La principal «queja de la administración es la burocracia y el tiempo»

Inscrita en el registro en agosto de 2014, aunque en activo desde un año antes, la Asociación de Afectados por Enfermedades Raras, desde su sede en Salamanca, trabaja con un total de 25 familias distribuidas por casi toda la Comunidad. Su presidenta es Marta Bolivar.

-¿Cómo viven las familias estas enfermedades? La palabra común a todos es que somos luchadores. Al principio, cuando tienes conocimiento de que a tu hijo o familiar le pasa algo o que tiene una enfermedad con un nombre muy extraño o sin nombre se te cae el mundo, te sumes en el desconcierto y no sabes a dónde acudir. El médico tampoco sabe bien de qué enfermedad se trata ni si existe un tratamiento. Estás totalmente perdido. Ese es el denominador común de todas las familias. Luego llega el buscar hasta debajo de las piedras, como ha ocurrido con el caso de Adrián, porque el diagnóstico lo han encontrado los padres, tirando del hilo y buscando en internet, que es lo que solemos hacer todos. Todos acudimos a «san google». Es la lucha diaria por saber qué es para poder seguir.

-¿El principal problema son los fármacos? -No suele haberlos porque no se investiga, ya que son enfermedades con muy baja incidencia en la población. Las pocas enfermedades raras que sí se han investigado o no tienen tratamiento, porque son degenerativas, o son medicamentos huérfanos, es decir, el coste es muy elevado. Si bien es cierto que son muchas las enfermedades raras (7.000) las hay que tienen elementos comunes, así que si no se puede investigar una por una, al menos que lo hagan con los puntos comunes.

-¿Cómo valora la respuesta de la Consejería cuando se reclaman estos tratamientos? -La mayor queja de los afectados es la burocracia. Nos pasa que continuamente estamos con documentación, papeles que hay que firmar, buscar, rebuscar... y eso en una situación extrema, con un familiar que lo está pasando mal o que, incluso está luchando por su vida. La mayor parte de los asociados nos dicen que están esperando mucho tiempo para una prueba y no hay manera o que necesitan que se derive a otro hospital y no hay forma. Incluso cuesta conseguir el historial, sobre todo cuando se quiere una segunda opinión. Al final las familias se costean ellas el tratamiento o la consulta...

-Son muchas las historias... -Hay situaciones terribles. El caso de Lidia, una niña sin diagnosticar que cuando sus padres acudieron a los médicos les dijeron que no iba a andar ni a hablar. La madre luchó y ha conseguido que su hija ande. Cada dos por tres tiene que ir a la UVI con problemas respiratorios pero sigue luchando. También tenemos a Carlos, un niño con el Síndrome de West, con parálisis cerebral, no habla ni anda, tiene un botón gástrico pero a pesar de todo sabes por sus gestos que es tremendamente feliz gracias a una madre llena de energía que a pesar de esas penalidades hace que ese niño sonría. Tenemos a Candela, que es nuestro trasto de la asociación, a Albita...Son familias por las que vale la pena luchar y que, como dice la mamá de Lidia, viven el día a día, son felices hoy porque mañana no se saben lo que va a pasar.

-¿Es muy duro no saber contra qué se está luchando? -Es muy importante poner nombre y apellidos a la enfermedad porque empieza una nueva lucha y te sientes aliviado al saber a qué te estás enfrentando.