«Un auténtico cóctel molotov». Así define Patricia Cavanillas la enfermedad rara llamada Idic 15 que padece su hija Marta, de 12 años. Retraso psicomotor e intelectual, hipotonia, crisis epilépticas, convulsiones, problemas de comportamiento ... silencio las consecuencias de esta ?nueva normalidad? y que ha sido la gran olvidada de esta crisis, son los niños con enfermedades raras y discapacidad». Ella fue consciente de que algo le pasaba a su hija más o menos hacuando esta tenía 3 años, gracias ... a la profesora de la Escuela Infantil, que le advirtió que la niña tenía algo, que veía algo raro en su comportamiento. «A raíz de aquello la llevé a un neurólogo, cuya primera reacción fue que era una niña con carácter pero que haría todo lo [+]
Las enfermedades consideradas como raras afectaron a 196.353 pacientes en Castilla y León durante el pasado año, de los que 90.404 son hombres y 105.949 mujeres. Esta cifra es un 15,97 por ciento inferior a la de 2020, cuando se contabilizaron al ... cierre del ejercicio 233.678, es decir, 37.325 más, según los datos de la Memoria de 2021 del Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León (RERCyL) a la que tuvo acceso Ical. Castilla y León, que celebra este lunes el Día Mundial ... de las Enfermedades Raras, que tiene por lema ?La investigación es nuestra esperanza? alcanzó -21 de diciembre de 2021- los 319.956 casos, frente a los 326.394 existentes al comienzo del año, pertenecientes a 262.928 pacientes, incluyendo los ya fallecidos (66 [+]
...disposición de terceros, más posibilidades hay de que acabe en malas manos . Y, evidentemente, de que sea utilizada en su contra. Más peligroso todavía es compartir el DN I en sitios de venta de segunda mano. Algo que no es raro en sitios como Milanuncios o [+]
A pesar de los avances conseguidos en la lucha contra las enfermedades raras en los últimos 20 años ?tiempo que prácticamente ha trascurrido desde que el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla comenzara su actividad en el campo de estas patologías y ... colegial, de la fundación Mehuer y del congreso que se celebrará en Sevilla entre los próximos días 13 y 15 , organizado por esas entidades y de Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras. «Queda aún mucho por hacer, por ejemplo en ámbitos como ... », explicó. Dijo que las enfermedades raras precisan de una coordinación real, leal y efectiva de las comunidades autónomas, articulada a través del Consejo Interterritorial de Sanidad, para así facilitar el acceso de los pacientes a un correcto diagnóstico y [+]
Una rara polilla gigante ha sido encontrada recientemente en las obras de un colegio de Australia. El colosal insecto es tan pesado que no puede volar y alcanza su peso máximo unos días antes de aparearse. Después, muere. Se trata de la polilla ... distancias cortas para buscar hembras y aparearse en el suelo. Si la reproducción tiene éxito, la hembra pondrá alrededor de 20.000 huevos diminutos que eclosionarán para convertirse en larvas. Sin embargo, la gente rara vez ve a estas polillas gigantescas [+]
...las Enfermedades Raras, una asociación palentina conformada por 107 socios, de ámbito autonómico, y sin ánimo de lucro que nació en 2018. Los orígenes se retrotraen cuando varias personas sensibilizadas, por unos u otros motivos, con el mundo de las enfermedades ... realizamos, se conviertan en donaciones al 'crowdfunding' que tenemos abierto en favor del programa de investigación y conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)», asegura el vicesecretario de la asociación, Fernando Alejandro [+]
...victoria, y el grupo de los derrotados, porque la derrota no ha sido, ni mucho menos, tan aplastante como aseguraban los pronósticos. Son raros los casos en los que los portavoces y dirigentes de los partidos no muestren lo contentos y satisfechos que están [+]
...como es la «medicina personalizada y de precisión» con terapias y tratamientos «a medida» para los pacientes«, así como el hecho de ser »clave« en el desarrollo del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León y que «pronto» será «una realidad [+]
Las elecciones municipales del 28 de mayo han llegado a su recta final. Los partidos políticos que se presentan a los comicios en la provincia de Cádiz ultiman los preparativos . LA VOZ de Cádiz cuenta y analiza el escenario con nuevas secciones con [+]
© LVCD S.L.U.
Registro Mercantil de Cádiz, Tomo 1753, Libro 0, Folio 192, Hoja 30410 Inscripción 1ª C.I.F.: B-72000888 Domicilio social en Edificio Melkart. Recinto Interior Zona Franca, s/n. 11011. Correo electrónico de contacto: digital@lavozdigital.es Copyright © LA VOZ DE CADIZ DIGITAL S.L, CADIZ., 2008. Incluye contenidos de la empresa citada, del medio LA VOZ DE CADIZ (CORPORACION DE MEDIOS DE CADIZ S.L.), y, en su caso, de otras empresas del grupo de la empresa o de terceros.
EN CUALQUIER CASO TODOS LOS DERECHOS RESERVADOS:
Queda prohibida la reproducción, distribución, puesta a disposición, comunicación
pública y utilización, total o parcial, de los contenidos de esta web, en
cualquier forma o modalidad, sin previa, expresa y escrita autorización,
incluyendo, en particular, su mera reproducción y/o puesta a disposición
como resúmenes, reseñas o revistas de prensa con fines comerciales o directa
o indirectamente lucrativos, a la que se manifiesta oposición expresa.