BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Sociedad
La EMA investiga cuatro casos graves de trombos raros relacionados con la vacuna Janssen
13-04-2021La Agencia Europea del Medicamento (EMA) está investigando cuatro casos graves de trombos raros con plaquetas bajas relacionados con la inoculación con la vacuna Janssen, de Johnson&Johnson.Puede leer más información, en ABC. [+]
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cadiz | España
"Sin metreleptina, se mueren"
24-11-2021La lipodistrofia es una enfermedad rara que no tiene cura y que afecta a poca gente. Es el caso de Leticia, una niña de 12 años de Murcia. No hay tratamiento pero si una terapia con un medicamento llamado metreleptina que mejora su calidad de vida [+]
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cadiz | Sociedad
Doña Letizia pide no olvidar las enfermedades raras
05-03-2019La Reina Letizia ha presidido el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Ratas, organizado por FEDER en Madrid, un evento en el que también han participado artistas y periodistas de nuestro país como Isabel Gemio y Christian Gálvez. [+]
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cadiz | España
Día mundial de las enfermedades raras
28-02-2017A Isabel le diagnosticaron una enfermedad rara y terminal. La enfermedad de Tay- Sahcs. A pesar de todo el duro proceso su madre, Beatriz, sacó fuerzas y puso en marcha esta Asociación ACTAYS para que esta enfermedad no robe el futuro [+]
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cadiz | Sociedad
Nuevos avances tecnológicos para investigar las enfermedades raras
28-02-2019El Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, perteneciente al CSIC, ha instalado un sistema de computación avanzado de IBM que facilita la investigación sobre enfermedades raras y reduce los tiempos de los experimentos que pueden dar lugar a nuevos ... medicamentos. En concreto, uno de los experimentos que está realizando este centro pretende mejorar el tratamiento en el Síndrome de Cornelia de Lange, una de las denominadas enfermedades raras. Este tipo de avances es fundamental para mejorar la calidad [+]
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cadiz | España
La pandemia perjudica a los más de 3 millones de afectados por enfermedades raras
28-02-2021Belén y su hermana han aprendido a moverse así por la casa y, sobre todo, este año de pandemia, el deterioro ha sido evidente. Hace 4 años Belen comenzó a sentir un cansancio y unos síntomas similares a los del Parkinson.Solo saben que es una enferme [+]
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cadiz | Familia/Padres hijos
Día Mundial de las Enfermedades Raras: «Pensar que tú eres único crea mucha incertidumbre»
28-02-2021«Saben que son niños con cicatrices, niños con cables, niños con una bolsita de ostomía, que llevan un cable en la nariz, una sonda... Verse unos a otros les hace sentir identificados, les une». Así define Alba R. Santos, directora de la residencia d [+]
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cadiz | España
La terapia en niños con enfermedades raras y necesidades especiales no se puede interrumpir
26-02-2021Ángel nació en plena pandemia y pasó sus primeros cuatro meses de vida en la UCI. No había visto el rostro humano sin mascarilla y cuando empezó la terapia tenía una inexpresividad absoluta. El primer reto de sus fisioterapeutas ha sido en [+]
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cadiz | Familia/Padres hijos
Coaching para ayudar a padres de niños con discapacidad
04-05-2022...la mañana, fueron muchos años de pruebas?Y de sufrimiento.De sufrimiento, de no saber qué le pasa, qué puedes hacer. Estuvimos muchos años en ese saco de enfermedades raras, de origen desconocido, y hace unos años, Carlota va a hacer 16 años ahora [+]
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cadiz | Sevilla
Tratamiento quirúrgico pionero para dos niños con tumores abdominales raros
19-01-2020
