Carmen Mormenero apenas conocía el albinismo. Carmen Mormenero, trabajadora social en el Ayuntamiento de Madrid, ignoraba que se trata de una alteración genética y no de una enfermedad. Las enfermedades se contraen y se contagian. El albinismo, no. El albinismo, un desorden metabólico, se produce por la ausencia de la enzima que transforma la tirosina en melanina, el compuesto encargado de la pigmentación. Por eso, la piel y el cabello de las personas con albinismo posee un color blanquecino compartido por de sus ojos. Desprovistos de esa defensa, su riesgo de contraer cáncer de piel aumenta tanto como se reduce su capacidad de visión. Carmen Mormenero lo descubrió hace ocho años, cuando recogió a Cristina en el aeropuerto. Cristina, mozambiqueña de 15 años, era una chica albina que aterrizó en Madrid para morir. Una herida precancerosa desembocó en un tumor que le arrancó su oreja izquierda y le carcomió parte de la cabeza, sobre la nuca. La pericia de los oncólogos del Hospital Gregorio Marañón logró salvarle la vida, tras las sesiones de quimioterapia y radioterapia, tras la operación para cubrir su herida con piel del abdomen, tras aceptar la parálisis facial a cambio de seguir respirando. «No podré mover la cara, pero voy a vivir», resolvió la muchacha cuando descubrió el precio de la intervención médica. La noche de antes, solo pidió una cosa a Carmen: «Enséñame a insultar en español». Si alguien tenía la ocurrencia de meterse con ella, respondería con exabruptos en ronga y portugués, lenguas de su país, y también en castellano. «Cara de culo», sugirió su acompañante.
Cristina tiene ahora 23 años, vive en Maputo y espera su primer hijo, un bebé que se llamará Alfonsinho. Carmen, que se refiere a ella como «mi niña», colabora con Aministía Internacional para concienciar sobre el sufrimiento de las personas con albinismo en África. Recientemente, esa organización en defensa de los derechos humanos publicó un informe para denunciar su persecución en Malawi. El documento advierte sobre los «secuestros, homicidios o mutilaciones» que allí sufren, agresiones cometidas para vender «partes de su cuerpo utilizadas en prácticas de brujería». Dedos, genitales y huesos codiciados como amuletos, destinados a rituales y considerados garantes de éxito político. «Creen que traen buena suerte y profanan sus tumbas», añade Carmen. «Se les ha atribuido que son espíritus y no mueren, sino que se desvanecen. En Mozambique, la madre de un niño con albinismo me dijo: 'Que me lo digan a mí, que he tenido a mi hijo muerto entre mis brazos'», recuerda luego, achacando a la «falta de educación» la proliferación de estas creencias.
La violencia contra las personas con albinismo ha causado un reguero de muertes en África. Según datos proporcionados por la asociación «Under The Same Sun», 166 han perdido la vida y 273 sufrido asaltos en 25 países del continente. Situación que provocó que Naciones Unidas tomase cartas en el asunto, creando la figura de un Experto Independiente encargado de defender su disfrute de los derechos humanos en marzo de 2015.
La gravedad de la situación provocó que Naciones Unidas tomase medidas, creando la figura de un Experto Independiente dedicado al problema en marzo de 2015. Actualmente, Ikponwosa Ero desempeña ese cargo. «En América del Norte y Europa, se estima que 1 de cada 17.000 o 20.000 personas se ve afectada por esta condición, mientras que en el África Subsahariana, 1 de cada 5.000 a 15.000 podría verse afectada», indica su estudio publicado en enero de 2016, que así recuerda que la proporción de personas con albinismo es superior en el continente africano frente a otros.
indica que las creencias populares los identifican con «fantasmas» o «seres mágicos», con rumores sobre sus «misteriosas desapariciones».
circunscribe a ese país, que añade más peligros a su día a día
Carmen colabora con Amnistía Internacional
Carmen, que llama a la chica «mi niña», colabora con Aministía Internacional para concienciar sobre el sufrimiento
. Las sesiones de quimioterapia y radioterapia. Luego, una operación para cubrir su herida con piel del abdomen,
Sesiones de quimioterapia, radioterapia y una operación para cubrir su herida con piel del abdomen permitieron, con
a base de sesiones de quimioterapia, radioterapia y una operación para cubrir su herida con piel del abdomen,
causa de su parálisis facial. «No podré mover
En su Maputo natal, nadie le advirtió sobre los riesgos de exponerse al sol, causa de una mancha precancerosa en el lóbulo de su oreja izquierda que terminó en una gran herida en su cabeza.
Nadie le advirtió en su Maputo natal sobre los riesgos de exponerse al sol. Una herida precancerosa
