Se inicia una ambiciosa investigación sobre enfermedades raras, que será coordinada por la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas del Hospital Clínico de Santiago, tras establecer una colaboración científica entre el Centro ... de Investigación Biomédica en Redes de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Gerencia de Gestión Integrada de Santiago de Compostela, en 19 centros hospitalarios españoles. ?2013 se ha declarado Año de las Enfermedades Raras, y se ha aprobado 1,2 millones de euros ... nuevas terapias Debido a la complejidad para detectar estas enfermedades y su escasa incidencia en la población, el objetivo es que el Consorcio Internacional para Enfermedades Raras (IRDiRC) desarrolle 200 nuevas terapias y diagnósticos para todas estas [+]
...previamente su defecto genético, lo que supone una nueva vía de terapia para esta enfermedad genética. La anemia de Fanconi es una enfermedad rara caracterizada por fallo de la médula ósea y predisposición al cáncer que se manifiesta en la mayor parte ... de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y el IIS de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), bajo la dirección clínica del Dr. Julián Sevilla, investigador de la Fundación del Hospital del Niño Jesús de Madrid, han demostrado que las células [+]
Las voces de las minorías pasan de puntillas para la sociedad. Nazaret y María Jesús son dos jóvenes de Barbate que padecen Distrofia Simpática Refleja (DSR). Una enfermedad de la que nada sabían hasta que hace unos años les fue diagnosticada. La cau [+]
...las que muestra su corazón. Y es que la pequeña Virsaviya sufre de síndrome torácico abdominal o Pentalogía de Cantrell, un síndrome raro que causa defectos que afectan al diafragma, pared abdominal, pericardio, corazón y parte del esternón. Aún así, la [+]
«tienen tres días a la semana clases online. Y raro es el día que no se les cae la conexión y no saben qué hacer y me llaman, o les da error o cualquier cosa», indica. Mientras tanto, la pequeña, que cursa Primaria, va todos los días al colegio. «La [+]
...disfruta de sus vacaciones en la ciudad. Todos se unieron por una buena labor. El dinero recaudado en Marbella irá a parar a los gastos que generará la puesta en marcha de la Casa Global Gift. Un centro para niños con enfermedades raras que va a ser [+]
...de las festividades más raras del mundo. En ella, los penitentes se someten al trance de ir en féretros y amortajados para agradecerle a la santa su intercesión para que ellos, sus familiares o allegados se recuperasen de graves enfermedades. En el caso de los niños [+]
La UE ha autorizado la co-mercialización de 22 medicamentos destinados a enfermedades raras desde abril de 2000, cuando empezó a aplicar una legislación especial para propiciar el desarrollo de los denominados fármacos huérfanos, informó ayer la [+]
La cuestión es que a pesar de que espero que Dios me dé cuerda para rato, me da a mí que no podré asistir a la firma de la venta de la entidad azulina. Y es que llegados a este punto, creo que el xerecismo perderá la oportunidad de tener a un preside [+]
Hay espectáculos celestes, como las estrellas fugaces, que duran apenas un instante. El que guiña se lo pierde. Toca esperar a la siguiente mientras se rastrea el firmamento con cierta ansiedad. Pero hay otros, como el que se producirá este viernes, [+]
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