El joven Juan Meira, de Jerez, viajará hasta Roma desde su ciudad natal el 22 de agosto con una bicicleta plegable con la intención de dar a conocer la fibrosis quística y recaudar fondos para la investigación sobre esta enfermedad poco frecuente ... pudiera disfrutar más de ella», ha indicado. El compromiso de Juan Meira con la fibrosis quística nace cuando en 2015 conoció a Paz Bononato, de 26 años, jerezana también, y a la que le detectaron esta enfermedad cuando era un bebé. «Ella es una ... blog entre otros. La fibrosis quística es una enfermedad rara o poco frecuente, de origen genético, y por lo tanto hereditaria. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo. La esperanza [+]
...de Mar, donde el sábado, al finalizar las pruebas, se celebrará una paella solidaria. El Club de Mar quiere ayudar en la divulgación de la enfermedad de la fibrosis quística a través de esta regata. La inscripción es gratuita, pero está abierta la ... individualizada para niños y jóvenes con Fibrosis Quística. La Fundacón Respiralia es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2006 que trabaja con el colectivo de personas con fibrosis quística. Gracias al trabajo de la Asociación Balear de Fibrosis Quística [+]
...de semana. Un hombre carismático, solidario y del que emana mucha energía. Además, desde el año 2003 organiza un bonito evento, la denominada «Carrera de Utrera», que busca recaudar fondos para ayudar a la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, que se ... decidimos meternos en este lío con la intención de devolver, al menos una parte, de todo lo que la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística hace por los afectados por esta enfermedad. Todos los años digo que ya no la hago más, pero al final cuando entra el ... . Su hijo, el protagonista Juan, el hijo menor de Garrido, tiene en la actualidad 20 años. Gracias a su vinculación con el mundo del deporte desde muy pequeño, ha mejorado la calidad de vida que tienen los enfermos de fibrosis quística. Juan es el [+]
quística y habla con su mascota Charlie, su mejor amigo. En estas conversaciones, le cuenta algunos aspectos relacionados con la enfermedad y su tratamiento, con un lenguaje sencillo, que tiene por objetivo transmitir un mensaje positivo e ilusionante para ... los enfermos y sus familiares. De esta forma proporciona información básica sobre esta enfermedad, que, según denuncia la Federación Española de Fibrosis Quística, es ?todavía bastante desconocida en nuestra sociedad?, a pesar de afectar a uno de cada 5 ... de acogida para personas en situación de trasplante. Se puede adquirir a través de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística que hay en cada comunidad autónoma o solicitándolo directamente en la Federación Española de Fibrosis Quística [+]
La fibrosis quística, conocida también por sus iniciales (FQ), es una patología crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. La FQ es provocada por una alteración genética que afecta a [+]
La Federación Española y la Asociación Gallega de Fibrosis Quística reclaman la importancia del acceso a un «nuevo y esperanzador» tratamiento para la enfermedad, con motivo de la celebración este martes, 8 de septiembre, del Día Mundial de esta ... patología. El objetivo principal de esta jornada, según explican, es dar a conocer la situación de las personas con esta enfermedad en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. La fibrosis quística es ... celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende, según recalcan, «arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento». Esto incluye la [+]
...quiere respirar con garantías. Sus problemas respiratorios son una de las consecuencias de padecer fibrosis quística, una enfermedad rara y degenerativa que infecta de moco todo el cuerpo, especialmente los pulmones y el sistema digestivo. El causante ... de cada 5.000 nacidos-se volcó de nuevo en la escritura con el fin de dar a la fibrosis quística mayor protagonismo: «Quería darle un poco de voz y publicidad para que la gente no conociese solo las típicas como el cáncer o el sida», afirma Andrea ... . De esta forma publicaría su segunda novela, titulada «Solo Respira». En ella se inspiraría en su propia experiencia para explicar el día a día de alguien con fibrosis quística. En el caso de Andrea esto se traduce en estar las 24 horas del día conectada a [+]
Los canarios siempre se han caracterizado por formar un pueblo solidario. Decenas de cientos de entidades sin ánimo de lucro colaboran con diversas iniciativas. Empresas con fuerte presencia en las islas como Cepsa las apoya. De hecho, Cepsa ha puest [+]
...petición de Valentina Maureira, una niña de tan solo 14 años que sufre fibrosis quística, una enfermedad hereditaria y potencialmente mortal que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo ... contándome del video», contó a BBC Mundo. Pero en Chile, la eutanasia y el suicidio asistido están prohibidos. La familia lleva dos décadas luchando con la enfermedad. Su hermano mayor murió a los seis años también de fibrosis quística y hace menos de un [+]
Un ambicioso proyecto internacional de medicina telemática, coordinado por el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia (ISS La Fe), promete mejorar notablemente la calidad de vida y el pronóstico de los enfermos de fibrosis quística ... medicación por su cuenta, en función de lo que vaya a comer cada día. La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que dificulta la absorción de nutrientes y puede llegar a tener graves consecuencias a nivel pulmonar y digestivo. Conseguir ... hasta 18 años edad y está dirigido por la doctora Carmen Ribes, de la Unidad Pediátrica de Fibrosis Quística de La Fe. Múltiples variables El tratamiento de la fibrosis quística consiste en la administración de suplementos enzimáticos que favorecen [+]
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