rara

Ellos son «ultra raros»

Más de tres millones en España conviven con una enfermedad rara. A veces estas patologías afectan a tan pocos enfermos que se consideran trastornos «ultra raros». El suyo es un difícil camino en busca de un diagnóstico y tratamiento. He aquí cuatro [+]

«El 40% de las personas no recibe el tratamiento adecuado»

Vivir con una enfermedad rara día a día, mano a mano» es el lema este año del Día Internacional de las Enfermedades Raras en el que la dirección del CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) llama la atención sobre la importancia ... del diagnóstico precoz, la unificación de protocolos y el tratamiento que no llega, por distintos motivos, a un 40% de los afectados. -Día internacional de las enfermedades raras para ¿recordar o reivindicar? -Este año precisamente el lema es «vivir ... con una enfermedad rara día a día, mano a mano». No es una realidad de un día ni de dos. Queremos dar un homenaje y apoyo a familias, profesionales y científicos que apoyan a los afectados para que tengan mejor calidad de vida todos los días. -¿Cómo [+]

La tarde rara

...reloj; la luz será la misma, minuto más, minuto menos, y será lo mismo todo. Lo raro estará en ese decir «las cinco, que son las cuatro de ayer?», y así, hasta que el reloj vaya acostumbrándonos, hasta que el día a día vaya lijando las dos veras, la ... de estreno sin parangón en la Semana Santa; luz tocada de palmas y varetas de olivo; luz de hosannas; luz que siempre nos parecerá de Jerusalén, alumbre donde alumbre. La tarde será rara, porque raro será el amanecer, raro será el sueño, rara la claridad que ... se acerque como una indiscreción tempranera por las rendijas de la casa. La tarde será rara. Las luces y los relojes serán un duelo disputándose sitios de días anteriores, y a ti se te vendrá otra luz, la necesidad de una luz que se imponga. Una luz [+]

«Mi niña tiene 9 años, está enferma y todavía no se sabe lo que tiene»

...diagnóstico de su enfermedad. María José García Muñoz es el lado opuesto en la amplía casuística de enfermedades raras. Su enfermedad es hereditaria y se llama osteogénesis imperfecta o huesos de cristal. Natural de Marchena, a sus 29 años, ni su ... más que nunca son noticia con la celebración en Sevilla desde ayer del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Colegio de Farmacéuticos, la Fundación Mehuer y la Federación Española de Enfermedades ... Raras (Feder), en el que se ha reclamado el compromiso de instituciones y fuerzas políticas para hacer frente a estas enfermedades poco frecuentes. [+]

Los increíbles delfines que con sus señales ayudan a los pescadores de Brasil a capturar más peces

rara entre dos grandes depredadores, ocurre desde hace más de 140 años y se ha transmitido de generación en generación entre pescadores y delfines. Al parecer, beneficia a ambos. Cada otoño, los delfines mulares residentes en Laguna empujan los bancos ... tradición cultural en la ciudad de Laguna. Hay relatos históricos y recientes de comportamientos similares en un puñado de lugares en otras partes del mundo, pero están en declive, han desaparecido por completo o permanecen sin estudiar. La naturaleza rara ... se está volviendo cada vez más raro y parece estar en riesgo global», avisa Cantor. «El valor cultural y la diversidad biológica son importantes, y es importante preservarlos». [+]

Insomnio

última cabezada que siempre deja al madrileño, con los ojos abiertos, en la parada elegida del metro. Es una rara habilidad que deberían estudiar los neurólogos. Noticia Relacionada LAPISABIEN opinion Si Volver... Jesús Nieto Jurado Ahora toca el duro [+]

«Viajamos sin miedos raros», la excusa de un conductor de BlaBlaCar para no utilizar la mascarilla

, fue en ese momento cuando comenzó la discusión entre ambos. «Viajamos sin mascarilla y sin miedos raros», le dijo.

Me acaban de cancelar un viaje en BlaBlaCar por querer llevar la mascarilla [+]

España, compañero (I)

Lo habían nacido en Valparaíso (Chile), donde su familia paterna tenía una herencia virreinal, con rebaños de vicuñas y relinchantes potros, pero Víctor de la Serna (1896-1958), aunque se enorgullecía de sus orígenes criollos, se quiso siempre de la [+]

Un tío raro

...maleabilidad de los credos y los valores y resulta haberse creído lo que defiende y cómo debe hacerlo. Qué tío más raro. [+]

El gen mutado de Daniel es único en España, aunque no se reconoce como enfermedad rara

Desde que nació hace 22 años, Daniel de los Bueis mantiene una lucha continua entre su mente y su cuerpo. Padece una enfermedad rara, aún sin diagnosticar completamente. Solo sabe, desde el pasado mes de enero, que tiene un gen (KLHL15) con una ... mutación o variante, pero en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III en Madrid tampoco concretan ni descartan que esté relacionado con los síntomas que padece como ataques epilépticos, extremo cansancio ... Raras del Instituto de Salud Carlos III en Madrid, se ha interesado por su caso. El estudio realizado a Daniel ha consistido en un análisis del exoma en el que, concretan, «no se ha identificado ninguna variantes que explique totalmente la enfermedad que [+]