...diagnostico de enfermedad rara que ante la Delegación de la Junta buscan el amparo del defensor del pueblo. Este es un juego de visibilidad perverso que elige causas en función de su rendimiento político. Buscan una especie de facturación a cuenta ... de apariciones y ausencias. Ningún representante institucional de la Junta recibió a los pacientes y familiares de enfermedades raras, nadie de los que determinan a quién y cómo atiende la sanidad andaluza dio la cara. Los de la oposición sí estaban, serios, en ... , Todos somos Raros, todos somos únicos y por contraste, se dejó oír el rugido de la falla que separa realidad y ficción política. Los pacientes de enfermedades raras libran desde hace años una batalla que finalmente los ha hecho visibles, un logro que [+]
El Comité de Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia (PRAC, por sus siglas en inglés) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) ha incluido la mielitis transversa (MT) como un efecto adverso «muy raro» tras las vacunas ... una posibilidad razonable». En cualquier caso, establecen que «el perfil beneficio-riesgo de ambas vacunas no ha cambiado». Por otra parte, el PRAC ha actualizado la información sobre los casos «muy raros» de trombosis con trombocitopenia (TTS) que [+]
...televisivo era el rumor de su voz rara. Évole se lo preguntó de forma directa: «¿Qué le pasa?». «Que viene y va», contestó Bosé. Lo cierto es que esta explicación la profundizó y la relacionó con la relación sentimental que tuvo con Nacho Palau: «Es [+]
El Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Tenerife ha identificado la primera mutación del gen TRPM7, causante de hipomagnesemia con hipocalcemia secundaria tipo 2, una enfermedad rara que debido a una falta de magnesio afecta a [+]
Tenía apenas 17 años pero vivía en el cuerpo de un anciano. Sam Berns, el estudiante de secundaria que se convirtió en emblema de la extraña enfermedad que padecía, la progeria, tras protagonizar un reconocido documental, falleció el pasado 10 de ene [+]
Aún no se sabe por qué en algunos casos extremadamente raros la vacuna de AstraZeneca desencadena la aparición de trombos o coágulos que pueden ser letales. Encontrarlo es como buscar una aguja en un pajar. Lo que sí se sabe ya es que los trombos [+]
...de un monasterio construido durante la época romana y decorado con un raro mosaico de unos 1.500 años de antigüedad, según informa la agencia estatal Anadolu. Adornado con motivos de hiedra, el mosaico cuenta con una inscripción en griego que ha llamado ... objeto raro», señaló el director del Museo de Arqueología de Esmirna, Hünkar Keser, a la Agencia Anadolu. Keser explicó que, según sus estimaciones, el monasterio se usó desde el siglo IV al XIV y tenía una basílica. Toda la zona ha quedado bajo [+]
Roberto es un bebé de dos años y medio de Algeciras que lucha contra una enfermedad rara llamada 'síndrome de capos', padecido tan solo por treinta personas en todo el mundo y que, de momento, no cuenta con un tratamiento específico. Sus padres ... secuelas». Su vida en estos momentos es de médico en médico y de prueba en prueba y están esperando a que les llamen desde el hospital Virgen del Rocío de Sevilla «donde hay un genetista muy bueno y está la responsable de enfermedades raras», afirma su ... es en el paciente que lo sufre». Rubén y Demelsa piden ayuda a través de la página web en la que explican los motivos de esta recogida de firmas para la investigación: «El Síndrome Capos es una rara enfermedad genética de la que se conocen pocos [+]
Agentes de la Policía Nacional han detenido a los dos presuntos responsables de un ciberataque a la red de alerta a la radioactividad (RAR) de la Dirección General de Protección Civil y Emergencias, perpetrado entre los meses de marzo y junio del ... Civil y Emergencias (DGPCE), de una denuncia en la que se informaba de una serie de cibersabotajes perpetrados contra la RAR. A grandes rasgos, el sistema RAR es una malla de sensores de detección de radiación gamma, desplegados en determinados puntos ... , que tiene como objetivo el borrado del aplicativo web de gestión de la RAR en el centro de control; por otra parte, y durante dos meses, los autores atacaron más de 300 sensores de entre los 800 existentes, provocando el fallo de su conexión con el [+]
Lucía tiene 11 años pero desde hace uno su sonrisa se ha ido apagando. La causa es que sufre una enfermedad llamada "Distrofia Simpático Refleja" a la que los médicos no saben ponerle remedio. La pequeña no puede andar, no puede vestirse y cualquier [+]
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