BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Cádiz Provincia
Las mil diferencias de Bruno
26-04-2021El síndrome de Prader Willi es una de las llamadas enfermedades raras que de vez en cuando salen en los medios de comunicación. Detrás de este mal se esconden historias humanas que estremecen, como la del joven Bruno, un chaval de 12 años que vive ... dinero recaudado irá a parar a este proyecto. Está previsto construir dos residencias, una en Leganés (Madrid) y otra en Andalucía, sin lugar elegido aún para la andaluza. En ellas se podrá atender a las personas que sufren esta enfermedad rara, que les [+]
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cadiz | Economía
Una respuesta inteligente para las enfermedades raras
03-07-2023Las enfermedades raras afectan a 530 millones de personas en todo el mundo y tienen un tiempo medio de diagnóstico de cinco años, aunque en un 20% de los casos se tarda una década y una de cada tres personas con este tipo de males no está ... una conversación con mi tía neuróloga, hablando de los casos complejos para llegar al diagnóstico de las personas con enfermedades raras. Nos contó que necesitan meses para estudiar los casos, muchas horas de consulta e investigación. Entonces mi [+]
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cadiz | Sociedad
«Qué raro», la campaña de la Fundación Querer para concienciar sobre las enfermedades raras
28-02-2023El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras . Por este motivo, la Fundación Querer ha lanzado la campaña titulada «Qué raro» para concienciar sobre la importancia de investigar este tipo de enfermedades, informar de su ... existencia y sensibilizar a la sociedad. Solo alrededor del el 5% de las enfermedades raras tienen tratamiento, a pesar de que existen más de 7.000 y de que el 80% causa algún tipo de discapacidad. Además, se trata de enfermedades en las que no es frecuente ... enfermedades raras reaccionan al cambio de actitud de sus padre s . Como explica Marcos Canas, CEO de Templeton, se trata «un juego de palabras en torno al concepto 'raro'». Se cambia el concepto para hacer «que los que se sienten raros al ver a sus hijos así [+]
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cadiz | Opinión
Raros y antimodernos
30-11-2022...que se le tributan piropos como el de ser un anarquista refractario o de mantener una actitud de 'incivilidad antagónica'. La Feria del Libro Antiguo de Sevilla me ha dejado un bello ejemplar de 'Los raros' de Rubén Darío. Con mejor suerte, se dedican ... musicales y los círculos de las condesas donde vivió Marcel Proust, de quien ahora celebramos centenario. No tiene nada que ver el bronco lamento de Bloy con la introspección esteticista de Proust. Bloy es uno de los raros, de esos poetas o profetas ... ?«Profetizar o poetizar, unum est idem» dice Joubert? que consultan el rumbo de los vientos, los sonidos de la naturaleza y anuncian el diluvio que ha de arrasar una sociedad que va licuando su identidad y su tradición. La nómina de raros y antimodernos es [+]
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Filtroadictas: todas las famosas obsesionadas por aparentar lo que no son
04-12-2021...los filtros. Este de pequitas más fueguecitos en las pupilas no lo terminamos de entender, pero oye, ¡cosas más raras se han visto! Pecoso inocente, pero no mucho. - Redes [+]
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cadiz | Opinión
Tierras raras
08-05-2022...sí mismo como nadie. Novecientos millones de euros no es una mala cifra. A Sevilla la salvaría de sus honduras y estrecheces, convirtiendo al albero en una de esas tierras raras que hacen millonarios a los países que las poseen y las exportan para ... las nuevas tecnologías. El albero como tierra rara. La Feria como ingreso apetitoso del mercado del ocio. Consiguiendo, a base de economía de prestigio y de mercado, como sostendría el catedrático Genaro Chic y su escuela de historiadores, hacer de la Feria [+]
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cadiz | España/Galicia
Cosas raras en el PSOE de Orense
02-06-2023La gobernabilidad de Orense tiene dos escenarios interconectados: la ciudad y la diputación. Jácome tiene las cartas adecuadas en la segunda para llevarse la partida de la primera: tres escaños determinantes para desbancar al PP. Su problema es que s [+]
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cadiz | España/Cataluña
En busca de una terapia génica para Abril
06-02-2023Dos casos diagnosticados en España y 50 en todo el mundo. La paraparesia espástica del tipo 52 (SPG52) es una enfermedad neuromuscular degenerativa ultrarrara que no tiene cura, y tampoco existe medicación para paliar sus efectos. La única investigac [+]
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cadiz | Cádiz Provincia
Un estudio gaditano apunta al uso de plantas para tratar tumores y enfermedades raras
18-12-2023...de plantas para tratar ciertos tumores y enfermedades raras. La investigación 'Oncología Urológica y Enfermedad Esclerosis Tuberosa: búsqueda de nuevas dianas terapéuticas', está liderado por Álvaro Juárez, jefe de Servicio de Urología de los hospitales ... aplicación para tratar tumores y enfermedades raras relacionadas con la disfunción del cilio, sin cura actualmente. El trabajo, de carácter interdisciplinar, ha contado con la colaboración con el grupo de Alelopatía, liderado por Francisco Antonio Macías del ... de enfermedades raras denominadas ciliopatías, entre las que se encuentran la enfermedad poliquística de riñón, la esclerosis tuberosa y la retinitis pigmentosa. En el trabajo publicado en la revista Toxins se demuestra por primera vez que las Lactonas [+]
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cadiz | España/Castilla y León
La última voluntad de Alicia: el premio 'Supercuidador' para su marido, que veló por ella y su hijo fallecido con una enfermedad rara
23-06-2023'Supercuidador ' por la heroica labor que ha protagonizado en los últimos meses al velar tanto por ella como por Marco, el hijo con una enfermedad rara que ambos tenían y también perdió la vida el pasado mes de diciembre, además de por sus otros dos hijos. «Hace ... algo más de 5 años tuvimos a nuestro hijo Marco, afectado por el Síndrome de Schaaf-Yang . Marco falleció en diciembre y de esta circunstancia se hizo eco S.M. La Reina en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Santiago», explica ... raras busca realizar el «máximo» número de diagnósticos en el primer año Míriam Antolín El presidente de la Junta presenta una estrategia que evitará, además, el «peregrinaje» de los más de 196.000 pacientes de Castilla y León por las consultas [+]
