BUSCADOR y ARCHIVO
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Todos a correr por el Retto Cádiz 10K
02-03-2024Cádiz y su Paseo Marítimo se llenará esta mañana de colores y sonrisas por una finalidad solidaria a favor de la investigación del síndrome de Rett, considerado un trastorno poco frecuente que impacta principalmente en la población femenina ... Retto no va a quedar. Y por eso, para recaudar fondos y, lo más importante, concienciar a la población sobre una enfermedad poco conocida este domingo se celebrarán varias carreras y actividades con el objetivo de pasarlo bien mientras se colaborara con ... una empresa que atañe a toda la sociedad. Todo lo que se recaude se destinará a la Asociación Yo me uno al Retto, de cara a mejorar el bienestar de las personas afectadas por este síndrome. La salida y la meta de la carrera será a la altura del [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
El fármaco para el síndrome de Rett confirma su eficacia en el mundo real
08-06-2023Las personas con síndrome de Rett ya tienen un medicamento seguro y eficaz. Los datos del estudio LAVANDER , publicados hoy en « Nature Medicine », muestran que el medicamento trofinetide logra una mejoría significativa en los síntomas. Estos ... hallazgos, basados en datos de un ensayo de fase 3, establecen a trofinetide como el primer medicamento aprobado para el tratamiento del síndrome de Rett. El síndrome de Rett es un trastorno genético raro (causado por mutaciones en el gen MECP2 que resultan ... mayoría de los niños que padecen esta dolencia, que afecta a la movilidad y al conocimiento, fallecen en la infancia tras una degeneración progresiva Los síntomas del síndrome de Rett incluyen la pérdida de la comunicación verbal y habilidades motoras [+]
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cadiz | Familia/Padres hijos
Síndrome de Rett: el síntoma que alertó a los padres de llevar a Patricia al hospital
28-02-2023Esta estadística debería asustar a cualquiera, pero muy poca gente conoce este síndrome o el alcance dramático de sus secuelas. Una enfermedad que afecta casi exclusivamente al sexo femenino. El síndrome de Rett que padece Patricia es una enfermedad ... allí la niña, rememora Soraya, «hizo un movimiento raro con los ojos. Miró hacia arriba, pestañeó? Algo relacionado típicamente con diferentes trastornos neurológicos como el Síndrome de Rett». Esto llamó la atención de la pediatra por lo que, sumado a ... vas a poder sobrellevar y hacer una vida más o menos normal. O si te va a cambiar realmente toda la vida. El síndrome de Rett te determina», advierte Soraya, que dejó su trabajo como farmacéutica y no ha tenido más hijos para atender las necesidades [+]
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cadiz | Canal Amarillo/Noticias del Cadiz CF
José Manuel Orozco Quiñones, ganador de la I Media Maratón 'Ciudad de Cádiz'
06-10-2024Plaza de España y San Juan de Dios, una serie de localizaciones que aportaron belleza al circuito planificado. La prueba deportiva ha estado organizada por la empresa Cronofinisher y la Asociación Gaditana 'Yo me uno al Retto', que lucha por la ... investigación del síndrome de Rett, en colaboración con el Ayuntamiento de Cádiz y la Diputación Provincial de Cádiz. Desde la organización han indicado que el porcentaje de abandono de la prueba ha sido muy escaso, ya que hasta 1239 corredores han finalizado la [+]
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Cádiz estrena este domingo su primera media maratón
01-10-2024Retto', en colaboración con el Ayuntamiento de Cádiz y la Diputación Provincial de Cádiz. El Ayuntamiento de Cádiz ha acogido este martes el acto de presentación de esta prueba, que ha contado con la asistencia del concejal de Deportes del Ayuntamiento ... de Cádiz, Carlos Lucero, el presidente de la asociación 'Yo me uno al Retto', Francisco de Asís Lado, Juan García, director de la carrera y representante de Cronofinisher, y José Manuel Rebollido, coordinador de los voluntarios. La Media Maratón «Ciudad ... , y además quiere hacer extensible este ambiente festivo de otras entidades menos visibles en la sociedad, para darles visibilidad. Asimismo, el mismo sábado, el Gimnasio Featness Gym; organiza el I Fitness Solidario 'Yo me uno al Retto' , una jornada [+]
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cadiz | España/Castilla La Mancha/Toledo
La Cámara Bufa acoge hasta finales de agosto una exposición con 51 obras de Down Toledo
21-07-2023Los integrantes de Down Toledo han presentado este jueves la exposición 'Reencuentros' en la Cámara Bufa de la capital regional, que cuenta con 51 obras que podrán observarse hasta el próximo 27 de agosto y con las que sus autores pretenden establece [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
3.000 españoles con la esperanza de una cura americana: así es vivir con síndrome de Rett
02-07-2022Soraya coge el teléfono entre gritos pero no está ocurriendo nada extraordinario. Su hija, Patricia, tiene síndrome de Rett, una enfermedad rara provocada por una mutación del gen MECP2 que, entre otras cosas, le impide hablar. Por ello su única ... mujeres adultas con Rett en Canadá. «Vamos a ciegas», señala Soraya con cautela, pero señala que «hay una parte del síndrome que se puede revertir. Eso sí, si se te ha generado una escoliosis eso no se va a corregir». Con la esperanza en este ensayo lo que ... », indica Soraya. Tras una prueba de Rett negativa, la familia y los facultativos insistieron en realizar una segunda que finalmente fue positiva en Rett clásico. «Aunque ya lo sospechábamos, al principio es un shock y lo primero que haces es buscar [+]
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cadiz | Opinión
Carta abierta a la LOMLOE: La enseñanza especial
18-11-2020Para los que vivimos diariamente en el mundo de la discapacidad intelectual, padres o profesionales, duele mucho la frivolidad y ausencia de rigor, con las que se ha abordado un tema tan delicado y tan fácil de identificar para los que no lo sufren, [+]
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cadiz | Deportes
Carrera de Roche: Cádiz se suma a la lucha contra el Síndrome de Rett
01-08-2021El próximo domingo 8 de agosto tendrá lugar la V Carrera de Roche por el Síndrome de Rett. El escenario de esta nueva cita solidaria será el circuito cerrado de 10.000 metros, que discurre entre las Avenida de Bélgica y la Carretera de la ... Urbanización de Roche al Colorado de Conil de la Frontera. El evento está organizado por la Asociación Gaditana 'Yo me uno al Retto' y por la empresa Cronofinisher, quien desde su portal web está gestionando las inscripciones de los participantes en ... investigación del Rett Desde la Asociación Gaditana 'Yo me uno al Retto' se espera poder dar un paso más en la investigación de esta enfermedad que afecta mayoritariamente a niñas y que aparece en torno al año y medio de vida de las afectadas haciendo que [+]
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cadiz | Sociedad
Marco, el niño con la enfermedad de Menkes que sobrevive gracias a un tratamiento pionero en España
04-03-2023Los avances en medicina están haciendo que la vida de muchas personas mejore significativamente, especialmente la de aquellos con enfermedades raras para las que, cada vez, hay mejores tratamientos. Esto es lo que le ha sucedido a Marco , que ha pasa [+]
