En 1946, Leonardo Castellani escribió una serie de cartas ásperas y vigorosas, también algo imprudentes y temerarias, dirigidas a sus hermanos jesuitas de la provincia argentina, en las que denunciaba la esclerotización de los votos religiosos en la [+]
Ay si hubiese sido al revés? Imagínense que los padres del bebé terminal inglés Charlie Gard hubiesen pleiteado para que se le aplicase una rápida «solución» eutanásica a su hijo. ¡Cómo habría vibrado el llamado «progresismo» español con la causa de [+]
Veinte años después de la constitución de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) las cerca de 350 asociaciones de pacientes que forman parte de ese colectivo siguen clamando a las instituciones más recursos para el diagnóstico de esas ... patologías ? hay 7.000 descritas? y el posterior tratamiento, principales caballos de batalla de los afectados. Esta fue la conclusion del acto inaugural este miércoles del IX Congreso Intenacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se ... la misma, Porque «la rara no soy yo, es la enfermedad», dijo la vicepresidenta de Feder, Fide Mirón Torrente, afectada de porfiria eritropoyética congénita, también denominada enfermedad de Günther, una patología que le robó la niñez y los rasgos [+]
Al matrimonio de artistas formado por Dennis Sullivan y Francis Conklin, de Cottonwood (Idaho, EE UU) se le habría podido ocurrir mil formas de homenajear a sus dos perros beagle, Toby y Sweet Willy, pero optaron por la más excéntrica. Su ocurrencia [+]
En mi existencia de lector he saboreado muchos deslumbramientos; pero ninguno tan gigantesco y perdurable como el que me proporcionó el argentino Leonardo Castellani. Con legítimo orgullo, puedo confesar que si hoy no soy un escritor sistémico, ni un [+]
Hace justo dos años, Natasha Ednan-Laperouse, una chica de 15 años, compró un bocadillo en el aeropuerto de Heathrow (Londres) poco antes de embarcar en un avión destino Niza. En mitad del trayecto se puso enferma y, horas después, falleció en un hos [+]
...criterios formales o temáticos. La lógica de su producción, si bien integra intereses y líneas de pensamiento recurrentes, es siempre particular a cada pieza. Esta condición de «poeta raro», como él mismo se denominó, explica su difícil encaje en [+]
La Fábrica, la cadena de tiendas especializada en trajes y camisas de calidad hechas a medida, ha unido sus fuerzas con CIMA Universidad de Navarra en el proyecto «Tantantan Valientes» para niños que luchan cada día contra una enfermedad rara. Unos ... de Madrid, Badajoz, Sevilla y Barcelona, también de la tienda online para apoyar al proyecto y darle una segunda oportunidad a miles de niños. Además, con esta donación, se centrarán en comprender la fisiopatología de estas enfermedades raras y en [+]
...trabaja con ahínco para buscar financiación con la que se pueda investigar y desarrollar tratamientos que posibiliten una mejora en la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett. Este síndrome forma parte de la lista de enfermedades raras y se [+]
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