo. Hasta la NASA y el Pentágono han sido objeto de robos millonarios perpetrados por hackers adolescentes. Pero las bases de datos no solo almacenan información sensible de esas grandes organizaciones; también la vida y milagro del más común de los mortales se encuentra digitalizada en algún lugar del ciberespacio.
Realmente la tecnología nos ha revolucionado la vida, en la mayoría de los casos para bien. Por ejemplo, la digitalización de nuestro historial clínico ha supuesto enormes ventajas en la atención sanitaria, poniéndose además especial énfasis en preservar su confidencialidad y privacidad. Ahora Bruselas está con la creación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios para almacenar y compartir toda la información relativa a los datos clínicos, genéticos o a los condicionantes y hábitos de salud de todos los ciudadanos europeos. El uso primario de esa información sería el de la asistencia sanitaria, lo que está muy bien si no fuera porque si hay dificultades para obtener una receta electrónica en Badajoz no imagino como harán para que eso sea automático si vamos de viaje a Eslovaquia.
Más preocupante es el principal objetivo de ese nuevo Espacio digital, el uso secundario por parte de terceros de esa ingente información sobre nuestros datos genéticos, clínicos o de hábitos de salud, un objetivo mucho más fácil de conseguir ya que los datos están digitalizados y solo habría que cederlos por parte de las organizaciones sanitarias. La cuestión es que la iniciativa europea obliga a esa cesión. Se aduce la importancia que ello tendría para la investigación, la innovación, la formulación de políticas sanitarias, etc. Todo muy loable siempre y cuando se sepa de manera concreta quién hará uso de los datos, cómo lo hará y para qué y, por supuesto, teniendo en cuenta la protección de una serie de cuestiones básicas.
Una primera, aquella relativa a la seguridad y la privacidad; sabemos lo que pueden hacer los hackers, y aunque se oculte la identidad de las personas hay maneras para poder acceder a ella. Otra cuestión es la potencial utilización comercial, u otro uso espurio, de nuestros datos.
Tampoco podemos olvidar la autonomía del paciente. Ahora mismo, para participar en una investigación, los pacientes deben conocer lo que se va a estudiar, dar su consentimiento y revocarlo si así lo juzgan conveniente.
Con la nueva reglamentación, parece que esa autorización no es necesaria. Es más, ni siquiera sabrían que participan en él, lo que también nos lleva a plantearnos la potencial inequidad en el acceso a los posibles resultados beneficiosos que se pudieran obtener. En fin, un montón de flecos, seguridad, privacidad, confidencialidad, autonomía, equidad, a los que no parece se esté prestando mucha atención.
