BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Andalucía/Córdoba
Enfermedades raras
07-07-2017...diagnostico de enfermedad rara que ante la Delegación de la Junta buscan el amparo del defensor del pueblo. Este es un juego de visibilidad perverso que elige causas en función de su rendimiento político. Buscan una especie de facturación a cuenta ... de apariciones y ausencias. Ningún representante institucional de la Junta recibió a los pacientes y familiares de enfermedades raras, nadie de los que determinan a quién y cómo atiende la sanidad andaluza dio la cara. Los de la oposición sí estaban, serios, en ... , Todos somos Raros, todos somos únicos y por contraste, se dejó oír el rugido de la falla que separa realidad y ficción política. Los pacientes de enfermedades raras libran desde hace años una batalla que finalmente los ha hecho visibles, un logro que [+]
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cadiz | Cultura
Celine Dion cancela por motivos de salud más de 40 conciertos en Europa
26-05-2023La cantante canadiense Céline Dion ha anulado por motivos de salud unos cuarenta conciertos previstos en Europa hasta abril de 2024, han anunciado los organizadores de su gira. La estrella del pop «continúa su tratamiento» contra la rara enfermedad [+]
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cadiz | Estilo/Gente
Muere Sam Berns, el chico de 17 años en un cuerpo de anciano
15-01-2014Tenía apenas 17 años pero vivía en el cuerpo de un anciano. Sam Berns, el estudiante de secundaria que se convirtió en emblema de la extraña enfermedad que padecía, la progeria, tras protagonizar un reconocido documental, falleció el pasado 10 de ene [+]
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cadiz | España/Valencia
Una niña alicantina con una enfermedad con solo seis casos en el mundo busca financiación para tratarse en EEUU
14-06-2022Los ayuntamientos vecinos de Sant Joan d'Alacant y Mutxamel han unido sus fuerzas para ayudar a África, una niña de tres años con una enfermedad rara que solo sufren seis personas en el mundo y cuya única esperanza es el ensayo clínico que ofrece un ... que no cumpla los cinco y tenemos claro que vamos a ir para allá». Sara relata cómo le diagnosticaron a África está enfermedad rara: «Todo empezó al ver que en el embarazo la niña no cogía peso, por lo que adelantaron el parto a la semana 37. Como [+]
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cadiz | España/Valencia
«Sufro siete enfermedades raras y tuve que ir a Alemania para que me las diagnosticaran todas»
04-02-2022«En España no tenían ni idea de cómo seguir y yo cada día estaba peor», explica Noah Higón, una valenciana de 23 años que padece siete enfermedades raras por las que se ha sometido a más de quince intervenciones quirúrgicas a lo largo de su vida. En ... en su defensa y divulgación que le ha llevado a ser nominada por los premios Black Pearl Awards de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) en la categoría de redes sociales. «Me levanto cada día con mucha ilusión y ganas de vivir ... que puede» y que «sobrevive a golpe de gotero». Ahora, ha empezado las prácticas en la Conselleria de Sanidad en Valencia, donde pretende replicar su papel como divulgadora y poder cambiar la situación de los pacientes con enfermedades raras, que [+]
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cadiz | Sociedad
Una sonrisa para Lucía
08-12-2013Lucía tiene 11 años pero desde hace uno su sonrisa se ha ido apagando. La causa es que sufre una enfermedad llamada "Distrofia Simpático Refleja" a la que los médicos no saben ponerle remedio. La pequeña no puede andar, no puede vestirse y cualquier [+]
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cadiz | España/Madrid
Los partidos 'raros' que se presentan a las elecciones de Madrid
23-04-2021El próximo 4 de mayo se celebran las elecciones en Madrid, cuyos protagonistas son bien conocidos. La favorita, la actual presidenta, Isabel Díaz-Ayuso; Ángel Gabilondo del PSOE, Roció Monasterio de Vox, Pablo Iglesias en Podemos y Edmundo Bal de Ciu [+]
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cadiz | Familia/Padres hijos
Tourette, el síndrome que atrapa la infancia de los niños y que no se investiga su cura
07-06-2022...día de la Primera Comunión de FranSegún la Organización Mundial de la Salud (OMS) esta patología no es una enfermedad rara, «aunque afecta al 7% de la población mundial; 35 millones de personas en Europa y 3 millones en España ?señala Elena Nogueras ... ?. En nuestro país sí se considera una enfermedad rara, pero el problema es que no hay investigación porque se manejan unas cifras de afectados que no son reales. En concreto, antes de la pandemia la Comunidad de Madrid tenía contabilizados 33 casos, lo ... nadie. Él pensaba que era raro y no sabía la razón, decía: "voy a estar siempre solo, mamá ¿me voy a poder quedar a vivir siempre con vosotros?". Le mandaron al psiquiatra y fue entonces cuando comenzó con la medicación antidepresiva tras decirnos que lo [+]
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cadiz | Familia/Padres hijos
«Vivo más feliz ahora que cuando no tenía a mis hijos, ambos con una enfermedad rara»
29-02-2016Muscular Espinal), una enfermedad neuromuscular rara de carácter genético que más muertes causa en menores de dos años. Se calcula que en España existen más de 1.500 familias con miembros afectados. Los daños que provoca la enfermedad son tremendamente ... atómicas», relata. «Dos hijos con una enfermedad rara dan más trabajo, pero no te quitan la felicidad». La educación en los niños con AME Con ese enfoque de la vida vive también Mencía la vida escolar de sus hijos. «Por fortuna, acuden a un colegio ... ». Este año 2012, el Dia de las Enfermedades Raras (EERR) es el dia 29 de Febrero http://t.co/82iGocoO? Enfermedades Raras (@EERRinmigrantes) January 9, 2012«Se llega hasta donde se puede y seguro que es más de lo que se pensabas, pero si no se puede, no [+]
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cadiz | Sociedad
«La sociedad tiene que adaptarse a ellos, no ellos a la sociedad»
29-02-2016...noticia: Teresa tenía el síndrome del 5P-, de Cri du Chat o del «maullido del gato». Una enfermedad rara. «Estaba sola en casa y sonó el teléfono. La neonatóloga nos dijo que tenía el síndrome. Fue muy triste pero empezamos rápidamente a buscar más ... información para saber qué teníamos que hacer para ayudarla con todo lo que pudiéramos», explica su madre intentando reponerse a los recuerdos de aquél día. El síndrome del 5P- (menos) es una enfermedad rara. Y cuenta con una pequeña pero pujante asociación ... , «Fundación Síndrome 5P- o maullido del gato», que como la gran mayoría en la caso de las enfermedades raras, ha sido creada por los padres de los afectados con el objetivo de buscar información que muchas veces falta o no es correcta. Las enfermedades raras [+]
