«Estamos muy agradecidos porque mi hijo recibe el segundo fármaco más caro del mundo»

Ángel García Pérez tiene cinco años y vive en la localidad vallisoletana de Medina del Campo. Cuando apenas contaba con dos, sus padres detectaron que algo en su crecimiento no iba bien y en muy poco tiempo se confirmó un terrible diagnóstico: síndrome de Hunter, una enfermedad neurodegenerativa que a día de hoy no tiene cura.

-¿Cómo comenzó su lucha contra la enfermedad?-Desde pequeñito tenía muchas bronquitis y otitis de repetición pero veíamos otras cosas como que crecía demasiado o tenía dificultades para empezar a hablar. La pediatra nos mandó al otorrino, al neumólogo... hasta que nos derivó a neurología y allí una doctora tuvo muy buen ojo y dio con el diagnóstico. Tuvimos «suerte» porque fue diagnosticado pronto. Ella solicitó el tratamiento semanal que recibe en Valladolid.

-¿Es el que tiene actualmente? -Sí y estamos muy agradecidos porque es el segundo medicamento más caro del mundo. Valía unos 500.000 euros al año, aunque ahora ha bajado algo de precio, pero son unos 6.000 o 7.000 euros a la semana que está pagando Sacyl. Además, en el Niño Jesús de Madrid, a donde también nos derivaron para hacer un seguimiento, hemos entrado en un ensayo de una farmacéutica estadounidense y, tras pasar muchas pruebas, Ángel está recibiendo un tratamiento nuevo para el que le tuvieron que poner un dispositivo en la médula. Llevamos ya cuatro dosis y es todavía más caro que el otro pero no está comercializado y como es un ensayo lo paga la farmacéutica.

-¿Cómo es el día a día de su hijo? -Con muchas dificultades. Tiene mucha hiperactividad, antes no dormía por la noche, ahora un poco mejor. Cuando te dicen que tu hijo tiene una esperanza de vida de 12 o 15 años máximo pues, hablando en plata, es bastante jodido.

-¿Cómo está ahora? -Bastante bien, dentro de la gravedad de su enfermedad. En el Hunter hay leve y grave y él tiene la grave y eso significa que también afecta al cerebro. Pero está contento y es un niño feliz. Va al colegio público Obispo Barrientos, de Medina del Campo, donde tiene clases de apoyo, tiene fisioterapia, un logopeda... La verdad es que le tratan muy bien y estamos muy contentos. No tenemos ninguna queja ni con Sacyl ni con Educación.

-¿Cómo son los tratamientos? -Vamos al Clínico de Valladolid una vez a la semana desde las ocho y media de la mañana hasta las tres. Empezamos cuando tenía unos tres años. Tardaron cuatro meses en aprobar el medicamento y ya nos empezábamos a preocupar porque con una esperanza de vida de quince años perder medio es mucho tiempo.

-¿Y en qué consiste el ensayo? -Al Niño Jesús vamos una vez al mes durante tres días. Se intenta frenar la neurodegeneración hasta que se encuentre una cura. Con el tratamiento del Clínico lo que se busca es eliminar las sustancias (azúcares) que se le van acumulando por distintos órganos del cuerpo. El problema es que la medicina no llega al cerebro y ahí no lo pueden frenar. Eso es lo que intentan con la medicación de Madrid.

-¿Cómo cree que ha actuado la Junta con su caso? -Hay veces que me sorprendo de las quejas de la gente porque a nosotros nunca nos han puesto ninguna pega. Sabemos de niños a los que han tardado mucho en aprobar el tratamiento. En el Hospital de Medina no podrían dar el tratamiento a mi hijo porque se comería el presupuesto del hospital y no pueden asumirlo así que vamos a Valladolid. Con el medicamento nuevo, estamos esperanzados. Dentro de la desgracia que hemos tenido, tenemos suerte.