BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Familia/Padres hijos
«Vivo más feliz ahora que cuando no tenía a mis hijos, ambos con una enfermedad rara»
29-02-2016Muscular Espinal), una enfermedad neuromuscular rara de carácter genético que más muertes causa en menores de dos años. Se calcula que en España existen más de 1.500 familias con miembros afectados. Los daños que provoca la enfermedad son tremendamente ... atómicas», relata. «Dos hijos con una enfermedad rara dan más trabajo, pero no te quitan la felicidad». La educación en los niños con AME Con ese enfoque de la vida vive también Mencía la vida escolar de sus hijos. «Por fortuna, acuden a un colegio ... ». Este año 2012, el Dia de las Enfermedades Raras (EERR) es el dia 29 de Febrero http://t.co/82iGocoO? Enfermedades Raras (@EERRinmigrantes) January 9, 2012«Se llega hasta donde se puede y seguro que es más de lo que se pensabas, pero si no se puede, no [+]
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cadiz | Sociedad
«La sociedad tiene que adaptarse a ellos, no ellos a la sociedad»
29-02-2016...noticia: Teresa tenía el síndrome del 5P-, de Cri du Chat o del «maullido del gato». Una enfermedad rara. «Estaba sola en casa y sonó el teléfono. La neonatóloga nos dijo que tenía el síndrome. Fue muy triste pero empezamos rápidamente a buscar más ... información para saber qué teníamos que hacer para ayudarla con todo lo que pudiéramos», explica su madre intentando reponerse a los recuerdos de aquél día. El síndrome del 5P- (menos) es una enfermedad rara. Y cuenta con una pequeña pero pujante asociación ... , «Fundación Síndrome 5P- o maullido del gato», que como la gran mayoría en la caso de las enfermedades raras, ha sido creada por los padres de los afectados con el objetivo de buscar información que muchas veces falta o no es correcta. Las enfermedades raras [+]
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cadiz | Sociedad
«Asumimos que son pacientes niños que se van»
29-02-2016...tiene grabado en la piel que los niños tienen enfermedades raras, desconocidas como la de Amir, y que, al final, morirán. «Hemos tenido casos de pacientes que han llegado hasta con 21 años, pero no es lo frecuente. Normalmente viven unos años», dice ... los cuidados que necesita, por recursos económicos y por las especificidades de su dolencia, que es tan rara que adolece hasta de falta de nombre. «Volvimos a casa de mis padres en Marruecos solo dos veces. No lo haré más, cuesta tanto mover a Amir, y cada día [+]
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Rafa Lugo, con distrofia muscular de Duchenne: «Puede que la cura no llegue a tiempo para mí, pero sí para otros»
29-02-2016...dijeron que tenía una enfermedad rara degenerativa y que no contara con mi hijo más allá de los 18 años», recuerda. El vertiginoso avance de su disfrofia muscular provocó que con sólo once años necesitara una silla eléctrica y que con 14 perdiera la [+]
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cadiz | Sociedad
«Sufro hipertensión pulmonar y no sé lo que se siente al hacer algo tan básico como respirar»
29-02-2016Salvador es sevillano, tiene 43 años y, tras seis años de pruebas médicas, en 2011 le diagnosticaron hipertensión pulmonar, una enfermedad rara que afecta a las arterias pulmonares. Una dolencia de la que se desconoce su origen, no tiene cura, es ... : tiene una hija de 7 años a le detectaron la misma afección. ¿Qué es la hipertensión pulmonar? Se trata de una enfermedad rara que estrecha por dentro las arterias pulmonares. En consecuencia, la sangre ni puede pasar por el pulmón, ni oxigenarse ... enfermedad rara? Siempre he sufrido cansancio desde que era niño, los que tenemos esta enfermedad no sabemos lo que es tener un «cuerpo bueno». Yo he estado acostumbrado toda mi vida vivir en un «cuerpo malo», a no poder subir ni siquiera una cuesta. Era [+]
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cadiz | Sociedad
El síndrome de Rett, la enfermedad de las «princesas»
29-02-2016...de María, una pequña con Síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta mayoritariamente a las niñas. Con el Síndrome de Rett al principio todo parece normal, pero entre los 6 y 18 meses de edad comienza una regresión. Las niñas dejan de hablar ... ahora tiene 16 años, es famoso en España gracias a la labor de su padre. Él lleva ocho años corriendo maratones con ella en un carrito, como muestra el documental «Línea de Meta». Y es que no solo es una enfermedad rara, sino una enfermedad para la que [+]
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cadiz | Sociedad
Un millón de personas en España portan el gen de la atrofia muscular espinal
29-02-2016La Atrofia Muscular Espinal (AME) es la enfermedad neurodegenerativa de origen genético que más muertes causa en menores de dos años. Categorizada como «enfermedad rara» -se conmemora el Día Internacional este día «raro», un 29 de febrero-, afecta a [+]
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cadiz | Cádiz Provincia/Campo Gibraltar
Un bebé algecireño lucha contra el 'síndrome de capos', una enfermedad rara con solo 30 casos en el mundo
30-05-2022Roberto es un bebé de dos años y medio de Algeciras que lucha contra una enfermedad rara llamada 'síndrome de capos', padecido tan solo por treinta personas en todo el mundo y que, de momento, no cuenta con un tratamiento específico. Sus padres ... secuelas». Su vida en estos momentos es de médico en médico y de prueba en prueba y están esperando a que les llamen desde el hospital Virgen del Rocío de Sevilla «donde hay un genetista muy bueno y está la responsable de enfermedades raras», afirma su ... es en el paciente que lo sufre». Rubén y Demelsa piden ayuda a través de la página web en la que explican los motivos de esta recogida de firmas para la investigación: «El Síndrome Capos es una rara enfermedad genética de la que se conocen pocos [+]
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cadiz | España/Galicia
El primer cumpleaños de Teresa
26-02-2016...tienen que saber de mi enfermedad son los médicos, no yo» El incidente derivó en un rosario de pruebas médicas que acabaron determinando que Teresa ?al frente de una tienda de productos gallegos en el corazón de la capital? padecía una enfermedad rara que ... y los tratamientos prolongados, además de caros. «Bendita Seguridad Social», exclama al recordar esos meses de lucha. Fue en ese momento cuando entró en contacto, a través de su hermana, con la Federación Gallega de Enfermedades Raras, donde se ... enfermedad desconocida y para la que los tratamientos son pocos. Un año después de su diagnóstico y coincidiendo con el día mundial de las enfermedades raras, esta compostelana sonríe al desvelar que está de celebración. «Hoy es mi cumpleaños, cumplo un año [+]
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cadiz | España/Madrid
Dos detenidos en Madrid por el ciberataque a la red de alerta a la radioactividad en 2021
27-07-2022Agentes de la Policía Nacional han detenido a los dos presuntos responsables de un ciberataque a la red de alerta a la radioactividad (RAR) de la Dirección General de Protección Civil y Emergencias, perpetrado entre los meses de marzo y junio del ... Civil y Emergencias (DGPCE), de una denuncia en la que se informaba de una serie de cibersabotajes perpetrados contra la RAR. A grandes rasgos, el sistema RAR es una malla de sensores de detección de radiación gamma, desplegados en determinados puntos ... , que tiene como objetivo el borrado del aplicativo web de gestión de la RAR en el centro de control; por otra parte, y durante dos meses, los autores atacaron más de 300 sensores de entre los 800 existentes, provocando el fallo de su conexión con el [+]
