BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Familia/Padres hijos
El emotivo documental de Dani Rovira sobre las princesas de Rett que hace visible lo invisible
10-01-2019...visibilidad e incentivar la investigación del Síndrome de Rett, la rara patología neurólogica que padece la pequeña Marina. «Aquel día fue como si se muriera un hijo. Culpé a la vida, a mi mujer, a mi mismo... Estábamos totalmente a oscuras en casa, venga a ... defensa de la infancia, el motor de su causa, pues en paralelo al reto deportivo transcurre este trepidante viaje por la existencia de la bella Martina, la hija de Paco y niña afectada por el Síndrome Rett, una enfermedad rara que en la actualidad no tiene ... de Rett y las enfermedades raras, porque en este país se destina muy poquito dinero a la investigación, y hay gente que está capacitada para descubrir cosas que pueden salvar vidas y es una pena que no se invierta en eso. Y en segundo lugar, me gustaría [+]
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cadiz | Opinión
Las segundas industrias
05-07-2023...de estética y los gabinetes de odontología. Rara es la calle que no tiene una clínica de cirugía estética y otra de odontología. Parece que a las sevillanas les gusta más que a nadie quitarse las arrugas, ponerse botox, disminuir o aumentar los senos ... revés, raro es el día que no abren otro centro médico o paramédico más para que las señoras se quiten años y arrugas y se pongan guapas. Y por la radio anuncian que no hay que ir a Turquía para que les implanten cabello a los calvorotas, que les ponen [+]
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cadiz | Cádiz Provincia
Los partidos más raros que se presentarán a las elecciones municipales de 2023 en la provincia de Cádiz
28-05-2023La provincia de Cádiz contará en las próximas elecciones municipales que se celebran el 28 de mayo con más de medio centenar de partidos, coaliciones o agrupaciones políticas distintas que optan a conseguir la confianza de los ciudadanos en las urnas [+]
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cadiz | Cádiz Provincia
Los partidos más raros que se presentarán a las elecciones municipales de 2023 en la provincia de Cádiz
28-05-2023La provincia de Cádiz contará en las próximas elecciones municipales que se celebran el 28 de mayo con más de medio centenar de partidos, coaliciones o agrupaciones políticas distintas que optan a conseguir la confianza de los ciudadanos en las urnas [+]
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El helado más caro del mundo está compuesto de ingredientes raros y cuesta casi 7000 dólares
28-05-2023...ingrediente estrella y al que debe su nombre es la rara trufa blanca , cultivada en la ciudad italiana de Alba. El helado más caro del mundo está compuesto por rara trufa blanca de Italia. marca 'cellato' Conocida como 'diamante blanco', tiene un precio de más [+]
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cadiz | Cultura
Descubren la herencia de héroes mediterráneos en los raros cascos de Asturias
19-12-2022...domina los últimos puntos vadeables del río Sella. Y desde su recuperación en 2020, los dos cascos de bronce con más de 2.500 años de antigüedad llamaron la atención por su extrema rareza. «Son tan raros porque no hay más», sostiene Miguel Ángel de Blas ... durante siglos, hasta el V a.C.», continúa el catedrático. De ahí que, como De Blas y Villa destaquen en su ' Noticia sobre dos cascos de bronce astados y con cimera corniforme procedentes de El Picu Les Torres (Cueves, Ribadesella) ', que «como 'rara avis [+]
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cadiz | Sevilla
«A Álvaro lo desahuciaron a los cinco meses pero no nos rendimos; ahora tiene tres años»
02-03-2020, necesitaría de una traqueotomía para no morir. El parto de Álvaro fue normal pero a las pocas semanas su madre empezó a notar cosas raras (la palabra que siempre sale). Se atoraba, se atragantaba y le costaba mucho coger el pecho. No lloraba y la pediatra le ... estudio existente en el mundo sobre esta enfermedad rara que solo sufren cuatro personas en toda Sevilla. Ella y el padre, José Manuel Palomo, esperan poder mantener una conversación con Álvaro en la que él le responda con palabras, no sólo con gestos ... heredado sino «una mutación nueva». Casi todo lo que sucede en las enfermedades raras es nuevo y en ninguna existe un tratamiento que las pueda curar, aunque eso no quiere decir que no se pueda hacer nada. «Se les puede estimular y mejorar mucho sus [+]
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cadiz | Sociedad
«Nuestro día a día es prevenir que el mal no sea mayor»
02-03-2020Contar la historia de Helena Carpio y Marta, fundadoras de Familias GA, significa hablar de entereza, fuerza y una capacidad de superación infinita. Crearon la asociación para que todas las personas afectadas por la enfermedad rara Aciduria ... pasaba algo: tenía la cabeza muy grande, hemorragias en los dos ojos y era muy irritable. Al darnos los resultados de la prueba del talón los médicos nos dijeron que corriéramos si a nuestra hija le ocurría algo raro y a los doce días de vida Cristina [+]
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cadiz | Familia/Padres hijos
Cómo acercar el diagnóstico de una enfermedad rara a la familia
28-02-2020Este 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha destinada a crear conciencia sobre estas enfermedades, a mejorar el acceso al tratamiento y la comunicación médica. A día de hoy se calcula que hay entre 5.000 y 7 ... .000 enfermedades raras diferentes, pero cada día se descubren nuevas. Diagnosticarlas no es fácil porque son tan poco prevalentes que muchos profesionales de la salud no las conocen. Esto provoca que, de media, un paciente con una enfermedad rara espere alrededor ... . «Desconfianza porque le cuesta creer que (por fin) se haya logrado poner un nombre a lo que le ocurre y miedo porque la mayoría de las enfermedades raras que conocemos hoy en día no se pueden curar, son crónicas. Este momento, a nivel de comunicación, será todo [+]
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cadiz | España/Castilla y León
El nuevo plan de enfermedades raras busca realizar el «máximo» número de diagnósticos en el primer año
10-03-2023La media de edad en la que se realizaban los diagnósticos de enfermedades raras en 2018 era de 11 años. Cinco ejercicios más tarde, ha pasado a estar entre los 5 y 6 años, pero la intención del nuevo plan integral para estas dolencias en Castilla y ... . Con lo que también pretende terminar el plan, elaborado de la mano de los pacientes y las familias, es con el «peregrinaje en busca de respuestas» al que suelen estar condenados los que padecen unas dolencias calificadas como raras por el número ... una o varias enfermedades raras noticia No La Reina Letizia resalta la necesidad de «atención integral con equidad» para los pacientes con enfermedades raras Castilla y León se servirá de tecnología puntera -ya cuenta con un secuenciador masivo en [+]
