Más de tres millones de personas padecen enfermedades raras en España y el 75% de los pacientes son niños. En concreto, existen aproximadamente 7.000 patologías diagnosticadas como 'raras' -según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS)- y ... provoca que sus necesidades no se vean totalmente atendidas en la actualidad en los centros ordinarios, especialmente una vez que los pacientes cumplen la mayoría de edad. Por ello, los familiares de niños con enfermedades raras solicitan más apoyo y ... de los Genes Contiguos, una delección de 7 genes, en el cromosoma 16 que le provocaron Esclerosis Tuberosa y Poliquistosis Renal, dos patologías catalogadas como 'raras' y sin cura. Su padre, Álvaro Villanueva impulsó su fundación con el objetivo de ser punto [+]
...bueno preguntarle: «¿Por qué esa manía tan rara de inclinarse hacia los últimos y no hacia los primeros; y, por qué no fundó su primera procesión el Lunes, el Martes o el Miércoles Santo, sabiendo que a partir del jueves la gente se iba a ir a Fuengirola [+]
...de vivir. Siendo idénticos y con una inconsciente necesidad de abrazarnos, compartimos un mundo de raras transformaciones urgentes, que ya debemos controlar para disfrutarlo más. Conociéndonos, seguimos sin entender por qué peleamos en cruentas batallas o [+]
... Perdí mis manos, mis rasgos faciales debido a las continuas heridas y una gran anemia», relata en una entrevista con ABC. Mirón, vicepresidenta de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y de la Asociación Española de Porfiria, padece ... Porfiria Eritropoyética Congénita. Se trata de una enfermedad metabólica extremadamente rara cuya incidencia es muy baja para la que no hay ningún tratamiento. Se estima que hay 200 casos en todo el mundo y Mirón ha conseguido contactar con ocho familias ... un problema de salud y lo sobrellevan». Hasta el momento no tiene cura, pero sí existen tratamientos paliativos. Estigma por la enfermedad Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas [+]
...ministerio de Consumo habiéndose declarado comunista. «No es tan raro que haya un ministro comunista», ha contestado Garzón. «Igual es algo escepcional», ha proseguido, «pero en este país no existiría la democracia si no hubiera existido el partido comunista [+]
...para acabar integrado en el sistema. De hecho, su teatro puede interpretarse como propaganda política. La vida de Cervantes y todos sus avatares resultan muy raros». No en vano, comienza la escritura del «Quijote» (la primera parte) con 50 años. Inmerso [+]
...aislamiento y el abandono». La enfermedad de Huntington es un trastorno degenerativo cerebral genético que termina por causar la muerte. Se trata de una de las «enfermedades raras» pues su incidencia a nivel mundial es de solo 27 casos por cada millón [+]
...partiéndolas con la machota y las traslado en dos veces pues me he ido ganando el apoyo de ellos. Ya no me miran como un bicho raro. ¿Animas a otras mujeres a que se dediquen a la agricultura? Claro que sí. Por ejemplo, estaba hablando con la hija de un [+]
Después de más de dos años de tratamiento en un hospital de Dacca para combatir las grandes verrugas que cubren parte de sus extremidades, que le han dado el sobrenombre del «hombre árbol», Abul Bajandar ha abandonado toda esperanza de cura entre crí [+]
A finales de junio de 1936, Raquel Mussolini se encontraba comiendo en su residencia oficial de Villa Torlonia, cuando le dijo a su marido, Benito Mussolini , que esa misma tarde iría a Ostia, la célebre playa que había en los alrededores de Roma, pa [+]
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