...bueno preguntarle: «¿Por qué esa manía tan rara de inclinarse hacia los últimos y no hacia los primeros; y, por qué no fundó su primera procesión el Lunes, el Martes o el Miércoles Santo, sabiendo que a partir del jueves la gente se iba a ir a Fuengirola [+]
...quiere respirar con garantías. Sus problemas respiratorios son una de las consecuencias de padecer fibrosis quística, una enfermedad rara y degenerativa que infecta de moco todo el cuerpo, especialmente los pulmones y el sistema digestivo. El causante ... años. «Mi sueño-indica- ha sido siempre ser escritora y con el primer ingreso le vi las orejas al lobo y así quise publicar mi libro». Lo hizo y tras ser consciente de lo poco conocida que era su enfermedad-calificada como rara ya que afecta a uno [+]
El Papa ha denunciado que «no se presta suficiente atención a las enfermedades raras porque no se ven suficientes beneficios económicos de las inversiones». Como dato de experiencia personal, Francisco ha añadido que «en mi ministerio, encuentro ... continuamente a personas aquejadas de enfermedades llamadas «raras». De hecho, estas patologías afectan a millones y millones de personas en todo el mundo». En su discurso a un congreso sobre medicina regenerativa e investigación sobre células estaminales [+]
Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder) en Castilla-La Mancha. En una entrevista concedida a este diario con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, recuerda la importancia del asociacionismo para luchar por ... los derechos del escaso número de personas con este tipo de patologías ?unas 130.000 en Castilla-La Mancha?. ?¿Por qué ve necesaria la celebración de un Día Mundial de las Enfermedades Raras? ?Siempre es necesario, y el motivo es muy claro. Celebramos ... este día porque las personas con enfermedades raras queremos hacernos visibles. Cuando hablamos de discapacidad podemos hablar del síndrome de Down o de otras discapacidades físicas y mentales, pero las enfermedades raras son las grandes desconocidas. Y [+]
Más de tres millones de personas padecen enfermedades raras en España y el 75% de los pacientes son niños. En concreto, existen aproximadamente 7.000 patologías diagnosticadas como 'raras' -según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS)- y ... provoca que sus necesidades no se vean totalmente atendidas en la actualidad en los centros ordinarios, especialmente una vez que los pacientes cumplen la mayoría de edad. Por ello, los familiares de niños con enfermedades raras solicitan más apoyo y ... de los Genes Contiguos, una delección de 7 genes, en el cromosoma 16 que le provocaron Esclerosis Tuberosa y Poliquistosis Renal, dos patologías catalogadas como 'raras' y sin cura. Su padre, Álvaro Villanueva impulsó su fundación con el objetivo de ser punto [+]
A finales de junio de 1936, Raquel Mussolini se encontraba comiendo en su residencia oficial de Villa Torlonia, cuando le dijo a su marido, Benito Mussolini , que esa misma tarde iría a Ostia, la célebre playa que había en los alrededores de Roma, pa [+]
...de los cambios en las condiciones meteorológicas: «Los temporales de las últimas semanas arrastran aves cuya presencia es rara en España». Las costas españolas recogen muchas de estas rarezas, sobre todo la zona cantábrica o las islas Canarias. Durante el [+]
... Perdí mis manos, mis rasgos faciales debido a las continuas heridas y una gran anemia», relata en una entrevista con ABC. Mirón, vicepresidenta de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y de la Asociación Española de Porfiria, padece ... Porfiria Eritropoyética Congénita. Se trata de una enfermedad metabólica extremadamente rara cuya incidencia es muy baja para la que no hay ningún tratamiento. Se estima que hay 200 casos en todo el mundo y Mirón ha conseguido contactar con ocho familias ... un problema de salud y lo sobrellevan». Hasta el momento no tiene cura, pero sí existen tratamientos paliativos. Estigma por la enfermedad Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas [+]
...ministerio de Consumo habiéndose declarado comunista. «No es tan raro que haya un ministro comunista», ha contestado Garzón. «Igual es algo escepcional», ha proseguido, «pero en este país no existiría la democracia si no hubiera existido el partido comunista [+]
...partiéndolas con la machota y las traslado en dos veces pues me he ido ganando el apoyo de ellos. Ya no me miran como un bicho raro. ¿Animas a otras mujeres a que se dediquen a la agricultura? Claro que sí. Por ejemplo, estaba hablando con la hija de un [+]
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