BUSCADOR y ARCHIVO
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Marcos, el niño feliz que busca la solidaridad
02-06-2019...estado ingresado desde los diez meses en el Hospital Virgen de la Salud y debe acudir a ese centro cada cuatro o seis meses para sus revisiones, al padecer Distrofia Muscular de Duchenne (DM), una enfermedad genética que afecta gravemente a su movilidad y ... elevadas y que padecía un trastorno genético. Su diagnóstico: tenía la enfermedad de Duchenne. Ante este panorama, la vida de la familia cambió para siempre. Ahora, la madre de Marcos cuenta su historia a quien la quiera escuchar. Necesitan más de 10 [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
Los glucocorticoides a largo plazo son beneficiosos en la distrofia muscular de Duchenne
24-11-2017La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara genética y degenerativa caracterizada por la ausencia de la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos. En consecuencia, los afectados pierden ya durante la [+]
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cadiz | Andalucía/Córdoba
Denuncian que la Junta se niega a dar un fármaco a un niño de Córdoba con Síndrome de Duchenne
11-04-2017Un niño cordobés de 8 años afectado por el Síndrome de Duchenne, una enfermedad rara que produce una gradual degeneración neuromuscular hasta causar la muerte, podría salvar la vida gracias a un nuevo medicamento, el Exondys 51, que ya está [+]
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cadiz | Sociedad
Sergio, Carlos y Mario reclaman en un vídeo su tratamiento para el Síndrome de Duchenne
08-02-2016Sergio, de 7 años, y Carlos y Mario, de 9, sufren el «Síndrome de Duchenne», una enfermedad neurodegenerativa grave que causa la pérdida rápida de la función muscular y que los afectados terminen perdiendo totalmente su independencia y falleciendo ... enfermedad de sus hijos. Según la Asociación Duchenne Parent Project, la Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo. Hay alrededor de 20.000 casos ... recibido el tratamiento». «Nos sentimos muy indignados, saber que mis niños no pueden tomarlo, es una amargura constante. Es como que te vuelvan a decir que tu hijo tiene Duchenne, no entiendes el porqué consienten que estos niños se vayan desgastando poco [+]
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cadiz | España/Madrid
La Comunidad de Madrid dará el medicamento a Sidney, el niño con síndrome de Duchenne
12-08-2015La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid se ha puesto en contacto con la madre de Sidney, un niño de cuatro años enfermo de distrofia muscular de Duchenne, para prometerle que en 48 horas habrá una solución para proporcionarle el ... de Duchenne-, y de esos nueve niños mi hijo es el último que queda por tomarla», lamenta la madre de Sidney, que espera que eso ocurra «cuanto antes», ya que es «una degeneración continua y una vez que un órgano está tocado ya no se puede curar». Ayer mismo ... , Eric, un niño de Barcelona de siete años enfermo con el síndrome de Duchenne cuyos padres recogieron más de 100.000 firmas para pedir que la sanidad pública financiara su tratamiento con un nuevo fármaco, empezó a recibir el medicamento. [+]
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Rafa Lugo, con distrofia muscular de Duchenne: «Puede que la cura no llegue a tiempo para mí, pero sí para otros»
29-02-2016Rafael Lugo nació el 7 de septiembre de 1993. Este dato tendría relativa importancia si no fuera porque le fue diagnosticada distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular que afecta a uno de cada 3.500 varones en el mundo causándoles ... productor Carlos Jean. El proyecto se gestó en el seno de Duchenne Parent Project, la asociación a la que pertenece, con el objetivo de recaudar fondos y acelerar la investigación de las distrofias musculares de Duchenne y Becker. «No tengo ... , haré todo lo que esté en mi mano», abunda. Una manos que apenas puede mover pero que tampoco se cansan de luchar. Tratamiento experimental En España, donde ya ascienden a 4.000 las personas afectadas por esta dolecia ?entre Duchenne, Becker y mujeres [+]
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Música de alumnos sevillanos para encontrar la cura de otros niños
18-04-2017El coro del proyecto educativo Crecer Cantando, Crecer Soñando exprime todo lo positivo de la música. [+]
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cadiz | Estilo/Gente
21 días y los tres ejemplos de superación
01-03-2010...y su hijo Marco, que padece la enfermedad de Duchenne. Ellos dos, junto a Marta, la pequeña, dan un ejemplo de amor, alegría y entrega. La periodista vive durante tres semanas las 24 horas de Sonia, que no sólo cuida de su hijo sino que, además, con [+]
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cadiz | Deportes
Seis derbis, paridad de género y nuevos capitanes para la Regata Sevilla-Betis
19-10-2022-18). Por otra parte, la Regata Sevilla-Betis mantiene una nueva edición su carácter solidario, aprovechando el escaparate del derbi del río para dar visibilidad este año a las actividades que realiza Duchenne Parent Project España , asociación sin ánimo ... de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños afectados por la Distrofia muscular de Duchenne y Becker, considerada de las enfermedades raras y degenerativas, que luchan incansablemente por encontrar una cura o tratamiento y mejorar la calidad [+]
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cadiz | Sociedad
Impulso al desarrollo farmacéutico
28-02-2022, como la diabetes y la obesidad, enfermedades neurológicas, etc. Entre los nuevos empeños, tampoco faltan algunas aproximaciones a enfermedades muy infrecuentes, como la distrofia de Duchenne, con tratamientos muy novedosos que tratan de contrarrestar la [+]
