Sociedad
Familias de niños especiales de la provincia de Sevilla buscan su «integración real en la sociedad»
Estas madres coraje viven las 24 horas del día pendientes de ellos pero ahora necesitan que la sociedad sepa también cómo tratarlos por «si alguna vez los ven en un rincón o tirados en el suelo»
Cuando los ves jugar en un parque, no paran. Suben y bajan toboganes, se montan en los columpios, escalan hasta el último tramo de la atracción. Luis Manuel (5 años) y Ariana (4 años) tienen energía para agotar a toda la familia, pero necesitan durante las 24 horas del día a alguien a menos de un metro . Es el espacio que ocupan sus madres, Silvia Ortiz y Ana Vázquez.
Ellas piden que la Administración proporcione en los colegios un monitor que ayude a integrarse a estos niños con necesidades especiales, los dos padecen Trastorno de Espectro Autista (TEA) en distintas variedades. «Queremos que la sociedad sepa tratarlo si alguna vez los ven en un rincón o tirados en el suelo» .
Pero esta petición no es única, está desatando un movimiento en la sociedad que se extiende por los pueblos de la provincia donde las circunstancias de estos niños varía en función al centro educativo en el que les ha tocado estudiar. Y las familias unidas fueron la semana pasada a presentar de uno en uno sus peticiones por registro ante la Delegación de Educación que tuvo que habilitar cuatro ventanillas para atenderlos durante toda la mañana.
Así es como en El Coronil , desde el curso pasado, esperan la llegada de un monitor que atienda a 33 alumnos con necesidades especiales, algunos de ellos con trastornos que les impiden, no solo jugar y hacer tareas, sino ir solos al baño o comer. En estos casos, son las familias las que se ven obligadas, si quieren que sus hijos se escolaricen, a atenderlos dentro del centro escolar. Es uno de los casos más extremos.
En Tomares , el Ayuntamiento tomó cartas en el asunto en 2016 y desde entonces cubre con un proyecto de atención esta necesidad escolar junto con la Asociación Autismo Sevilla.
Las familias de Arahal ha planteado a los responsables municipales de Arahal el Proyecto Recreo Inclusivo después de visitar al alcalde tomareño para saber cómo lo hacen. «Me emocioné cuando el alcalde nos dijo que todo empezó cuando, en una visita rutinaria a un colegio de Tomares, vio en una clase a una niña en un rincón y le explicaron las razones », cuenta Ana Vázquez. Por parte de Arahal, hay un compromiso de ayuda y de buscar subvenciones para sacar adelante este mismo proyecto.
En otros centros hay un monitor de apoyo que es insuficiente si quieres que se integren al cien por cien porque no llegan a atender todas las necesidades que hay en el centro, sobre todo cuando salen al recreo. « Queremos reeducar el concepto de inclusión de estos niños, que sus compañeros estén acostumbrados y les sirvan de ayuda, que sepan tratarlos », explica Silvia Ortiz.
Por eso hay ayuntamientos que comienzan a implicarse. Otro que lo ha hecho este año es el de Morón de la Frontera donde firmaron un convenio en agosto, también con la Asociación Autismo Sevilla, para que, entre otras actividades, se implantara en los centros el Proyecto Recreos Inclusivos.
El bienestar de Luis Manuel y Ariana es lo que más importa a sus madres ya que no se pueden valer por sí mismo y no acaban de respirar tranquilas ni cuando entran en el colegio. Por eso, en el último mes, se han unido a otras trece familias de Arahal con el mismo problema, para conseguir transformar a la sociedad y que estos pequeños «de verdad» estén integrados.
Para ellas la vida se limita a cuidarlos. No pueden trabajar , no pueden viajar si no es con ellos por delante, desatendiendo en muchas ocasiones al resto de su familia; no pueden dormir porque los trastornos del sueño los mantiene horas despiertos.
