BUSCADOR y ARCHIVO
-
cadiz | Salud/Enfermedades
La rara enfermedad que impide a la pequeña Cristina cumplir su sueño de comerse una hamburguesa
28-02-2019...en el caso de la pequeña Cristina, de seis años, serían tres auténticos hitos. Los dos primeros podría llegar a conseguirlos, pero el último será imposible a no ser que encuentren una cura a su rara enfermedad: aciduria glutárica tipo 1. Cuando se [+]
-
cadiz | Familia/Padres hijos
«El Idic15 es un cóctel explosivo que a veces se lleva con dificultad»
28-02-2019Marta tiene 9 años, unos ojos y un pelo rizado preciosos, y, en un principio, nada hace suponer que tenga una enfermedad rara. Pero padece Idic15, un síndrome por duplicación del cromosoma 15 sin apenas características físicas que diferencien a esta ... de infantil cerca de casa. «Allí la profesora dio la voz de alarma. Me dijo: Patricia, Marta tiene un comportamiento raro, no se relaciona, no habla...». Esto les llevó a pedir urgentemente una cita con el neurólogo, que fue quien de primeras pensó «que la ... años de aquel aciago día en el que llamaron a Patricia del laboratorio, para decirle que su hija tenía «algo raro en el cromosoma 15» y muchos días de duelo y de pena absoluta. «Creo que esa rabia permanecerá de por vida. Muchas noches me pregunto: ¿por [+]
-
cadiz | Familia/Padres hijos
«No todos son campeones como los de la película, pero sí luchadores»
28-02-2019«Muchos niños como mi hijo no pueden estar en un colegio ordinario. No todos son campeones, son luchadores», apunta Álvaro Villanueva, padre de Alvarete, un niño afectado por una enfermedad rara, respecto al cierre progresivo para 2025 de la ... y ritmos de aprendizaje concretos». A este respecto Eloisa Martín, madre de Lucas (con una enfermedad rara que le afecta gravemente) e integrante de esta Plataforma, recuerda que «el derecho a no ser discriminado no supone tratar a todos por igual ... , sino a cada uno como necesita. Lucas no puede estar con niños que estén haciendo raíces cuadradas». Lo «poco frecuente», en datos de Feder Se denominan enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 [+]
-
cadiz | Familia/Padres hijos
«Cuidar a estos niños es como correr un maratón diario»
28-02-2019Nada puede parar a una madre o a un padre de un niño con una enfermedad rara. Es el caso de Rocío y de su marido Álvaro Villanueva, alma y corazón de la Fundación Luchadores AVA, pero también el de Javier y María, Jaime y Julia, Javier o Maripaz, o ... Eloisa y Tono, por poner algunos ejemplos. Todas estas parejas tienen hijos afectados por distintas enfermedades raras, y han unido sus fuerzas y sus testimonios en el libro «Luchadores» (Caligrama). En él cuentan cómo han cambiado sus vidas, sus ... pesar de reconocer que esto es «una lucha diaria», se considera «un privilegiado, con otras tres hijas sanas y estupendas y una familia muy numerosa que me apoya en todo». Su caso es, como el de casi todas las enfermedades raras, uno de esos entre un [+]
-
cadiz | Economía
Suecia anuncia el hallazgo del mayor yacimiento europeo de tierras raras
13-01-2023Al igual que en la Prehistoria el descubrimiento y uso de nuevos metales supusieron cambios fundamentales para la existencia humana, las tierras raras están ahora definiendo el diseño de equilibrio entre las grandes potencias económicas globales ... asegura haber descubierto recursos minerales de más de un millón de toneladas de óxidos de tierras raras, con alta presencia de praseodimio y neodimio, y que el crucial hallazgo se encuentra en el área de Kiruna , el mayor depósito conocido de este tipo en ... Europa. La concentración de tierras raras halladas es del 0,18% del volumen de mineral almacenado. Su gran volumen hace que sea potencialmente «rentable y sostenible» explotarlo para convertirlo en metales con uso industrial. «Estas son muy buenas [+]
-
cadiz | España/Madrid
La capilla más rara de Madrid donde se celebran divorcios, bodas y bautizos que no es católica
09-06-2023...hacer en familia en Madrid C. F. estandar No Terrazas, conciertos y mercadillos para apurar la primavera en Madrid Laura Pintos Pero en Madrid existe casi cualquier cosa que puedas imaginar, y el lugar del que te hablamos a continuación es tan raro como [+]
-
cadiz | Salud/Enfermedades
Feder pide incluir más enfermedades en la prueba del talón, que varían entre 10 y 40 según la comunidad autónoma
22-02-2022La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado este martes la campaña '¿Cómo te ves en 2030?' para reclamar una mejora en el acceso al diagnóstico y el tratamiento de estas patologías, así como una atención social y sanitaria «de ... con estas patologías, 3 millones en España. Otro de los puntos en los que ha incidido Carrión es en la necesidad de impulsar el Registro Estatal de Enfermedades Raras, cuyo primer informe recoge casos de 22 patologías. Sin embargo, ha lamentado que ... reconoce la especialidad de genética clínica, trasversal para las enfermedades raras dado el carácter genético del 70 por ciento de ellas. «Necesitamos sanitarios formados en este aspecto», ha reivindicado. Medicamentos huérfanos Carrión también ha [+]
-
cadiz | Historia
Los oficios más raros de la Antigua Roma: de los depiladores de vello púbico a los lanzadores de enanos
02-06-2023La imagen que viene a la mente de la Antigua Roma es la de esos sofisticados patricios instalados en sus villas haciendo política con una mano y comiendo manjares con la otra. Sin embargo, los ciudadanos adinerados eran solo una minoría dentro de una [+]
-
cadiz | Deportes/Fútbol
Charles Reep, el pionero estadístico contra la posesión
29-03-2020Hace aproximadamente 70 años, un 18 de abril de 1950, a las 15:50, Charles Reep pensó que ya había visto suficiente. Era el descanso del partido entre el Swindon Town y el Bristol Rovers y decidió que tomaría notas durante la segunda parte. Recogería [+]
-
cadiz | Familia/Padres hijos
El mítico grupo Los Limones, con los niños enfermos de laminopatía
11-01-2019...explicar qué y cómo trabaja la Comunidad de Madrid con las innumerables Enfermedades Raras que existen hoy en día. Kaco y la música de Los Limones Después de estas interesantes participaciones llegaron las risas de la mano de Kaco. Carcajadas, aplausos [+]
