BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Cádiz Provincia/Cádiz
«No todos somos iguales que los padres de Nadia»
16-03-2017Paco transmite optimismo pero también cierto escepticismo ante todo lo que rodea a las asociaciones, clínicas y entidades relacionadas con las enfermedades raras. Nadie mejor que este padre, con una hija diagnosticada con el síndrome de Rett para ... contar el díficil camino de quienes se dejan el alma para facilitar la vida a su motor de cada día. Por eso, hablar del caso Nadia, la niña con una enfermedad rara cuyos padres recaudaron miles de euros para un tratamiento que nunca le llegaron a ... quedado sin recibir ese supuesto tratamiento», apunta. Otros colectivos con mayor calado, como la Asociación Española de Fundaciones o la Federación Española de Enfermedades Raras también se han posicionado con respecto a este asunto y han expresado su [+]
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cadiz | España/Valencia
Padres de niños enfermos de MEF2C esperan que el caso de Nadia no les reste apoyos a su causa
13-12-2016Los padres de Celia, una niña de cinco años afectada con el Síndrome MEF2C, una enfermedad rara que causa graves discapacidades y de la que en España solo se conocen cuatro casos, han llegado "cargados de optimismo" de San Diego, donde se han [+]
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cadiz | Sociedad
La Reina, muy emocionada, reivindica la investigación en un acto de enfermedades raras
05-03-2015La Reina Letizia ha demostrado el dolor, sufrimiento y, por qué no, la alegría que se siente cuando como padres de un niño con enfermedad rara se tiene un diagnóstico; poniéndose en su piel ha reivindicado el papel de la investigación, «siempre ... . ¿Se lo imaginan?», preguntaba durante el acto oficial en el Senado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado este jueves por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). [No te pierdas las imágenes del acto] Han sido las madres ... del que empatiza como madre. La Reina, visiblemente emocionada durante el acto y como embajadora de la organización desde hace seis años agradecía a FEDER «estos años compartidos con la gran familia de las personas con enfermedades raras y con su [+]
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cadiz | Sociedad
La enfermedad que padecía la pequeña Andrea: un caso de cada seis millones
10-10-2015Andrea padecía una extraña encefalopatía, el síndrome de Aicardi-Goutières (AGS). El nombre de esta rara enfermedad neurológica no había trascendido. Solo se sabía que la pequeña tenía una enfermedad rara y grave, pero ni los médicos ni los padres ... quisieron públicamente concretar el origen de su situación terminal cuando solicitaron poner fin a todos los tratamientos y dejarla morir. Este síndrome es tan raro como desconocido y aparece en uno de cada seis millones de nacimientos. De origen genético [+]
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cadiz | Carnaval
«Muchos piensan que el presidente del jurado del COAC debe ser un hombre»
23-10-2024...la pata por fallos que se pueden solventar. Mi jurado es libre para puntuar lo que quiera pero si hay cuatro puntuaciones muy altas y una muy baja es algo muy raro. Tenemos que consensuar las puntuaciones y sobre todo argumentarlas, porque soy la [+]
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cadiz | España/Valencia
Homenajea en un vídeo a su hermano, que murió en 2013 por una enfermedad rara
25-02-2015El actor toledano Alejandro Dorado ha realizado un vídeo en homenaje a su hermano Alberto, que falleció de una enfermedad rara (esclerodermia) en mayo de 2013, a los 37 años, con la idea de que permanezca «vivo» y coincidiendo con el Día Mundial ... de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero. Alejandro Dorado ha elegido el tema de Madonna «Ghosttown» como base para un hermoso vídeo de cuatro minutos y medio que en apenas cinco días ha superado las 5.000 visualizaciones ... de tres casos por cada 10.000 habitantes. En este sentido, Alejandro reivindica un protocolo nacional para atender a los pacientes con una enfermedad rara y que puedan tener libre movilidad en los centros sanitarios, con independencia de las comunidades [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
Un equipo del CSIC descubre un fármaco para tratar una enfermedad rara
23-02-2015El medicamento acetato de bazedoxifeno, empleado para la osteoporosis, es útil para tratar una enfermedad rara, la telangiectasia hemorrágica hereditaria, que causa sangrados que deterioran la calidad de vida de los pacientes. Este hallazgo ... incidencia (llamadas raras o minoritarias, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas) y que no suele contar con inversión de la industria farmacéutica por ser poco rentable. La designación autoriza la realización de un ensayo clínico para poder ... comercializarlo. La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (síndrome de Rendu-Osler-Weber, o HHT, por sus siglas en inglés) es una enfermedad rara con una prevalencia media de 2 cada 10.000 personas en la Unión Europea. «Es una enfermedad genética que causa [+]
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cadiz | España/Madrid
Un respirador y un telescopio, entre los objetos más raros perdidos por los madrileños
22-02-2015Un respirador de ventilación automática, esquíes, un telescopio y una matrícula de coche son algunos objetos que los madrileños se olvidaron en enero en el transporte público, en la calle, en el aeropuerto, en taxis y en oficinas de correos, como rec [+]
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cadiz | España/Galicia
Nueve hombres sin piedad
30-09-2015...separar el grano de la paja, dos de los candidatos al jurado que habían pasado el primer filtro admitieron que serían incapaces de pronunciar una opinión distinta al prejuicio que ya tienen configurado en su subconsciente. Lo raro no es que el sistema haya ... fallado aquí, lo raro es que sólo dos de los seleccionados hayan tenido la honradez suficiente como para admitir este secreto a voces: Porto y Basterra están sentenciados por la opinión pública. No debe entenderse esto como un alegato sobre la inocencia [+]
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cadiz | Sociedad
Consulta la lista de los 18 nombres más raros y vota por tu favorito
20-02-2015Ya tenemos a los finalistas de los «Nombres Más Raros de España». Un centenar de personas han participado en esta acción con la que ABC.es quiere reconocer y premiar la diversidad onomástica. Hemos descubierto identidades divertidas, curiosas, con ... las personas que lo deseen pueden votar por su candidato favorito al nombre más raro de España. Tienes tiempo hasta el 1 de marzo. Los cinco finalistas que consigan más votos serán entrevistados por ABC.es a fin de conocer mejor el motivo de su nombre o el [+]
