Iara, una niña de siete años residente en Laguna de Duero (Valladolid) que padece una enfermedad ultrarrara denominada síndrome de Sly, recibirá el tratamiento por parte de la Junta de Castilla y León después de participar en un ensayo clínico en And [+]
...inconfundiblemente de enfermedades raras. Suele recibir al día hasta un centenar de correos de familias con algún afectado por este tipo de anomalías. «Es mi límite, no puedo atender a más», señala esta mujer de carácter fuerte y aspecto engañosamente frágil que mira ... de enfermedades reconocidas y recopiladas en el sistema como SIE9. El SIE es un código que tiene cada enfermedad existente para ser reconocida. Éstas se encuentran dentro del Plan de Atención a las personas con Enfermedades Raras (Paper, cuyo máximo responsable es ... Defensor del Pueblo Español admitió a trámite la queja del Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) para que la Administración sanitaria andaluza elabore un nuevo instrumento que contemple la enfermedades añadidas hasta el SIE10. Todavía [+]
...utilizan actualmente», remarca Aritz Otazu con contagioso entusiasmo al hablar del raro ejemplar de 1610 que acaba de adquirir en Italia la editorial navarra Mintzoa. «Incluso aparece la "tz" de mi nombre Aritz, cuando se pensaba que se había inventado [+]
...una serie de pruebas de las que aún espera los resultados. Aurah Ruiz con una vía en urgencias - Instagram La exnovia de Suso necesita ayuda con su hijo, que padece una enfermedad rara que le mantiene 24 horas alerta [+]
...de acoso escolar. Según las respuestas de los chavales, los motivos de esta violencia en las aulas son, resumidamente: p orque los niños tienen «un comportamiento distinto» o «raro» (34%), por razones de físico ?obesidad, estatura? (22%), por sus [+]
Los astrónomos no ganan para sustos cuando se trata de la estrella KIC 8462852, también conocida como "estrella de Tabby". Y si ya la consideraban como "la más extraña de toda la galaxia", debido a sus erráticos e inexplicables cambios de luminosidad [+]
...enfermedad rara, cuyas manifestaciones clínicas se producen principalmente a nivel respiratorio y reducen la esperanza de vida de quienes la padecen. Así lo indica la Consejería de Salud en una nota en la que recuerda que este viernes, Día Mundial de la ... incluida en el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía, un marco de actuación que contempla la asistencia a los pacientes que padecen estas patologías en Unidades de Referencia Autonómicas de alto nivel científico y técnico. [+]
...de documentación y gestiona vuelos, alojamiento e intérpretes en los centros donde son tratados y sin coste para las familias. Esta fundación sin ánimo de lucro y radicada en Valencia, que facilita el acceso a terapias avanzadas a menores con enfermedades raras o [+]
...volviendo a comer, dio evidentes señales que no eran de Primera División. Ninguno. Y de ahí viene todo. Paco López lo sabe y por eso se centra mucho en que sus jugadores están bloqueados, que cuando las cabezas no andan bien, raro será que vayan bien [+]
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