«Mi niña no tiene iniciativa para nada, no va sola al baño ni come, cuanto más mayor se hace, más trabajo cuesta por ejemplo bañarla, es una lucha continua para la que no hay día ni noche», explica Ana. Esta mujer tiene otros dos hijos, Alba de 14 años y Kevin de 12 y viene de vuelta de una situación de malos tratos por parte de su expareja. « Pensé que ya había pasado lo peor de mi vida, pero Ariana me ha enseñado que las grandes luchas son para los grandes guerreros ».
Sus otros dos hijos lo llevan mal, Ariana necesita de mucha paciencia y tiempo. «Estoy dividida porque con ellos no puedo ir ni a comprar ropa, no disfruto de su compañía. Si dejo a la pequeña atrás, no estoy tranquila, pero tampoco me siento bien por no poder dedicarle más tiempo a ellos», explica Ana que con solo 32 años pasó de trabajar en un supermercado ganando 1.300 euros al mes, a dedicar todo el día a su hija que recibe una paga de dependencia de 367 euros , asignación que gasta sobre todo en terapias.
Y a la rutina de su día a día se suman pruebas médicas, dos visitas en semana al Centro Diógenes Atención Integral Terapeútica en Sevilla para que Ariana haga vaya desarrollándose a un ritmo que nunca es suficiente. Además de pruebas y más pruebas, ahora de genética, unos días después, de metabolismo, que compagina con las visitas a la neuróloga.
Madres coraje
Ana se ha vuelto una experta en el trastorno de su hija . «Con 24 días le dio una parada cardiorespiratoria , fue cuando el médico nos dijo lo que nos iba a pasar desde ese día en adelante. Al principio no lo crees, después compruebas que tenía razón».
Porque estas madres corajes, te miran de frente y hablan con una madurez a veces no propia de su edad. Cuando reciben el diagnóstico pasan primero por la fase de incredulidad, después por la de culpabilidad y, finalmente, por la normalización. «Mentalmente no tienes descanso, pensé que algo había hecho mal en el embarazo para que mi niño naciera con este problema», dice Silvia Ortiz, la madre de Luis Manuel que asegura haber pasado, incluso, hasta una «fase de luto».
El pequeño de 5 años padece trastorno específico acusado del lenguaje que hace que las demás áreas de aprendizaje vayan también atrasadas. Pero eso vino después, porque a los dos meses lo operaron de urgencias por un glaucoma congénito bilateral ante el riesgo de que se quedara ciego. Esto lo obliga a llevar gafas que protegen sus ojos del sol en el exterior.
« Mi vida es una agenda de batas blancas y un tiovivo porque, a veces, piensas que lo va a conseguir y que, aunque no estudie una carrera, será capaz de valerse por sí mismo, pero al día siguiente tiene que entrar en un quirófano sin saber si, cuando salga, vendrá peor », así describe Silvia los cinco años que lleva entrando y saliendo de hospitales y yendo cuatro veces a la semana a terapia para que el pequeño mejore su psicomotricidad. «Luis Manuel se frustra cada vez que no puede hacer algo y le encanta el fútbol pero no hay monitores que puedan ocuparse de él».
Estas madres y aquellas que pasan por la misma situación, no tiene más vida que la de atender a sus niños con necesidades especiales. Su esperanza es que la ciencia avance a marchas forzadas para darles un futuro, cuando ellas no estén, sin tener que condicionar más la vida del resto de la familia. Pero, mientras, pelean con todas sus fuerzas para que la sociedad los haga visibles. « Luchamos por un grano de arena, si no se consigue no es porque no lo hayamos intentando », dicen.
Mientras ellas hablan con entereza, los agarran para que no se caigan, los abrazan continuamente para que sientan su presencia, Luis Manuel y Ariana , ajenos a las preocupaciones y angustias de sus madres, siguen sin parar de jugar , pero son incapaces de relacionarse entre ellos.
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