...mundial». Después de sufrir un tipo raro de cáncer en su glándula lagrimal en 2016, que resultó en la pérdida de uno de sus ojos, Crews falleció en agosto de 2020 a la edad de 30 años. Durante su enfermedad Crews compartió su perspectiva optimista y [+]
», durante la intervención con la que ha cerrado el acto oficial en Santiago de Compostela, que ha presidido, con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha conmemorado el día mundial de estas patologías, en el marco de la campaña «Haz que ... , haciendo hincapié en la importancia de reconocer la especialidad genética; que se implementen rutas de coordinación en el sistema de salud cuando la enfermedad no tiene nombre; que se impulse el plan de acción europeo de enfermedades raras; que se reconozca ... ha animado a conocer las vidas y testimonios de los pacientes con enfermedades raras, y se ha referido a dos casos concretos. Uno, el de Álex, cuyos padres tardaron más de dos décadas en saber que su hijo sufría una leucodistrofia metacromática. Y [+]
Su Majestad la Reina Doña Letizia ha resaltado este martes en la ciudad de León la necesidad de «atención integral con equidad en el acceso a los recursos disponibles» para los tres millones de personas que sufren una o varias enfermedades raras en ... el país y de los que «un porcentaje altísimo» son niños. La monarca ha presidido el acto organizado en el Auditorio Ciudad de León por la Federación Española de Enfermedades Raras con motivo el Día Mundial de estas patologías, en el que se ... refirió como «una referencia en el ámbito de las enfermedades raras y una entidad que engloba a casi 400 entidades de todo el territorio nacional» y que supone «una fuerza extraordinaria que consigue mejorar la vida de las personas que padecer una [+]
...reflejo de lo que está ocurriendo los meses precedentes. «Será muy raro. Podemos estar hablando de entre un 80 y un 90 por ciento de ocupación del sábado al domingo, pero entre semana habrá un escaso 40 ». Aún así, pese a lo que el sector califica como un [+]
El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer ?entidad creada en 2010 por esta corporación farmacéutica para liderar iniciativas en el ámbito de las enfermedades raras?, apoyará económicamente un proyecto de investigación que se lleva ... traslación de Terapias Avanzadas (RAdytTA), recibirá la principal dotación de la novena convocatoria de ayudas para la investigación en el ámbito de las enfermedades raras ? por valor de 8.000 euros y que lleva por título 'Ayuda Consejo General de Colegios ... tratamientos basados en inmunomodulación para la Hernia diafragmática congénita', de Beatriz Salvador Esteban , de CrazySciences& Business SL. Ayudas La colaboración del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla con la causa de las enfermedades raras cumple en 2023 [+]
«La investigación es nuestra esperanza» es el lema que Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) ha utilizado este año para el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un eslógan que armoniza muy bien con la finalidad de la Fundación Andrés ... consiste esta enfermedad: «Es una enfermedad rara, genética, que se da por una alteración en el ADN, que es el código genético que todos tenemos, y que lo que provoca es una enfermedad a varios niveles. A un nivel muscular, que provoca una debilidad [+]
Felipe Emilio Sandoval Cabrerizo, más conocido como Doctor Muñiz, se suicidó al arrojarse por la ventana de una comisaría de la calle Almagro de Madrid el 6 de julio de 1939. Había sido llevado allí tras ser detenido en el puerto de Alicante unas sem [+]
...su cita con la Federación Española de Enfermedades Raras con un look de oficina impecable y que puede servir de inspiración a mujeres de todas las edades. La pieza más importante del look es, sin duda, el abrigo camel , que ya ha llevado en otras [+]
...fijarnos en el pequeño número troquelado que rodea a la palabra «cinco». Las más raras son las que muestran el número 52 y 49 . Noticia Relacionada Numismática estandar No Las monedas españolas que más aprecian los coleccionistas y multiplican su valor P. T [+]
Domingo, 20 de noviembre. El avión de Ryanair de Madrid a Ammán (Jordania) va lleno, a pesar de que sale a las 5.30 de la madrugada. En el mostrador de facturación exigen un seguro de viaje para poder volar, pero no hacen ninguna advertencia sobre el [+]
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Registro Mercantil de Cádiz, Tomo 1753, Libro 0, Folio 192, Hoja 30410 Inscripción 1ª C.I.F.: B-72000888 Domicilio social en Edificio Melkart. Recinto Interior Zona Franca, s/n. 11011. Correo electrónico de contacto: digital@lavozdigital.es Copyright © LA VOZ DE CADIZ DIGITAL S.L, CADIZ., 2008. Incluye contenidos de la empresa citada, del medio LA VOZ DE CADIZ (CORPORACION DE MEDIOS DE CADIZ S.L.), y, en su caso, de otras empresas del grupo de la empresa o de terceros.
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