BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Estilo/Gente
Isabel Gemio: «El diagnóstico de mi hijo fue una sentencia de muerte prematura»
03-10-2018Esta semana, la periodista Isabel Gemio comienza la gira de promoción de su nuevo libro: «Mi hijo, mi maestro», en el que cuenta la dureza de tener un hijo con distrofia muscular de Duchenne, la enfermedad degenerativa que padece su hijo adoptivo [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
«La voz del paciente» de Cinfa: Solidaridad y salud
27-10-2021...aprendamos cómo realizar adaptaciones que les permitan desarrollar y usar sus propias capacidades. 30.DPPE - Duchenne Parent Project España ?Proyecto SARA, hacer realidad ensayos clínicos en Duchenne?. El programa SARA proporciona un recurso central que [+]
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cadiz | España/Castilla y León
La Junta costeará el fármaco para un niño con una enfermedad rara si lo dicen los médicos
20-04-2018...pequeño de nueve años que padece Distrofia Neuromuscular de Duchenne (DMD), éste no es considerado eficaz por la Agencia Europea del Medicamento (AEM), por lo que el Sistema Nacional de Salud no lo financia e, incluso, no se comercializa en España. En [+]
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cadiz | Andalucía/Córdoba
Familias con enfermedades raras en Córdoba: vivir día a día sin saber cuándo llegará el tratamiento
28-02-2021Te haces a la idea de que tu hijo probablemente se va a morir antes que tú. Es la demoledora afirmación de Francisco Ureña, presidente de la Red de Padres Solidarios (ReMPS) y papá de un pequeño con síndrome de Duchenne, una distrofia muscular que [+]
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cadiz | España/Valencia
10K Valencia 2020: recorrido y cortes de tráfico para el domingo 12 de enero
09-01-2020...las campañas quirúrgicas humanitarias que lleva a cabo la Fundación. Además, la recaudación de las inscripciones (1 euro por dorsal) de las pruebas infantiles se destinará íntegramente a Duchenne Parent Project España. [+]
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cadiz | Salud/Tecnología
Fabrican el primer músculo humano totalmente funcional a partir de células madre
09-01-2018...los adultos. Algo que aún no se había logrado. Y a ello se suma que la nueva técnica es capaz de lograr un mayor número de células musculares que los conseguidos con cualquier método desarrollado hasta la fecha. Distrofia de Duchenne Sin embargo, no todo ... tratamiento potencial e individualizado de muchas enfermedades raras que afectan a los músculos ?caso, entre otras, de la distrofia muscular de Duchenne. Como concluye Nenad Bursac, «la posibilidad de estudiar las enfermedades raras nos resulta especialmente ... atractiva. Cuando los músculos de un niño ya se están deteriorando por una enfermedad como la distrofia muscular de Duchenne, no es ético tomar muestras musculares y, así, contribuir aún más al daño. Pero con nuestra técnica podemos tomar pequeñas muestras [+]
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cadiz | Ciencia
Leen por primera vez un cromosoma humano completo: sin «espacios» y de extremo a extremo
15-07-2020...celular ha sido el X, el que junto al Y determina el sexo, «seleccionado debido a su relación con una miríada de enfermedades, incluidas la hemofilia, la enfermedad granulomatosa crónica y la distrofia muscular de Duchenne», explica a ABC Karen Miga [+]
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cadiz | Opinión
La sonrisa
07-05-2019...su expresión de Duchenne con la mueca labial ladeada que enuncia la pasión y los designios del amor. Es difícil encontrar algo tan especial o al menos que te lo parezca a ti. La que encontré sugiere que pierdas la cabeza, que escribas poemas y [+]
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Denuncian que el SAS «niega» un medicamento a un niño con distrofia muscular
02-03-2015Los padres de Óscar, un niño de8 años que sufre una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), han denunciado que el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva le niega el medicamento que le puede ayudar a frenar su [+]
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cadiz | Estilo/Gente
Isabel Gemio rompe a llorar por el «caso Nadia»
16-12-2016, que nació en Madrid. Fue con el paso del tiempo cuando Isabel descubrió que su pequeño Gustavo tenía la distrofia muscular de Duchenne, motivo por el que ha estado ingresado en varias ocasiones. Desde entonces, no ha parado de luchar por el bien del [+]
