parkinson
Un desconocido de gran incidencia
El aumento de la esperanza de vida unido a un mayor conocimiento de la patología hacen que se haya incrementado el número de diagnósticos
El pasado día 11 de abril el mundo celebró el Día de la Enfermedad de Parkinson, una patología neurodegenerativa y crónica cuya manifestación clínica más común es la dificultad para el inicio y realización de movimientos voluntarios. Cada año se diagnostican en España unos 10.000 nuevos casos de esta enfermedad que, actualmente, y según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la padecen entre 120.000 y 150.000 personas.
Sus efectos y la repersución de la enfermedad en la vida de los pacientes difiere en cada uno de ellos, lo que hace que el abordaje de esta patología requiera de grandes conocedores de esta especialidad y, en boca de los afectados, de mayor apoyo por parte de las Administración en lo que a recursos de carácter social se refiere.
Otra de las circunstancias que acontencen en torno a esta enfermedad es el tiempo de detección de la misma que, según la SEN, puede variar entre uno y cinco años.
«La enfermedad empieza de forma progresiva por lo que es muy común que los pacientes, en su mayoría con una media de edad entre los 50 y 60 años, relacionen sus manifestaciones con otros problemas de salud», explica el neurólogo Javier Marco Llorente, del Hospital Clínico Universitario de Valladolid.
El temblor de manos es uno de los síntomas «característicos» de la patología, «aunque no todas las personas lo manifiestan», asegura este experto, «y en cualquier caso es uno de los síntomas que menores consecuencias tiene en la calidad de vida de los enfermos», añade.
«Nadie como nosotros sabe lo que supone vivir cada día con Parkinson», relata Carlos Carretero, presidente de la Asociación de Parkinson de Valladolid (Aparval), «y cómo sabes que los efectos van a ir en aumento con el paso del tiempo y las implicaciones que eso conlleva; supone un sufrimiento por ti pero también por el familiar con el que convives».
Como representante del colectivo en la ciudad de Valladolid, Carlos reclama una mayor implicación de las Administraciones en el apoyo a este tipo de asociaciones, «que suponen el complemento que desde el ámbito sanitario se necesita para una enfermedad de este tipo, cuyo tratamiento no termina en la consulta del neurólogo y con los fármacos», reclama.
200 socios
Actualmente Aparval cuenta con en torno a 200 socios, con 80 personas que acuden de forma habitual a las diferentes terapias que allí realizan «y que deben pagar de su bolsillo porque apenas contamos con una pequeña subvención que se destina a sufragar los gastos ordinarios y los sueldos de las profesionales», explica el presidente.
«Estas asociaciones son fundamentales para que tanto el enfermo como sus familiares encuentren apoyos para afrontar la enfermedad», explica Manuel Mínguez, vocal de Aparval y marido de una enferma.
El primero de los pasos para poder gestionar esta patología se centra en un diagnóstico precoz, «que dependerá de su amnifestación en cada individuo, donde aquellos que tienen temblores suelen acudir antes a la consulta y ser diagnosticados con mayor premura», explica el doctor Marco Llorente.
Las pruebas que los especilistas deben realizar para llegar hasta la definición de la enfermedad de Parkinson se basa «en el desarrollo de una historia clínica del individuo, basada en una serie de preguntas, junto a la exploración física con la valoración de los síntomas referidos por él», explica este neurólogo. «El uso de otro tipo de pruebas, como de imagen o medicina nuclear, hacen más referencia a la necesidad de descartar otro tipo de enfermedades neurológicas que al propio Parkinson», añade.
En cuanto a los tratamientos que actualmente se utilizan, este experto, afirma que no ha habido grandes avances en lo que a fármacos se refiere, «trabajando fundamentalmente con la combinación de tres o cuatro tipos, que afectan principalmente a la producción de dopamina en el cerebro de los afectados».
Donde sí que se ha evolucionado, según el doctor Marco, «es en el propio conocimiento de la enfermedad en sí, lo que nos ha dado la posibilidad de hacer un mejor uso de esa medicina, ajustándola mejor y proporcionando al paciente una mejor calidad de vida con menores efectos secundarios en su evolución».
El futuro del tratamiento están centrado en la investigación genética, «con la utilización de células madres y su aplicación a través de la cirugía», explica Javier, «no obstante, llevamos más de 20 años investigando en la administración de factores de crecimiento».
Otra de las preocupaciones que centra la atención de los profesionales sanitarios es la afección que esta enfermedad tiene en el plano psíquico de las personas, «con apatía y falta de motivación que genera una alta incapacitación del individuo».
Para el experto neurólogo, Javier Marco, es imprescindible que las asociaciones como Aparval «luchen para conseguir medios y desarrollar terapias, así como por conseguir apoyos para la investigación».
Actualmente, la Asociación de Valladolid desarrolla dos tipos de terapias. Por un lado el servicio de logopedia, que atiende a 60 pacientes con problemas de articulación, voz, deglución y escritura. «La importancia del tratamiento radica en dotar al paciente de una comunicación funcional, para evitar el aislamiento social y una deglución eficaz para evitar la desnutrición», explica Cristina Gómez, trabajadora social de la entidad. A ello se une el servicio de fisioterapia, con una participación similar al anterior grupo, a través del cual se ayuda a retrasar la progresión de los trastornos motores, favoreciendo la independencia del paciente para realizar las actividades de la vida diaria.
«Tenemos terapias todos los días de la semana, por la mañana en grupos y por las tardes de forma individual», explica Cristina, quien reconoce que la evolución en los pacientes mejora mucho con este tipo de apoyos, pero quien reconoce la falta de recursos y apoyos externos para poder dar respuesta a las muchas personas que lo necesitan.
