El primer «niño lobo» de Venezuela necesita ayuda para su tratamiento en Brasil
El menor, de solo dos años, sufre hipertricosis lanuginosa o Ambras, de difícil curación y pocos casos en el mundo
Es un niño venezolano de dos años aparentemente normal, pero su cuerpo está lleno de vello, menos las palmas de las manos y los pies. Es el primer venezolano que sufre de hipertricosis lanuginosa o Ambras , mejor conocido como el síndrome del «hombre lobo», de muy difícil curación, por lo que pide ayuda económica para tratarse en Brasil.
Le llaman «C» y sus padres son Lincoln Simón Chiu y Lizmar Marcano. La madre asegura que su hijo «nació así», es un niño «normal, corriente, juguetón y le gusta comer arepas». El tratamiento médico en Goiania, capital de Goiás, en Brasil, cuesta unos 108.000 dólares (unos 95.000 euros) y no tienen recursos para afrontar tales gastos.
Cuando «C» nació por medio de una cesárea el médico se asombró porque el bebé «tenía la frente llena de pelo». Cuando ya tenía un mes, el pediatra diagnosticó que «puede que se le caiga, puede que no». Sin embargo, el pelo no se le ha caído sino que le cubre todo el cuerpo.
«No quería que hicieran experimentos con mi bebé»
Lincoln y Lizmar decidieron contactar con un genetista y, después de varios exámenes, logró dar con el nombre de su enfermedad y les dijo que no era hereditario. También les propuso que en España le sometieran a un estudio más profundo, pero la madre lo rechazó porque «no quería que hicieran experimentos con mi bebé».
La otra opción era esperar a que creciera para hacerle un tratamiento con láser para eliminar el vello, como se hace con los adultos.
La familia Chiu Marcano descubrió que su hijo era el primer caso de «hombre o niño lobo» en Venezuela, pero no era el único en el mundo.
Un reportaje en el diario estadounidense «Huffington Post» asegura que en el mundo existen aproximadamente unas cien personas con síndrome de «hombre lobo». Los más conocidos son una familia de cuatro adultos en México, el actor mexicano-americano Larry Gómez, en España y una familia en Nepal.
Los investigadores creen que la posible causa del exceso de vello es un gen llamado SOX3 , que cumple un papel en el crecimiento del pelo. Un número extra de genes en ese cromosoma causa el síndrome de hipertricosis.
Niña brasileña
En un programa en el Discovery Chanel, los Chiu Marcano vieron el pasado 8 de enero una menor con el cuerpo cubierto de pelo igual que «C». La niña brasileña recibía un tratamiento láser en el hospital materno infantil de Goiania, capital del estado brasileño Goiás. Lizmar anotó el nombre del doctor Zacharías Calil y el lugar donde la atienden.
«Ese señor es un ángel caído del cielo. Le escribí y enseguida me contestó que estaba interesado en el caso de mi hijo», señala Lizmar al portal elestímulo.com . En estos momentos la familia está haciendo los trámites con la Embajada de Brasil. Pero el tratamiento de un año de duración en Goiania es costoso, de unos 2.000 dólares al mes (1.755 euros).
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