SANIDAD
La Comunidad Valenciana contará con su primer Centro de Enfermedades Raras
Entre los objetivos de este centro se encuentran la captación de recursos públicos y privados para financiar la investigación
La Comunitat Valenciana ya tiene su primer Centro de Endermedades Raras de ámbito autonómico, el CER-CV creado por la Universitat de València y el Instituto de Investigación Sanitaria Incliva y que integrará todos los equipos de investigación de la Comunitat que trabajan en estas especialidades.
Según ha informado el instituto de investigación en un comunicado, la sede de este nuevo centro se encontrará en el Incliva y será presentado el próximo 25 de febrero por el decano de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universitat de València, Federico Pallardó, durante los actos de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Entre los objetivos de este centro se encuentran la captación de recursos públicos y privados para financiar la investigación, la coordinación de proyectos y también otras tareas como por ejemplo la concienciación ciudadana sobre estas enfermedades y el apoyo y asesoramiento a entidades del entorno como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La constitución del CER-CV surge del impulso del Instituto Carlos III, que expresó la conveniencia de formar esta plataforma autonómica "dado que muchos de nuestros centros de formación e investigación han devenido en un importante polo en la especialidad de las enfermedades raras, tanto en el ámbito estatal como internacional", ha explicado Pallardó.
En esta línea, el director científico del Incliva del Hospital Clínico de Valencia, Josep Redón, ha asegurado que esta plataforma pretende "dar una respuesta común a los más de tres millones de afectados por las enfermedades raras en España" desarrollando tratamientos que curen "o, cuando menos, mejoren la vida de estos enfermos".
Este nuevo centro abordará la investigación sociosanitaria, biomédica, epidemiológica, clínica y traslacional, y desde la perspectiva de la docencia se harán cursos de formación clínica para profesionales de la sanidad y de especialización.
Está previsto además que se firmen convenios para que se integren en el CER-CV la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Centro de Investigación Príncipe Felipe, la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO), la Conselleria de Sanidad y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
